Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Wie schaffst du das?

Stephan

 Ein Beitrag für alle, die sich in schwierigen Lebenssituationen befinden

Lie­ber Lese­rin­nen und Leser,

ich muss mir mal ein biss­chen was von der See­le schrei­ben – das ist gar nicht so ein­fach für mich! Man mag es nicht glau­ben, aber ich bin nicht so der Men­sch der offen über sei­ne Gefüh­le redet. Fach­vor­trä­ge kann ich hal­ten, ja, und egal bei wel­chem Pro­blem, ich ste­he bei ande­ren immer mit Rat und Tat zur Sei­te. Es nutzt ja nichts einen Blog über mein Leben mit Immun­de­fekt zu füh­ren, wenn ich nicht auch mal die unbe­que­men Din­ge benen­ne… das wür­de ja auch ein­fach kein Stück authen­ti­sch wir­ken. Klar, mei­ne Ein­stel­lung ändert sich dadurch nicht – „Man lebt ja schließ­li­ch trotz­dem“ ist kei­ne Flos­kel, son­dern mei­ne Lebens­ein­stel­lung. Das bedeu­tet aller­dings kei­nes­falls, dass alles toll ist und gut läuft. Viel mehr geht es dar­um zu zei­gen, dass man eben gen­au trotz aller Schwie­rig­kei­ten ein Recht auf ein lebens­wer­tes Leben hat. Nicht alles schön zu reden, son­dern den gan­zen belas­ten­den Kram nicht zu viel Ober­hand gewin­nen zu las­sen.

Die Fra­ge „Ste­phan wie schaffst du das“ müss­te ich mir eigent­li­ch täto­wie­ren las­sen – ich muss dann immer kurz in mich gehen und über­le­gen, kom­me aber immer zum sel­ben Schluss:
„Es muss ja irgend­wie“.

Strahlende Metaphern

Ich will euch auch kurz erklä­ren was ich mei­ne: Stellt euch alles was euch belas­tet, ob gesund­heit­li­ch oder sozia­le Pro­ble­me, ein­fach als Müll vor. Als ganz däm­li­chen Son­der­müll der nicht ver­rot­tet und nicht recy­celt wer­den kann. Immer prä­sent und ziem­li­ch pene­trant… so wie Atom­müll.

Was also tun? Naja, man hat jetzt unter­schied­li­che Mög­lich­kei­ten: Man kann alles zur Sei­te schie­ben, in eine Ecke packen und dabei zuse­hen wie der Hau­fen immer mit der Zeit näher kommt.

Man kann ihn ver­bud­deln und hof­fen, dass es das Grund­was­ser nicht ver­seucht. Man kann trau­ernd davor ste­hen, es sich Tag für Tag angu­cken und dabei ver­zwei­feln. Man kann auch eine hüb­sche Decke dar­über schmei­ßen, ein paar Blüm­chen dar­auf stel­len und dabei „Jede Zel­le mei­nes Kör­pers ist glück­li­ch“ sin­gen. All das bringt nur lei­der lang­fris­tig über­haupt nichts.

Aller­dings bin ich auch ein abso­lu­ter Rea­list und weis, dass man man­che Din­ge ein­fach „in die Ecke schie­ben“ oder über­de­cken muss, weil man son­st ein­fach nicht mehr klar kom­men wür­de. Ich mach die­ses „weg­schie­ben“ gera­de auch und rei­ze es bis zum geht nicht mehr aus.

Wenn ich auch nur etwas höre wie »Du soll­test zum Arzt« oder »du mus­st mal wie­der die­ses und jenes«, dann könn­te ich durch­dre­hen. Ver­dammt, ich weiß doch was ich alles tun müss­te und wenn ich nicht ich wäre, dann könn­te ich auch alles pro­blem­los meis­tern. Es gibt da nur ein Pro­blem! Ich bin ich und, naja, dar­an kann ich mal so gar nichts ändern.

To do!

