Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Dr. Who?

von Jens

Das “Casting” zum passenden Mediziner?

Wer eine Erkäl­tung hat oder wegen Blut­hoch­druck in Behand­lung ist, der geht in der Regel zu sei­nem Haus­arzt, lässt sei­ne Wer­te über­wa­chen, Rezep­te aus­stel­len oder bekommt ganz sim­pel eine Krank­schrei­bung für den Arbeit­ge­ber. So sieht das zumin­dest für den Groß­teil unse­rer Bevöl­ke­rung aus – also all jenen Mit­men­schen, wel­che neben ihrem (viel­leicht auch wech­seln­dem) All­ge­mein­me­di­zi­ner im Leben viel­leicht mit einer hand­voll Fach­ärz­ten Bekannt­schaft machen.

Der Ist-Zustand

Was aber, wenn die eige­ne Erkran­kung so unge­wöhn­lich gela­gert, wenig bekannt oder schlicht sel­ten ist, dass der eige­ne Haus­arzt damit unter Umstän­den über­for­dert ist oder ein­fach nicht die nöti­ge Zeit für einen sol­chen spe­zi­el­le­ren Fall auf­brin­gen kann? Unter die­sen Grund­vor­aus­set­zun­gen voll­zieht die Lauf­bahn eines Pati­en­ten nicht sel­ten meh­re­re Sta­tio­nen von Unge­wiss­heit bei schein­bar ewi­gen War­te­zei­ten zwi­schen dia­gnos­ti­schem Ver­fah­ren (wie etwa radio­lo­gi­schen bild­ge­ben­den Unter­su­chun­gen) und Fach­arzt­ter­mi­nen – sowie anschlie­ßen­der Über­wei­sun­gen zu einem Kol­le­gen in einem ande­ren Fach­be­reich (und der Vor­gang wie­der­holt sich…).

Gefährliche Kompromisse

Oft­mals führt der Weg dann in die Hän­de eines mit sanf­ter Medi­zin und natür­li­chen Metho­den über­zeu­gen­den The­ra­peu­ten ver­schie­dens­ter Aus­prä­gung oder eben zum typisch deut­schen Heil­prak­ti­ker. Die Homöo­pa­thie, wel­che vom Euro­pean Aca­de­mies’ Sci­ence Advi­so­ry Coun­cil (dem Zusam­men­schluss von natio­na­len Wis­sen­schafts­aka­de­mi­en der Mit­glieds­staa­ten der Euro­päi­schen Uni­on) erst kürz­lich als nicht wirk­sa­mes Ver­fah­ren in einem offi­zi­el­len State­ment dekla­riert wur­de, belegt bei die­ser soge­nann­ten Alter­na­tiv­me­di­zin einen der Top-Plätze.

Aber auch Ver­tre­ter der Ärz­te­schaft bedie­nen sich eini­ger die­ser eher Zuge­winn ori­en­tier­ten und zum Teil den Pseu­do­wiss­chen­schaf­ten zu zuzord­nen­den Anwen­dun­gen zur Auf­bes­se­rung ihrer Pra­xis­bi­lanz. Meis­tens wer­den die­se im Rah­men der “indi­vi­du­el­len Gesund­heits­leis­tung” (oder kurz: IGeL) ange­bo­ten und ent­spre­chend als pri­va­te Zusatz­leis­tung sepa­rat mit dem Pati­en­ten abgerechnet.

