das Leben mit Immundefekt

Jetzt bin ich 30 & krank – war es das schon ?

Stephan

Bevor jetzt irgend­je­mand lächelt – wenn man ein Mal bei Wiki­pe­dia gele­sen hat,d ass die eige­ne Lebens­er­war­tung mit der Dia­gno­se ca. 60 Jah­re beträgt, dann darf man auch etwas Panik schie­ben, wenn die “Halb­zeit” erreicht wur­de, oder? 😉

Ja es ist pas­siert, am 23.12..2016 wur­de ich 30. Drei­ßig, ja furcht­ba­re drei mal zehn oder 29B. Fakt ist, dass ich an die­sem letz­ten Geburts­tag bereits 360 Mona­te, oder 1565 Wochen gelebt habe, also 10.958 Tage – was 262.992 Stun­den oder 15.779.520 Minu­ten oder eben 946.771.200 Sekun­den ent­spricht.

Kei­ner hat mich gefragt, ob ich über­haupt auf die Welt kom­men will und auf mein Able­ben habe ich auch kei­nen Ein­fluss. Da wir ja im post­fak­ti­schen Zeit­al­ter leben kann ich auch ein­fach mal behaup­ten:”Gefühlt habe ich mei­ne Halb­werts­zeit erreicht”.

Nor­ma­ler­wei­se wür­de ich jetzt die Sache mit “not nice” kom­men­tie­ren, dabei ver­stel­le ich mei­ne Stimm­te und par­odie­re eine Par­odie eines Youtubers, aber geht so was über­haupt wenn man dreißig ist? Müss­te ich nicht sowas wie “unschö­ne Situa­ti­on” sagen? Bin ich jetzt unwi­der­ruf­li­ch erwach­sen und muss alle Jugendma­rot­ten abge­legt haben?

Die­ser Bei­trag wid­met sich dem Älter- und Erwach­senwer­den. Von der Jah­res­zahl mal unab­hän­gig durch­lebt wohl jeder die gro­ße Pha­se des ers­ten Resümees – die ers­te gro­ße Denk- und Fühl­kri­se‚ vol­ler Reflek­ti­on und Selbst­zwei­fel (also nach gut bekannten Puper­tät). Und sind wir mal ehr­li­ch: der ers­te Lack ist zu die­sem Zeit­punkt doch wirk­li­ch auch schon ab.

Dann kommt mal mit auf einen Trip durch mei­ne klei­ne, ganz per­sön­li­che “Mid­life cri­sis”. Was am Ende dabei raus­kommt? Kei­ne Ahnung!
Ich steh ja schließ­li­ch noch ganz am Anfang mei­ner Rei­se… 
Viel Spaß beim lesen.


Eine Bestandsaufnahme

Ich bin jetzt 30, lebe mit mei­nem Mann und mei­ner Mut­ter zusam­men in einer 4,5-Zim­mer Woh­nung mit Küche, Bad, Gäste-WC und Abstell­kam­mer. Wir woh­nen zur Mie­te, was in Müns­ter ziem­li­ch teu­er ist. Mit uns leben 5 Kat­zen (Dori, Zoko­ra, Milo , Hexe und Hina­ta) sowie 3 japa­ni­sche Mövchen und 4 Zebra­fin­ken.

Ich hab genug zu essen und an Klei­dung fehlt es mir auch nicht. Ab und an mal gön­nen wir uns etwas Luxus – gera­de wenn es ums Zocken geht. Ich bin selbst­stän­dig und über­neh­me zusätz­li­ch die Pfle­ge und Betreu­ung mei­ner Mut­ter.

Der eben erwähn­te Mann ist öfter außer Haus, wes­halb ich vie­le Auf­ga­ben im Haus­halt über­neh­me. Ich sage immer: Ich habe 50% Selbst­stän­dig­keit, 25% Ange­hö­ri­gen-Pfle­ge und 25% Haus­halt.

