Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Die kranke Gesellschaft

von Jens

Jetzt hat es mich also auch mal wieder erwischt; die Rüsselpest hat zugeschlagen und mich mit Kopfschmerzen, etwas Temperatur und der obligatorischen laufenden Nase auf das Sofa verfrachtet. Während nun also mein Tagesablauf zumindest kurzfristig geprägt ist von Tee, Decke und dem in solchen Momenten gefühlt viel zu kleinen Angebot von Netflix & Co., fällt mir Mal wieder auf, wie nervend es ist, krank zu sein. Dabei hat es mich ja jetzt nicht mal schlimm erwischt und ich hüte das Bett bzw. Sofa eher vorsorglich um nicht unnötig lange beruflich auszufallen oder die Kollegen in meiner derzeitigen Funktion als Bazillen-Mutterschiff mit Ansteckung zu beglücken.

Obwohl ich es ja eigentlich ständig als Angehöriger oder eben durch die Community mitbekomme, wie es ist dauerhaft krank zu sein, wird einem das wirkliche Ausmaß eigentlich erst wieder so richtig bewusst, wenn man dann selbst von dieser müden Abgeschlagenheit betroffen ist, die eben der Kampf des Immunsystems gegen (manchmal vermeintliche) Feinde mit sich bringt. Ich weiß nun aber ja, dass dieser Zustand in ein paar Tagen wieder behoben ist und es “ganz normal” weitergehen kann. Bei so ein paar Tagen Ausfallzeit im Jahr hat auch jeder Auftrag- oder Arbeitgeber Verständnis und zeigt sich entsprechend solidarisch (oder ist sogar froh, das man seine Viren zu Hause lässt).

Aber wenn ich mir vorstelle, dieses Kranksein wäre dauerhaft, also chronisch, und das in Zusammenhang mit meinen und unseren Beobachtungen der letzten Jahre bringe, dann wird mir ehrlich gesagt ein bisschen anders zumute. Aber jetzt erst mal der Reihe nach…

Mit chronisch ist es nie ganz “normal”

Wer chronisch krank ist, etwa einen Immundefekt hat oder unter einer rheumatischen Erkrankung leidet, der hat es trotz Therapie im Alltag meistens eh schon schwerer. Hinzu kommt ja, unserer Erfahrung nach zumindest, der Umstand, dass viele mehr als nur eine Baustelle mit ihren Symptomatiken mit sich herumschleppen. Ist das eine Problemchen gerade ruhig, macht oft ein anderes dafür auf sich aufmerksam. Die meiste Zeit über ist das “sich nicht fit fühlen” also irgendwie immer präsent. Man gewöhnt sich als Mensch ja an vieles, so vermutlich auch an chronische Müdigkeit und Konsorten, aber ein “normal” im Vergleich zum Befinden eines weitestgehend gesunden Menschen ist das nun wirklich nicht.

Bin ich erkältet, wird mir von meinem Mann (trotz seines eigenen gesundheitlichen Zustandes) für ein paar Tage der Rücken frei gehalten, damit ich mich auskurieren und erholen kann – ist ja eben auch nur für einen überschaubaren Zeitraum. Wer aber immer krank ist, der muss zwangsläufig zumindest zeitweise auch selbst irgendwie klarkommen und seinen Kram schaffen. Wer dann auch noch alleine ist, hat es nochmal um so schwerer: Lebensunterhalt, Haushalt, Einkäufe, die eigene Versorgung – alles will erledigt werden. Unsere Freundin Katja ist so ein Fall: Neben ihrem Immundefekt samt Begleiterscheinungen muss sie sich auch um alles andere selber kümmern, egal wie es ihr gesundheitlich gerade so geht.

Sitzt man mit einer Behinderung im Rollstuhl, ist blind oder anderweitig sichtbar eingeschränkt, hat man es natürlich auch nicht leicht und von einer wirklichen gleichberechtigten Inklusion sind wir immer noch weit entfernt, aber im Gegensatz zu den meisten “unsichtbar” chronisch Erkrankten hat man zwei Vorteile: zum einen die Aufmerksamkeit des Umfeldes, denn was sichtbar ist wird auch wahrgenommen, und zum anderen eine verhältnismäßig starke und engagierte Lobby. Ein barrierefreier Arbeitsplatz ist beispielsweise wesentlich einfacher zu finden, als ein Arbeitgeber der sich auf flexible Arbeitszeitmodelle einlässt oder Verständnis für ungeplante Ausfallzeiten mitbringt.

Sozial hat nicht immer System

Jetzt wird der eine oder andere sicher sagen wollen: “Aber da gibt es doch Unterstützung von Staat und Sozialsystem!” – das stimmt ja auch, wenn man sich denn darauf einlassen möchte, sich direkt in das Antragsverfahren zur Erwerbsminderungs- oder Erwerbsunfähigkeitsrente stürzen zu wollen. Berufliche Perspektiven oder Möglichkeiten sind dann aber nicht mehr zu erwarten bzw. ausgeschlossen, da es dem Prinzip der Sozialleistung entgegen steht. Auch für Hilfen im Alltag sieht es eher mager aus – ohne Pflegestufe ist da kaum etwas zu erreichen, außer man die finanziellen Mittel um sich selber entsprechend Unterstützung leisten zu können. Mit einem passenden Schwerbehinderungsgrad könnte man zwar über das persönliche Budget Assistenten einstellen, welche über Mittel des Landes finanziert werden, allerdings muss auch das alles dann wieder organisiert und verwaltet werden. Ein Aufwand, der auch wieder nicht für jeden so ohne weiteres in Frage kommt – und manchmal auch schlichtweg die sprichwörtliche Kanone ist, die auf Spatzen schießt.