Mit Masterplan zum Netzwerk

Gute und weni­ger qua­li­fi­zier­te Medi­zi­ner aus­ein­an­der­hal­ten und dann auch noch die pas­sen­den für die eige­ne, meis­tens nicht ganz unkom­pli­zier­te Gesund­heits­si­tua­ti­on zu fin­den, ist also nicht nur nicht immer, son­dern in der Tat meis­tens nicht ganz ein­fach. Bei sel­te­nen Erkran­kun­gen oder kom­ple­xe­ren Zusam­men­hän­gen, soll­te man sich gleich zu Beginn von einer Hoff­nung auf einen koor­di­nie­ren­den All­ge­mein­me­di­zi­ner, der sich für einen um alles küm­mert, ver­ab­schie­den. Es gilt viel­mehr sich ein eige­nes Kom­pe­tenz-Netz­werk zu schaf­fen und Wege zu fin­den, War­te­zei­ten zu mini­mie­ren. Ein mit der The­ma­tik ver­traut gemach­ter Haus­arzt ist jedoch in jedem Fall sinn­voll, da die­ser im spä­te­ren Ver­lauf eine unkom­pli­zier­te Anlauf­stel­le für Blut­wert­kon­trol­len oder die Ver­schrei­bung der meist not­wen­di­gen Dau­er­me­di­ka­ti­on sein kann. Auch die zusätz­li­che Akten­hal­tung der beim Haus­arzt zusam­men­lau­fen­den Befun­de und Arzt­brie­fe ist eine sinn­vol­le ergän­zen­de Absicherung.

Ers­tes Gebot für einen auf­ge­klär­ten und orga­ni­sier­ten Pati­en­ten ist jedoch die eige­ne “Buch­hal­tung” – also das Sam­meln und Auf­be­wah­ren von besag­ten Befun­den und Brie­fen, wel­che man sich bei jedem Schrift­ver­kehr auch in Kopie für die eige­nen Unter­la­gen zusen­den oder mit­ge­ben las­sen soll­te. Hilf­reich kann es auch sein, die Unter­la­gen zu digi­ta­li­sie­ren (oder sich bereits ent­spre­chend zukom­men zu las­sen) um Sie im Bedarfs­fall ein­fa­cher an einen neu­en Arzt oder bei Erkun­di­gun­gen wei­ter­ge­ben zu können.

Uniklinik als medizinischer Hub

Wer bereits eine Grund­er­kran­kung hat, mit wel­cher er sich in fach­ärzt­li­cher Behand­lung befin­det, für den könn­te es sich anbie­ten bei Unsi­cher­hei­ten oder anste­hen­den umfang­rei­che­ren Unter­su­chun­gen eine Über­wei­sung in die Ambu­lanz einer Uni­kli­nik über­wei­sen zu las­sen. Zum Einen haben Uni­ver­si­täts­kli­ni­ken in der Regel mehr dia­gnos­ti­sche Ver­fah­ren zur Ver­fü­gung als etwa ein nie­der­ge­las­se­ner Radio­lo­ge und zum Ande­ren sind die War­te­zei­ten auf einen Ter­min meist deut­lich kür­zer – mit­un­ter kön­nen ein­fa­che­re Ver­fah­ren wie Ultra­schall, Rönt­gen oder auch Com­pu­ter­to­mo­gra­phie (CT) an einem Tag und oft sogar spon­tan durch­ge­führt werden.

Ein wei­te­rer Vor­teil der uni­ver­si­täts­kli­ni­schen Ver­sor­gung ist die dort am ehes­ten gege­be­ne inter­dis­zi­pli­nä­re Betrach­tung von Fäl­len, da hier Fach­ärz­te aus ver­schie­de­nen Berei­chen für kurz­fris­ti­ge Kon­sil­an­fra­gen (also das hin­zu­zie­hen einer ärzt­li­chen Zweit­mei­nung aus einem ande­ren Fach­be­reich) zur Ver­fü­gung ste­hen und dadurch War­te­zei­ten auf unter­schied­li­che Fach­arzt­ter­mi­ne entfallen.

Bei wem der Ver­dacht auf eine ange­bo­re­ne bzw. gene­tisch begrün­de­te Erkran­kung im Raum steht, für den kann zudem eine human­ge­ne­ti­sche Unter­su­chung bei einem Human­ge­ne­ti­ker sinn­voll sein, um letz­te Zwei­fel aus­zu­schlie­ßen oder eine Dia­gno­se zu konkretisieren.