Ja, aber was ist mit der Zeit mit mei­nem Ehe­mann oder Freun­den? Wo kann ich mich noch per­sön­li­ch ent­fal­ten? Wie viel Raum nimmt dann mei­ne Erkran­kung noch ein? Ganz ehr­li­ch – es gibt Din­ge über die mache ich mir kei­nen Kopf mehr. Man muss ja eh stän­dig abwä­gen und Prio­ri­tä­ten setz­ten. Man kann nicht allem und jedem gerecht wer­den – meist nicht mal sich selbst.

Nun sit­ze ich also hier im Home Office und sin­nie­re über das was war und das was noch kommt. Ich habe einen manch­mal ver­dammt stres­si­gen Job, der mir mega viel Spaß macht. Ich habe den tolls­ten Mann der Welt an mei­ner Sei­te und ich hab die Chan­ce mei­ne Mut­ter durch ihr Ren­ten­al­ter zu beglei­ten. Klingt doch eigent­li­ch ganz gut, oder?


Wenn das Wörtchen Wenn nicht wär

Wenn, ja, wenn ich nur nicht chro­ni­sch krank wäre. Wenn Mama nur nicht blind wäre. Wenn nicht alle glau­ben wür­den, selb­stän­dig zu sein bedeu­tet auch aus­ge­sorgt zu haben. Wenn mir nicht immer irgend­wel­che Men­schen das Leben schwer machen wol­len wür­den. Ach das wär doch dann bestimmt alles viel bes­ser als jetzt.

Wenn mich der Immun­de­fekt nicht immer aus­brem­sen wür­de, wenn man mich nur viel frü­her dia­gnos­ti­ziert hät­te, wenn ich eine hei­le Fami­lie gehabt hät­te, ach was wär es mir wohl gut gegan­gen.

Eine hei­le Kind­heit hat­te ich nicht, gesund war ich noch nie und gene­rell ging frü­her alles schief was schief gehen konn­te: Ich hat­te beschis­se­ne Vor­aus­set­zung. Ich habe mir mein Leben ganz anders vor­ge­stellt als es jetzt ver­läuft, aber es ist immer noch mein Leben und ich ver­su­che jeden Tag aufs Neue das Bes­te aus allem zu machen. Das gelingt mir mal mehr, mal weni­ger gut und doch ist es ja allein schon das immer wie­der Auf­ste­hen und Wei­ter­ma­chen – also der Ver­su­ch an sich – die wich­ti­ge Sache.

Man muss nicht immer alles schaf­fen. Solan­ge man es trotz­dem pro­biert bleibt man am Leben. Ja, es ist wohl ein­fach so, dass man kei­ne ver­lo­re­ne Zeit zurück bekommt und man die ver­blie­be­ne nicht damit ver­schwen­den soll, dem Ver­gan­ge­nen nachzutrau­en – es bringt ein­fach nichts!

Wer schwarz sieht ist blind. Wer beim Ver­su­ch die Ver­gan­gen­heit zu ändern, zwangs­läu­fig immer wie­der schei­tert, hat auch kei­ne Moti­va­ti­on mehr die eige­ne Zukunft zu gestal­ten.

Anders muss nicht immer schlech­ter bedeu­ten  und letz­ten Endes weiß doch jeder: Ers­tens kommt es anders und zwei­tens als man denkt


Die Sache mit der Gesundheit

Ja, und schon werd ich depres­siv – also, okay, nur Pha­sen­wei­se, aber das The­ma ist echt kein schö­nes für mich. Ich bin dreißig (an die­ser Stel­le müsst ihr euch ein tie­fes Säuf­zen von mir vor­stel­len), ja, und ich werde vor allem nicht jün­ger.