  • Ter­min im Uni­kli­ni­kum machen
  • Ter­min im Uni­kli­ni­kum wahr­neh­men
  • Rezep­te anfor­dern, ver­schi­cken, Ter­min zur Lie­fe­rung machen.
  • Für den Ter­min eine Fach­arzt­über­wei­sung besor­gen
  • Für den Ter­min eine Fach­arzt­über­wei­sung besor­gen
  • Ter­min beim Endo­kri­no­lo­gen machen
  • Ter­min beim Endo­kri­no­lo­gen wahr­neh­men
  • Rezept aus­stel­len las­sen und zur Apo­the­ke gehen
  • Ter­min beim Gas­tro­en­te­ro­lo­gen machen
  • Ter­min beim Gas­tro­en­te­ro­lo­gen wahr­neh­men
  • Ter­mi­ne für Magen und Darm­spie­ge­lung machen
  • Ter­mi­ne für Magen und Darm­spie­ge­lung wahr­neh­men
  • Rezept aus­stel­len las­sen und zur Apo­the­ke
  • Ter­min beim Ortho­pä­den machen und wahr­neh­men
  • Ter­min beim Radio­lo­gen machen und wahr­neh­men
  • Reha Antrag stel­len
  • Mir Gedan­ken machen wo mei­ne Mut­ter wäh­rend mei­ner Reha unter­ge­bracht wer­den soll
  • Fest­stel­len, dass die der­zei­tig auf­wän­di­ge und eng­ma­schi­ge Behand­lung mei­ner Mut­ter kei­ne Reha zulässt
  • Antrag auf höhe­ren Pfle­ge­grad für Mama stel­len
  • Antrag auf Wei­ter­be­wil­li­gung für Mamas Blin­den­geld stel­len
  • Mei­nen eige­nen Ver­schlim­me­rungs­an­trag stel­len
  • Antrag auf Kos­ten­über­nah­me für medi­zi­ni­sches Can­na­bis stel­le

Viel hilft viel

Ich beglei­te mei­ne Mut­ter nun seit letz­tem dem Janu­ar letz­ten Jah­res ein bis zwei mal die Woche in die Augen­kli­nik. Ich besor­ge ihre gan­zen Medi­ka­men­te vom Haus­arzt, Augen­arzt, Neu­ro­lo­gen, Psy­cho­lo­gen und Dia­be­to­lo­gen – es sind 13 unter­schied­li­che Medi­ka­men­te plus die gan­zen Trop­fen und Sal­ben für die Augen. Ich besor­ge die Über­wei­sun­gen und ver­su­che wirk­li­ch alles schnellst­mög­li­ch zu erle­di­gen wenn sie ein Anlie­gen hat (z.B. Geschen­ke für die Enkel­kin­der). Das Ver­sor­gen der Augen bean­sprucht viel Zeit (bezie­hungs­wei­se immer wie­der Zeit) und auch die Medi­ka­men­te müs­sen gestellt wer­den. Ich hel­fe ihr beim Baden, Waschen und fär­be ihr die Haa­re, mache Fin­ger- und Fuß­nä­gel und füh­re qua­si dazu ihren Haus­halt inte­griert in unse­ren kom­plett mit.

Dann arbei­te ich auch noch und zwar ziem­li­ch viel und meis­tens ohne das dabei für mich pri­vat etwas übrig bleibt, eher im Gegen­teil – alles was übrig ist wird sofort in die All­tags­ma­cher gesteckt.

Ich bin ver­hei­ra­tet mit dem bes­ten Men­schen der Welt und dem will ich auch gerecht wer­den. Ich möch­te nicht, dass er groß von der Pfle­ge sei­ner Schwie­ger­mut­ter betrof­fen ist oder dass er sich als Haupt­ver­die­ner auch noch um den Haus­halt küm­mern muss. Mein Mann ist übri­gens drei mal die Woche kom­plett außer Haus, von Mor­gens bis Abends. Gemein­sam gear­bei­tet wird in der Regel an den Wochen­en­den oder Werk­tags in den Abend­stun­den.

War noch was ?

In die­ses Kon­strukt muss ich irgend­wo noch mei­ne nicht vor­han­de­ne Gesund­heit mit ein­we­ben. Mein Asth­ma mit den Bron­chiek­ta­si­en und dem schwin­den­den Lun­gen­vo­lu­men; mei­ne sich auf­lö­sen­de Schild­drü­se; mei­ne schlim­mer wer­den­den Rheu­ma­schübe; mei­ne gan­zen Magen- und Darm-Pro­ble­me mit der chro­ni­schen Gas­tri­tis, dem Reflux und mei­nen Darm-Weh­we­chen; mei­ne gan­zen All­er­gi­en und Unver­träg­lich­kei­ten und die ner­vi­gen Reak­tio­nen auf Din­ge, die mein Kör­per fälsch­li­cher­wei­se als Feind erkennt; das chro­ni­sche Pfeif­fer­sche Drü­sen­fie­ber wel­ches mich immer wie­der umhaut; mei­ne Rücken­pro­ble­me und so wei­ter….

All die damit ver­bun­de­nen Schmer­zen und Sor­gen oder Ängs­te tra­ge ich immer mit mir rum – da ist der Immun­de­fekt noch über­haupt nicht dabei, der ist ja noch­mal ein ganz eige­nes Kapi­tel für sich. Die Immun­glo­bul­in­the­ra­pie muss eben auch ins Leben inte­griert wer­den und dabei spielt es kei­ne Rol­le, dass mich das jedes mal für zwei Tage aus den Lat­schen haut.

