das Leben mit Immundefekt

Psychohygiene und warum diese so wichtig ist

Stephan

Regel­mä­ßige Kon­trol­len, unan­ge­nehme Unter­su­chun­gen, Medi­ka­mente und The­ra­pien – auf all diese Dinge ach­ten chro­nisch kranke Men­schen und bes­ten­falls auch ihre Ärzte. Was aber ist mit der Psy­che? Dem Wohl­be­fin­den? Dem Lebens­ge­fühl? Ja was ist eigent­lich mit der Seele und warum wird der Aspekt der psy­cho­so­zia­len Betreu­ung oder Beglei­tung bei chro­nisch kran­ken Men­schen so gut wie kaum mit ein­be­zo­gen. Was pas­siert wenn man als Pati­ent mit sei­ner Erkran­kung auf Kriegs­fuß steht und ein­fach nicht drü­ber redet erzähle ich euch jetzt.

Den Ver­gleich zu Trau­er­pha­sen ziehe ich bewusst, da es für einen per­sön­lich oft einen gro­ßen Ver­lust bedeu­tet wenn man eine ernst­hafte Dia­gnose mit chro­ni­schem Ver­lauf erhält.

Man hat unter­be­wusst das Gefühl für immer seine Gesund­heit ver­lo­ren zu haben. Ein nach­voll­zieh­ba­rer Gedanke, wenn auch kein gesun­der. Auch Ange­hö­rige nei­gen zu selbst­zer­stö­re­ri­schen Denk­wei­sen resul­tie­rend aus der eige­nen Macht­lo­sig­keit. Im Fol­gen­den schil­dere ich, wie es meist läuft wenn die pas­sende psy­cho­so­ziale Beglei­tung bei Dia­gno­se­stel­lung fehlt. Der Ablauf der „Trau­er­pha­sen“ vari­iert dabei je nach Per­sön­lich­keit: Ein eher auf­brau­sen­der Mensch wird auch zu erst eine starke Wut ver­spü­ren, ein sen­si­bler Pati­ent wird wohl eher in Ver­zweif­lung ver­sin­ken.

Doktor: Herr Musterkrank, wir wissen endlich was ihnen fehlt…

…und dann sind da diese Ängste und Sorgen

Mit einer neuen Dia­gnose gehen oft auch große Sor­gen und Ängste die Zukunft betref­fend ein­her: Wie lange kann ich arbei­ten? Schaff ich das finan­zi­ell? Was ist mit den Kin­dern? Werde ich meine Hob­bys noch aus­üben kön­nen? Ver­liere ich jetzt alle sozia­len Kon­takte?

Mit die­sen und vie­len ande­ren Din­gen müs­sen sich Men­schen aus­ein­an­der set­zen, die eine lebens­ver­än­dernde Dia­gnose bekom­men haben. Auch und gerade Ange­hö­rige von chro­nisch kran­ken Men­schen sind da oft dem Rand der Ver­zweif­lung nahe. Erst recht wenn es ums eigene Kind geht.

…und dann kommt die Wut

Hat man dann die­ses akute „Sor­gen machen” über­wun­den, ich sage akut weil es so oder so latent im Hin­ter­kopf ver­bleibt, dann folgt meist eine lange Phase der Wut und der Suche auf die Ant­wort nach dem Warum. In die­ser Phase tren­nen sich die meis­ten Paare weil es eine Kon­flikt­phase ist, in der ein Betrof­fe­ner auch gerne mal unfair in sei­ner Kom­mu­ni­ka­tion wird. Vor­würfe und Schuld­zu­wei­sun­gen wech­seln sich ab mit Selbst­zwei­feln und zer­fres­sen­der Macht­lo­sig­keit.
Hier kann man nur auf ein ver­ständ­nis­vol­les Umfeld hof­fen wel­ches diese berech­tigte Phase tra­gen kann.

…und dann steckt man mitten in der Depression

Nach der Wut da kommt die Trauer, der Ein­bruch, die Schuld­ge­fühle, Anpas­sungs­stö­rung, Burn out, Depres­sion, Post­trau­ma­ti­sche Belas­tungs­stö­rung.
Der totale emo­tio­nale Zusam­men­bruch, die pure Ver­zweif­lung und das Gefühl den Boden unter den Füßen zu ver­lie­ren. Das geht Ange­hö­ri­gen so, das geht Pati­en­ten so und es ist lei­der irgend­wann die Folge von feh­len­der Psy­cho­hy­giene. Diese Phase ist nor­mal. Aber(!) wenn sich diese nega­ti­ven Gemüts­zu­stände chro­ni­fi­zie­ren, sollte der Gang zum nächs­ten Fach­mann nicht hin­aus­ge­zö­gert wer­den, damit die Trauer auch irgend­wann wie­der ein Ende hat.

…und dann folgt die Resignation

Aber das bedeu­tet kei­nes­falls das Thema sei durch. Die Resi­gna­tion ist dann auch nur eine Form von fehl­ge­lei­te­ter Teil­ak­zep­tanz. Man sieht sei­nen Zustand zwar ein, glaubt aber nicht, dass es keine ande­ren Optio­nen mehr gibt. Die Krank­heit ist somit nur pseudo-akzep­tiert. In die­ser Phase ver­wei­gern viele Pati­en­ten ihre wich­tige Behand­lung. Medi­ka­mente wer­den nicht ein­ge­nom­men und Ter­mine nicht ein­ge­hal­ten. Oft wen­den sich hier gerade Ange­hö­rige an „Alter­na­ti­ven“ zur Schul­me­di­zin. Lei­der sind diese dann meist eher unse­riös und rich­ten mehr Scha­den an wäh­rend die Zeit für eine rich­tige Behand­lung auf der Stre­cke bleibt.

Wer sich die­sen Din­gen bewusst ist , der kann auch anders damit umge­hen. In mei­nem Video dazu gebe ich noch prak­ti­sche Umdenk­tipps und gehe noch­mals auf die The­ma­tik der Psy­cho­hy­giene ein. Was tut ihr für eure Wohl­be­fin­den und wie sind eure Erfah­run­gen mit Neu­dia­gno­sen? Ich habe da meine ganz eigene Art ent­wi­ckelt mit mei­ner Erkran­kung umzu­ge­hen. Viel­leicht schreibe ich da dann auch bald etwas zu – aber jetzt schiebe ich das Thema erst mal wie­der nach hin­ten. Ich hab das alles ja schließ­lich schon akzep­tiert, oder?

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Stephan Jens