Ich habe ja jetzt schon Rheu­ma und Rücken. Es kommt irgend­wie auch immer etwas dazu. In ein paar Jah­ren ist mein Wir­bel­ka­nal so eng, dass ich ihn mir auf­frä­sen las­sen muss um nicht im Roll­stuhl zu lan­den. Die Magen-Op kann ich auch nicht mehr ewig vor mir her­schie­ben und der ein oder ande­re Lymph­kno­ten­k­lum­pen wird mich in den nächs­ten Jah­ren wohl auch ver­las­sen.

Ich könn­te jetzt eine end­lo­se Auf­lis­tung machen, aber es würde sich nichts dardurch ändern, so dass ich es ein­fach akzep­tie­ren muss. Gar nicht so leicht, wenn man auch Geld ver­die­nen muss oder für jemanden die Ver­ant­wor­tung trägt.

Ja, da bin ich auch schon schweißgeba­det auf­ge­wacht und dach­te, ich ver­lie­re den Boden unter den Füßen. Natür­li­ch mache ich mir Sor­gen und habe Zukunfts­ängs­te. Mei­ner Mei­nung nach ist es ganz nor­mal sol­che Gedan­ken zu haben, wenn man durch eine oder meh­re­re Erkran­kun­gen so ein­ge­schränkt ist.

Wir leben in einer Leis­tungs­ge­sell­schaft und gera­de chro­ni­sch Kran­ke haben oft die Panik nicht mit­hal­ten zu kön­nen. Man muss ein­fach ver­su­chen die Erkran­kung oder das Kranksein ins Leben zu inte­grie­ren. Es gehört dazu und geht nicht mehr weg, wird mal schlim­mer, mal bes­ser, aber bleibt ein ewi­ger Beglei­ter. War­um also nicht akzep­tie­ren und die Sache anneh­men.? So wie ein Schön­heits­ma­kel mit dem man sich abge­fun­den hat.

Nicht toll, man kann aber damit Leben – und gen­au das mei­ne ich. Da kann ich noch so krank sein oder wer­den, so lan­ge ich krank bin, so lan­ge bin ich auch am leben. Wir dür­fen ein­fach nicht ver­ges­sen:

Ich könn­te auch am nächs­ten Tag über die Stra­ße gehen und von einem Auto über­fah­ren wer­den.


Dann ist er da der Moment

Seit län­ge­rem den­ke ich nun schon ver­mehrt über mein Leben nach. Das vie­le Kranksein in letz­ter Zeit hat mich viel Kraft gekos­tet. Mehr und mehr habe ich begon­nen den Sinn hin­ter alldem zu hin­ter­fra­gen.

Ich den­ke nach über das was war und möch­te mit so eini­gen Din­gen Frie­den schlie­ßen. Mir wer­den mei­ne eige­nen Feh­ler und Defi­zi­te sehr bewusst. Plötz­li­ch habe ich Angst Men­schen zu ver­lie­ren, die mir wich­tig sind.

Ich habe Alp­träu­me in denen mein Mann und mei­ne Mut­ter ster­ben. Wochen­lang wie­der­ho­len sich die­se nächt­li­chen Hor­ror­fil­me. Ich fan­ge an Men­schen zu ver­mis­sen die mir egal sein soll­ten und ich spü­re jede klei­ne kör­per­li­che Fehl­funk­ti­on um so vie­les stär­ker als son­st schon.

Ich den­ke, ich grüb­le, ich ver­zweif­le – ich muss wei­nen. Oft lau­fen mir ein­fach still die Trä­nen die Wan­gen her­un­ter. Lee­re Bli­cke durch­que­ren den Raum und mein Mann fragt was denn los ist. Ja, was ist denn los? Es ist ganz ein­fach – ich bin am Trau­ern.

In den ver­gan­ge­nen Wochen und Mona­ten – viel­leicht sogar schon im gesam­ten letz­ten Jahr – habe ich einen sehr schwe­ren und anstren­gen­den Pro­zess durch­lebt. Kurz habe ich da schon mit mei­nem Schatz drü­ber gere­det, über die­sen einen Moment der sich so unglaub­li­ch in die Län­ge zu zie­hen scheint.