Was aber nun machen, wenn man eine oder mehrere chronische Erkrankungen hat, oft nicht so kann wie man möchte, sich aber in die Gesellschaft einbringen und für seinen Lebensunterhalt arbeiten möchte? Wenn man ehrlich ist, bleibt einem Betroffenen derzeit nicht viel übrig, als sich entweder “zusammen zu reißen” und irgendwie durch den beruflichen Alltag zu schleifen oder selbst kreativ zu werden und sich mit eigenen Ideen etwas aufzubauen. Dabei könnte es für viele chronisch Kranke mit beruflicher Qualifikation eigentlich so einfach sein, wenn sich Unternehmen und Arbeitgeber auf Modelle wie Heim- oder Telearbeit (das Wort klingt auch wie aus dem letzten Jahrhundert) einlassen würden.

Auch gesellschaftlich sind eher Ausgrenzung und Unverständnis der vorherrschende Standard. Damit ist jetzt eine offene Anfeindungen oder generell böse Worte gemeint, aber viele Betroffene können ein Lied davon Singen, wie ihre Mitmenschen auf wiederholtes Kranksein oder Absagen aus gesundheitlichen Gründen mit der Zeit reagieren. Eigentlich gute Freunde werden da schnell zu eher flüchtigen Bekannten und Kollegen sehen oft denjenigen in einem, der sich vor der Arbeit drücken möchte.

Und wenn wir mal an das Thema der gesellschaftlichen Verantwortung denken, scheint in unseren Breiten doch irgendwie etwas falsch zu laufen. Anstatt das der einzelne sich darum bemüht im Sinne des Gemeinwohls zu handeln, agiert die Mehrzahl unbewusst überwiegend eher egoistisch geprägt – wenn auch in den meisten Fällen eher durch externe Gründe wie Leistungs- und Erwartungsdruck begründet.

Wer sich selbst schont, der bewahrt auch die anderen

Würde man sich mit einer Erkältung (um auf das Eingangsthema zurück zu kommen) mal zu Hause ein paar Tage schönen, anstatt sich als Bazillen-Mutterschiff quer durch Innenstädte und volle öffentliche Verkehrsmittel zu quälen, täte man seinen Mitmenschen, welchen man dadurch das nicht geringe Ansteckungsrisiko erspart einen wesentlichen größeren Gefallen als durch die Einbringung der dann eh verminderten Arbeitsleistung. Vor allem geht die Rechnung ja nicht Mal auf: Wenn ich mich beispielsweise mit einer anfänglichen Erkältung drei Tage zu Hause schone, bin ich am vierten Tag schon fit genug um wieder produktiv zu sein. Schleppe ich mich dahingegen durchgängig zu Auftraggebern und Kunden, bin ich über fast zwei Wochen nicht mal auf 50% meiner möglichen Leistung. Jetzt kann man sich leicht ausrechnen, wobei mehr effektiver Verlust stattfindet… Außer aus Sicht der Krankheitserreger, die verteilen sich natürlich viel besser in meinem Umfeld, wenn ich versuch weiter zu machen, als wäre ich mit Erkältung oder anderen Infektionen topfit.

Wer nun chronisch krank ist, hat natürlich nicht die Wahl und muss auch dann zwangsläufig raus, wenn er oder sie sich gerade nicht so richtig fit fühlt. Da die meisten chronischen Erkrankungen aber nicht infektiös sind oder es durch die entsprechende Therapie dann werden, ist die Ausgangskritik natürlich nur bedingt anwendbar und die Ansteckungsgefahr liegt hier auch eher umgekehrt: Wer eh schon durch eine Erkrankung angeschlagen ist, den erwischen opportunistische Keime aus dem Umfeld auch eher als einen ansonsten Gesunden.

Vielleicht sollten wir uns an dieser Stelle ein Vorbild an unseren Mitmenschen aus Japan nehmen, dort ist es quasi ganz normal, das man mit einer ansteckenden Krankheit so umsichtig umgeht, dass man das Haus zum Beispiel nur mit einem Mundschutz verlässt, eben um zum Wohle der Gemeinschaft möglichst keinen anderen anzustecken. Hier zu Lande läuft das genau umgekehrte: Bei uns werden immunsupprimierten Personen die Empfehlungen ausgesprochen nur mit Mundschutz rauszugehen oder Institutionen empfehlen Patienten keinem mehr die Hand zu schütteln. Man muss sich das Mal vorstellen, man empfiehlt Menschen von quasi-offizieller Stelle sich auf diese Weise selbst zusätzlich zu stigmatisieren, anstatt beispielsweisie einfach darauf hinzuweisen sich regelmäßig die Hände zu desinfizieren.

Klar, das trifft auch alles wieder nicht auf jeden zu und es gibt auch genug Fälle, in denen es für den Betroffenen selbst wirklich sicherer ist sich eben selbst zu schützen, aber im Großen und Ganzen ist unserer Gesellschaft einfach noch nicht an dem Punkt, an dem es wirklich um eine echte und vollwertige Integration von Benachteiligten Personen geht. Das finde ich sehr schade, aber nur wenn man sich dessen auch bewusst ist, kann man daran arbeiten es besser zu machen – und das schaffen wir nur alle zusammen. Als Gemeinschaft.

Euer Jens

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