Netzwerk-Kaskaden

Auf die­se Wei­se kann ein kas­ka­den­ar­ti­ges Netz­werk von Medi­zi­nern und Anlauf­stel­len in ver­schie­de­nen Fach­be­rei­chen ent­ste­hen – eben je nach­dem wie die eige­ne Gesund­heits­si­tua­ti­on sich dar­stellt. Wäh­rend an der Basis der Haus­arzt steht, bei wel­chem Unter­la­gen zusam­men­lau­fen und die durch­gän­gi­ge Ver­sor­gung mit den wich­tigs­ten Medi­ka­men­ten sicher­ge­stellt wird, ste­hen in der Mit­te die unter­schied­li­chen nie­der­ge­las­se­nen Fach­ärz­te, wel­che ent­we­der einen bestimm­ten Bereich selbst betreu­en oder als Zugang zur kli­ni­schen Behand­lung in einem Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum die­nen. Die Uni- oder spe­zi­fi­sche Fach­kli­nik wie­der­um ist gera­de bei sel­te­nen oder schwer­wie­gen­den Dia­gno­sen für die Behand­lung und Beob­ach­tung die­ser Erkran­kun­gen geeig­net. Rou­ti­ne-Unter­su­chun­gen wie Blut­bild oder gän­gi­ge Labor­wer­te kön­nen dabei über den Haus­arzt bestimmt und an die ent­spre­chen­den Fach­ärz­te und/oder Kli­ni­ken zur stän­di­gen Über­wa­chung in Kopie ver­sen­det wer­den (oder wer­den von einem selbst als Pati­ent ent­spre­chend weitergeleitet).

Es kann übri­gens auch sehr hilf­reich sein, sich eine fes­te Apo­the­ke zur Abde­ckung des eige­nen Bedarfs zu suchen und dort mit dem Per­so­nal über die eige­ne Situa­ti­on zu spre­chen. So lässt sich etwa durch klei­ne Abspra­chen sicher­stel­len, dass von einem häu­fig benö­tig­te Prä­pa­ra­te in der Regel vor­rä­tig sind oder kurz­fris­tig besorgt wer­den können.

Und wenn ich noch ganz am Anfang stehe?

Auch wer noch in der Anfangs­zeit einer unkla­ren Dia­gno­se steht, kann durch gute Vor­be­rei­tung und Orga­ni­sa­ti­on dazu bei­tra­gen, die Zeit der eige­nen Unsi­cher­heit mög­lichst zu mini­mie­ren. Wenn ein oder meh­re­re Ver­dachts­fäl­le im Raum ste­hen, macht es Sinn den eige­nen Fall bei einem ent­spre­chen­den Fach­arzt des Gebie­tes vor­zu­le­gen. Statt aller­dings ein­fach einen Ter­min zu machen und unvor­be­rei­tet dort sein Anlie­gen vor­zu­tra­gen, soll­te man statt­des­sen geplant vor­ge­hen und dem Medi­zi­ner dadurch die Gele­gen­heit geben sich eben­falls auf den Ter­min vorzubereiten.

Wenn man die bis dato ange­fal­le­nen Befun­de und Arzt­brie­fe bereits auf­be­wahrt und viel­leicht sogar in digi­ta­ler Form vor­lie­gen hat, ist dies für das wei­te­re Vor­ge­hen ein ganz kla­rer Vor­teil. Zusam­men mit einem aktu­el­len Befund­bild (also etwa gro­ßes Blut­bild inkl. Sub­klas­sen­be­stim­mung) lässt sich mit den gesam­mel­ten Unter­la­gen ein umfas­sen­des Info­pa­ket für den evtl. zukünf­ti­gen Behand­ler erstel­len, wel­ches man im Vor­feld via eMail an den ent­spre­chen­den Arzt ver­sen­den kann. Eine Erklä­rung der eige­nen Situa­ti­on sowie Ver­mu­tun­gen und Ein­schät­zun­gen von ande­ren Medi­zi­nern soll­ten eben­falls jetzt schon ange­bracht werden.

