Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Visionen, ein Netzwerk und viele Vergleiche

Stephan

Visionen, ein Netzwerk und Vergleiche

Über die Zukunft der Selbsthilfe und den Unterschieden zwischen chronisch und akut erkrankten Menschen

Es läuft eben nicht immer alles Rund

Liebe Alltagshelden, liebe Patienten und Angehörige, liebe Partner und Freunde, liebe Community:

Unser Wochenende in Frankfurt hat einiges mit uns gemacht und ich möchte unsere Gedanken mit euch teilen. Bevor ich davon berichte was wir erlebt haben, muss ich aber erst ein wenig ausholen.

Schon lange bemängeln wir die derzeitige Situation der Selbsthilfe im Gesundheitsbereich. Nach intensiven Recherchen und vielen Gesprächen mit Betroffenen sowie Unternehmen aus dem Gesundheitswesen hat sich wieder bestätigt, was wir eh schon wussten: Großmutter Selbsthilfegruppe wird langsam müde und kann sich nur schwer dem Fortschritt öffnen.

Wenn Vereinsvorstände (z.B in krankheitsspezifischen Gruppen) für den eigenen Selbsterhalt falsche oder suboptimale Entscheidungen treffen müssen. Ja, dann kommen wir sogar manches Mal in einen Bereich, der rechtlichen und vor allem aber auch moralischen Fragwürdigkeit. Gegen ein Sponsorig ist ja nichts einzuwenden, wenn sich aber beispielsweis eine Gruppe für Betroffene von Hautkrankheiten eine Broschüre über Behandlungsmethoden von einem Salbenhersteller bezahlen lässt, dann muss man leider an der Objektivität der Informationen zweifeln.

Schlimm ist dann noch zusätzlich, dass manche Vereine über die Porto- und Verpackungskosten hinaus Geld für Printmedien von Mitgliedern oder Nichtmitgliedern verlangen, obwohl diese bereits komplett durch ein getätigtes Sponsoring (inklusive einer gewissen Gewinnmarge) finanziert sind.

Verwerflich? Ja! Leider aber gängigeund auch legale Praxis – wohl gemerkt auch bei eingetragenen Vereinen! Natürlich sollte dies jetzt nur als Beispiel dienen und ist auch hoffentlich eher die Ausnahme. Allerdings fällt dieses Verhalten eben nicht nur uns Alltagsmachern auf.Wo kein Kläger, da kein Richter – trotzdem sollten wir einfach mal drüber gesprochen haben oder?

Im Vereinsleben kocht jeder gern sein eigenes Süppchen. Irgendwie gönnt man sich da untereinander gar nichts. Gegenseitige Unterstützung? Fehlanzeige! Warum kann man nicht einfach zusammen arbeiten? Gemeinsam schafft man doch so viel mehr!

Wenn alle an einem Strang ziehen, verteilt sich nicht nur die Last – vielmehr erlangt man doch so ein schier grenzenloses Potenzial an KnowHow. Eine Idee, die ich schon lange im Kopf habe ist zum Beispiel ein übergreifendes Projekt mit Patienten, welche von Plasmaderivaten abhängig sind. Also Menschen mit neurologischen sowie immunologischen Erkrankungen oder jene die an einem Alpha-1-Antirypsin-Mangel leiden und auch Bluter, die ihren Faktor aus dem Blutplasma bekommen. Was wir alles schaffen könnten!

Der Idealfall und Wunschvorstellungen

Jeder individuelle Patient, Angehörige oder Fachmann findet die passende Information und den Austausch mit Gleichgesinnten oder Interessierten wenn es nötig ist. Immer und überall – unabhängig von Zeit und Ort. Sicher, flexibel und nicht korrumpierbar. Der größte Erfahrungsschatz ist nun mal der von selbst Betroffenen. Was wäre, wenn jemand mit einer neuen Diagnose sofort eine Art Paten oder alten Hasen zur Seite gestellt bekommen würde, der mit Rat und Tat zur Seite steht? Kein Kliniksuchen mehr, sondern direkte und unmittelbare Information. Egal wo du auch bist, vielleicht sogar als digitaler Begleiter, der dich an die Einnahme deiner Medis erinnert? Ach, wir haben so viele grandiose Ideen und wie man es anstellen kann so etwas zu realisieren, dafür gibt es jetzt ein Beispiel!