Wenn es rein um das­ kör­per­li­che geht, dann kann ich schon ganz lan­ge nicht mehr sagen, dass es mir gut geht ohne dabei zu lügen. Mir geht es so über­haupt nicht gut, aber man gewöhnt sich an vie­les. Zwar bin ich mitt­ler­wei­le dau­er­haft müde/erschöpft und an schlim­men Tagen ist es um mein Gedächt­nis nicht so gut bestellt, aber ganz ehr­li­ch gesagt weis ich auch nicht wie ich es anders machen soll. Alles was ich gebe erfüllt gera­de mal das Mini­mum von dem was man Exis­tenz oder Sicher­heit nennt. Wenn ich über das „zum ster­ben zu viel, zum leben zu wenig“ hin­aus will, dann müss­te ich noch ne gan­ze Schip­pe dar­auf legen… und das kann ich ein­fach nicht.

Ich hab jetzt schon das Gefühl, dass ich nie­man­dem mehr gerecht wer­de. Weder mei­nem Mann noch mei­ner Mut­ter und, naja, von mir mal ganz zu schwei­gen. Ein rich­ti­ges sozia­les Umfeld habe ich nicht mehr und selbst wenn es gra­de finan­zi­ell mal drin ist, dann bin ich ent­we­der krank oder zu erschöpft um noch an über­haupt irgend­was fern ab des Sofas teil­zu­neh­men.

Jepp, an die­ser Stel­le darf ich auch ein­fach mal sagen, dass mein Leben manch­mal ganz schön beschis­sen ist.

Aber trotzdem

So, genug gejam­mert, Kro­ne rich­ten und wei­ter geht es!
Wirk­li­ch jetzt?
Ja, abso­lut mein Ern­st!

Ste­phan wie machst du das nur? Hier kommt mein Patent­re­zept:

Es gibt keins, sor­ry, aber eigent­li­ch war euch das doch eh klar, oder?

Wie schaffst du das?

Ich hab natür­li­ch trotz­dem mei­ne Wege und Grün­de immer wei­ter zuma­chen und auch glück­li­ch zu sein. So anstren­gend und finan­zi­ell unsi­cher mei­ne Arbeit auch ist, sie macht mir unglaub­li­ch viel Spaß und gibt mir auch ganz viel Kraft. Ich habe durch die Arbeit die bes­ten Men­schen der Welt ken­nen gelernt. Hel­fen gibt mir Kraft. Die lie­be zu mei­nem Mann gibt mir Kraft. Die Ver­ant­wor­tung für mei­ne Mut­ter lässt mich nicht so schnell auf­ge­ben. Mei­ne fünf Kat­zen, die mir zwar manch­mal den Nerv rau­ben, aber immer dann mit Schnur­ren und Schmu­sen parat sind wenn ich am Ende bin, geben mir Kraft. Musik hören und sin­gen gibt mir so unglaub­li­ch viel inne­re Stär­ke. So rich­tig ent­span­nen kann ich auch auf dem Sofa, wenn ich Jens beim Zocken zuschaue.

Es sind die klei­nen und emo­tio­na­len Din­ge die nun mein Glück aus­ma­chen. Man muss den gan­zen Müll ein­fach hin­neh­men und trotz­dem Leben, selbst wenn kei­ne „bes­se­ren Zei­ten“ mehr kom­men, habe ich trotz­dem genug Din­ge für die sich das alles lohnt. Jeder der die­sen Bei­trag jetzt gera­de liest ist ein Grund für mich nicht auf­zu­ge­ben.

Ihr dürft wirk­li­ch auch ein­fach mal am Ende sein – das ist nur mensch­li­ch. Nur dürft ihr euch nicht dann noch zusätz­li­ch selbst dafür fer­tig machen! Es ist doch so schon alles schlimm genug oder?! Redet mit jeman­dem über euren Zustand. Wenn wirk­li­ch über­haupt nichts mehr geht, dann holt euch pro­fes­sio­nel­le Hil­fe.

Ernst­haft chro­ni­sch krank zu sein ist ein kräf­te­zeh­ren­der Pro­zess, nur ist man ja auch noch ein Men­sch und hat die nor­ma­len All­tags­pro­ble­me die durchs krank sein eben viel mehr zum Tra­gen kom­men. Hal­tet euch ein­fach an den klei­nen Freu­den fest und trau­ert nicht dem hin­ter­her was nicht mehr geht. Es kommt eh immer anders als man denkt… und „anders“ muss nicht zwangs­läu­fig auch „schlecht“ bedeu­ten.

Dan­ke, euer Ste­phan

PS: Und kei­ne Sor­ge, ich wer­de wie immer in einer Hau­ruck­ak­ti­on den gan­zen Ärz­te­kram erle­di­gen… nur dann will ich erst mal nix mehr davon wis­sen ?

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