Ich glau­be, ich bin erwach­sen gewor­den und ich bin manch­mal so unglaub­li­ch tief trau­rig, weil die­se Tat­sa­che so vie­le Ver­lus­te mit sich gebracht hat.

Machs gut du gelieb­te kind­li­che Nai­vi­tät, die mich hat Träu­men und Hof­fen las­sen. Tschüss, ach du Glau­be an das Gute in jedem Men­schen. Ade, lie­be Chan­ce auf ein hei­les Fami­li­en­le­ben. Gesund­heit, ach du mir mei­ne so gelieb­te Gesund­heit, was wer­de ich dich doch ver­mis­sen.


Was ich gelernt habe

Men­schen die vom Leben so rich­tig der­be g.…..t sind ,haben oft das größ­te Herz und sehr viel Ein­füh­lungs­ver­mö­gen. Die­se Men­schen wel­che oft selbst am Ran­de des Ertrag­ba­ren ste­hen sind dann auch noch hilfs­be­reit und immer für ande­re da.

Nicht jeder der glaubt Gutes zu tun, tut auch wirk­li­ch Gutes. Ein­hör­ner gibt es nicht, genau so wenig wie Wun­der­lam­pen und Töp­fe voll Gold am Ende des Regen­bo­gens. Ängs­te sind eine natür­li­che Schutz­funk­ti­on. Trau­rig­keit liegt immer einem Ver­lust zu Grun­de. Freund­schaft defi­niert sich nicht durch per­sön­li­ches Ken­nen oder regel­mä­ßi­ge Tref­fen. Allein schafft man nicht viel. Kar­ma gibt es wirk­li­ch. Wenn man sich auf eins ver­las­sen kann, dann dass es nie so läuft wie man es sich vor­stellt. Irgend­was ist immer. Die wah­re Lie­be gibt es wirk­li­ch. Man kann sich erneut und immer wie­der in den glei­chen Men­schen ver­lie­ben.
Man darf einen Men­schen gleich­zei­tig lie­ben und has­sen. Men­schen kön­nen nicht gut mit der Wahr­heit umge­hen. Die meis­ten Men­schen den­ken zu viel über Ande­re nach und zu wenig über sich selbst. Man kann ande­re Men­schen nicht ändern. Men­schen mit Defi­zi­ten haben oft Talen­te. Und man­che Tie­re kön­nen uns doch ver­ste­hen.

Es gibt so Vie­les was mir bewusst gewor­den ist. Die­se unse­re Welt mit ihren Men­schen ist schon ein komi­scher Ort.


Jetzt bin ich 30

Ich habe einen Mann der mich liebt. Ich habe mei­ne Mut­ter immer nahe bei mir. Ich habe immer genug von dem, was man zum Leben braucht. Ich habe mei­ne gan­zen Tie­re, die mir so unglaub­li­ch gut tun. Ich habe Wege gefun­den mit allen Wid­rig­kei­ten klar zukom­men. In mei­nem Leben gibt es Men­schen, die mir so unvor­stell­bar wich­tig sind.

Ich mag mei­ne Arbeit total ger­ne. Ich habe immer die Mög­lich­keit auf eine hei­ße Tas­se Kaf­fee. Ich hab so viel und auch wenn es nicht immer so ein­fach ist – und bestimmt auch nicht ein­fa­cher wird – so bleibt mir und jedem ande­ren nichts ande­res zu tun als wirk­li­ch aus jedem Tag einen beson­de­ren zu machen.Wenn es auch nur Klei­nig­kei­ten sind.

Ich bin jetzt 30 und habe mir die Haa­re Grau gefärbt – war­um?
Naja, so bin ich, so war ich und so werde ich immer blei­ben.
Denn eines weiß ich ganz gen­au:

Manche Dinge ändern sich nie!

Euer Ste­phan

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