Seid nicht ent­mu­tigt, wenn ihr auf die­se Art der Kon­takt­auf­nah­me die eine oder ande­re Absa­ge erhal­ten wer­det. Durch die­se umfang­rei­che Vor­in­for­ma­ti­on suchen wir nicht nur nach einem pas­sen­den Ansprech­part­ner für das gesund­heit­li­che Pro­blem, son­dern wir geben auch den Medi­zi­nern die Chan­ce, ein­zu­schät­zen ob sie einem Pati­en­ten über­haupt behilf­lich sein kön­nen – das erspart bei­den Sei­ten im Zwei­fels­fall über­flüs­si­gen Zeit­auf­wand und schont die Nerven.

Eben­falls ein wich­ti­ger Punkt ist es, sich nicht zu sehr an einem ers­ten Ver­dacht fest zu beis­sen. Wer mehr als eine Bau­stel­le hat, bei dem ist es gut mög­lich, dass es nicht nur eine Ursa­che für die Zustän­de gibt, son­dern ver­schie­de­ne Sym­pto­me auch unter­schied­li­che Grün­de haben. So wie man auch Flö­he und Läu­se gleich­zei­tig haben kann, so ist es auch mög­lich bei­spiels­wei­se (und wirk­lich nur als Bei­spiel) neben einer durch­ge­mach­ten EBV-Infek­ti­on auch einen Immun­de­fekt zu haben; wür­de man sich nun aus­schließ­lich auf den Virus als Ver­ur­sa­che kon­zen­trie­ren, ent­geht einem unter Umstän­den der ver­mut­lich gefähr­li­che­re Defekt bzw. man ver­geu­det Zeit, die eigent­li­che Ursa­che zu finden.

Aber wo finde ich die passenden Ärzte?

Fach­ärz­te und Kli­ni­ken sind meis­tens recht gut mit­ein­an­der ver­netzt. Wer unsi­cher ist kann durch einen Anruf in der nächs­ten Uni­kli­nik oder bei der eige­nen Kran­ken­kas­se erfra­gen, wo der nächs­te Fach­arzt in einem bestimm­ten Bereich zu fin­den ist. Inwie­fern die­se Medi­zi­ner auch für die eige­ne Erkran­kung der rich­ti­ge Ansprech­part­ner sind lässt sich aller­dings nur durch Erfah­rung her­aus­fin­den – die eige­ne oder die von ande­ren Mitpatienten.

In vie­len mode­rier­ten und seri­ös geführ­ten Online-Foren und -Grup­pen fin­det ein reger Aus­tausch zu ver­schie­dens­ten Aspek­ten von Erkran­kun­gen und dem Umgang mit die­sen Statt – dazu gehört auch der Aus­tausch über beson­ders geeig­ne­te oder auch inter­es­sier­te Medi­zi­ner. Man darf auch nicht ver­ges­sen, dass es nicht unbe­dingt schlecht sein muss, ein Arzt nicht direkt ein Spe­zia­list mit der eige­nen Erkran­kung ist. Ein enga­gier­ter Medi­zi­ner der bereit ist sich zusam­men mit sei­nem Pati­en­ten in die Mate­rie ein­zu­ar­bei­ten kann genau­so wert­voll sein, wie ein Vete­ran in sei­nem Fach­be­reich. Wich­tig ist dann nur, dass im Zwei­fels­fall früh genug an einen erfah­re­nen Kol­le­gen ver­wie­sen wird.

Fazit

Für eine brei­te­re Abde­ckung und sta­bi­le­re Ver­sor­gung von Pati­en­ten mit sel­te­nen oder kom­ple­xen Erkran­kung gilt es nicht nur ein­zel­ne Stand­or­te zu prio­ri­sie­ren und damit zu Kom­pe­tenz­zen­tren zu machen, son­dern eben auch ande­ren Medi­zi­nern und Kli­ni­ken die Mög­lich­keit zu geben sich mit ihren Pati­en­ten gemein­sam in einem Spe­zi­al­ge­biet zu pro­fes­sio­na­li­sie­ren. Das bedeu­tet jedoch Geduld und Ver­ständ­nis von bei­den Sei­ten: Ärz­ten und Pati­en­ten – aber nur so kann es auf Dau­er funktionieren.

Euer Jens

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