In Frankfurt bei den limipi`s

Wir haben uns ja so riesig über die Einladung aus der Main-Metropole gefreut. Am Freitag den 09. September 2016 sind wir dann bequem mit dem Fernbus angereist und konnten uns Abends in kleiner Runde schon mal mit einigen limip`s bei Speis und Trank beschnuppern. 
Was jetzt noch so unspektakulär klingt wurde dann am nächsten Tag zu einem wahren Gehirnsturm der guten Ideen und Wünsche. An diesem Abend war mir noch nicht so ganz bewusst, wie emotional der nächste Tag für mich werden sollte. Hier möchte ich mal sagen, dass Ganze war keine Spaßveranstaltung – denn unser Treffen am Samstag hatte einen mehr als tieferen Sinn!

Brustkrebs, Morbus Crohn, Lymphdrüsenkrebs, Primäre Immundefekte und Darmkrebs – Liebe, Leid und Leben.
Betroffene, Geheilte, Angehörige und alle samt für ein gemeinsames Ziel zur gleichen Zeit an einem Ort: ein besserer Austausch für Patienten und Angehörige. Am großen Tisch saßen wir dann da und haben „geworkshopt“ was das Zeug hält.

Wer das medizinisch-soziale Netzwerk limipi noch noch nicht kennt hat wirklich etwas verpasst!

Wir Alltagsmacher sind auch limipi`s und sehen in dieser Idee (und bei den tollen Gründern) die Chance auf eine echte Verbesserung für Patienten. Journalistin Iris war nun mal selbst an Brustkrebs erkrankt und weiß, wo von sie redet. Ihr Mann, der Medienmensch Uwe, bringt berufliche und menschliche Kompetenzen mit und vertritt somit super die Seite der Angehörigen. Anwalt und Founder Jan, der Dritte im Bunde, glaubt an gute Ideen und hat ein absolut emphatisches Verständnis für die Belange von Patienten und deren Umfeld. Ein tolles Trio und sehr positive Menschen. Da ist es kein Wunder, dass „join life“ zum Motto der limipi-Gemeinde wurde.

Das Innovative und Neue am limipi-Netzwerk ist das Matchingsystem, welches ähnlich einer Datingbörse Menschen zusammenbringt, die zusammen passen. Allerdings wird hier nach Erkrankung gematcht, so dass Patienten und Angehörige schnell den gewünschten Austausch bekommen und sich ebenso mit Menschen vom Fach sowie anderen Begleitern verbinden können.

Schaut doch mal vorbei!

Apropos Menschen: Krebs oder chronisch krank

Ich habe da krasse Leute kennen gelernt! Bei all dem ist mir und Jens aber etwas aufgefallen: Es ist echt noch mal ein Unterschied, ob man eine Erkrankung hat die akut auftritt oder eine mit chronischem Verlauf. An dieser Stelle möchte ich mal erwähnen, dass Krebs ein Arschloch ist! Aber eigentlich ist so gut wie jede Krankheit ein Arschloch!

Während man als Krebspatient direkt mit der Angst ums eigene Leben konfrontiert ist, haben chronisch Kranke auf lange Sicht gesehen eher Angst um den Verlust von Lebensqualität. Natürlich kann und sollte man hier weder Vergleiche ziehen noch pauschalisieren, allerdings muss man ja in der Selbsthilfe auch irgenwie Kategorien schaffen um gezielter Hilfe leisten zu können.

Menschen die an einer tödlichen Krankheit leiden haben nun mal einen anderen Bedarf als Menschen die zum Beispiel ein Leben lang mit Schmerzen oder anderen Einschränkungen leben müssen. Akut kranke benötigen vor allem sofortige Hilfe und Entlastung, während chronisch Erkrankte eher langfristige Absicherung und Strategien für einen besseren Umgang mit der eigenen Krankheit benötigen.

Aber chronisch kranke Patienten können eben auch in akut lebensbedrohliche Zustände kommen und Menschen mit einer Krebsdiagnose können als Folge der Therapie chronische Folgeerkrankungen entwickeln.

Gerade bei Autoimmunerkrankungen und Immundefekten ist das Risiko vom chronisch Kranken zum bösartig Erkrankten zu werden enorm hoch – so ergeben sich da dann wieder auch viele Schnittpunkte.

Ob Behandlungsmethoden zur Symptomlinderung, Hintergrundwissen zu Erkrankungen, Ideen zur Stärkung der mentalen Verfassung oder wenn es um die Erfahrungen mit Ärzten und Behandlern geht – Es gibt so viele Möglichkeiten bei denen akut und chronisch Kranke und deren Angehörige von einem Austausch unter einander profitieren können.

Letzten Endes zählt sowieso: Nur gemeinsam ist man weniger einsam – egal mit welchem Hintergrund.

Euer Stephan

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