Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Pflegende Angehörige

Stephan

Wen kümmerts?

Liebe Leserinnen und Leser,

ich bin wütend, und zwar so rich­tig. Was liegt da näher, als dar­über zu schreiben.

Als pfle­gen­der Ange­hö­ri­ger hat man es wirk­lich nicht immer leicht. Mal ganz von der auf­ge­brach­ten Zeit, dem Auf­wand und dem kör­per­li­chen wie emo­tio­na­len Stress abge­se­hen, kann sich kaum ein Mensch vor­stel­len, dass eben nicht immer alles “so ein­fach” zu regeln ist wenn man sich um jeman­den küm­mert. Ein aktu­el­ler Anlass hat das Fass bei mir jetzt über­lau­fen las­sen und des­halb befasst sich die­ser Bei­trag mit dem The­ma Pfle­ge. Dabei geht es weni­ger um die medi­zi­ni­schen Schwie­rig­kei­ten, son­dern mehr um das Drum­her­um – also den All­tag und das Pri­vat­le­ben. Ich möch­te ein­fach ein Ver­ständ­nis für die Situa­ti­on von pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen schaf­fen und dabei neh­me ich mich ger­ne als Beispiel.

Was bisher geschah …

Flei­ßi­ge Blog-Lese­rin­nen- und Leser wis­sen, dass mei­ne Mut­ter blind ist und mitt­ler­wei­le seit vier Jah­ren bei mir und mei­nem Mann wohnt. Viel­leicht erin­nern sich auch noch eini­ge an den schwe­ren Unfall den Mama hat­te, wel­cher sie letzt­end­lich erblin­den lies. Blind gewor­den wäre sie ohne­hin auf­grund der sel­te­nen Augen­er­kran­kung, die viel zu spät ent­deckt wur­de. Jetzt ist Mama 64 Jah­re alt und in der Zeit in der sie bei uns lebt hat sich vie­les bei ihr verändert.

Stell dir mal folgendes vor..

Du hat­test eine schlech­te Kind­heit und ganz furcht­ba­re Fami­li­en­ver­hält­nis­se, schlech­te Ehen, hast Trau­ma­ta und schlech­te Erleb­nis­se wie Gewalt immer ver­drängt indem du gear­bei­tet hast, du warst allein­er­zie­hen­de Mut­ter eines dau­er-kran­ken Kin­des und bist trotz­dem arbei­ten gegan­gen. Dein Leben bestand dar­aus, für ande­re da zu sein – und aus Arbeit.

Arbeit war für dich auch Freund­schaft und sozia­le Kon­tak­te… doch dann wirst du sehr schnell auf einem Augen blind, bekommst hohen Blut­druck und einen Herz­in­farkt, einen Schlag­an­fall. Du bist die Trep­pe gestürzt und hast die vier Wir­bel gebro­chen, hast ein­fach wei­ter gear­bei­tet. Du hast dir den Fuß gebro­chen und hast immer wei­ter gear­bei­tet. Dann ver­liert auch dein ande­res Auge nach und nach die Seh­kraft – mit Ver­grö­ße­rungs­bild­schirm und Lupe arbei­test du immer noch. In die­ser Zeit warst du immer für alle da. Finan­zi­ell und auch sonst hast du dei­ne Toch­ter unter­stützt die nach 14 Jah­ren (mit­ten in der Puber­tät) und vom Vater ver­hunzt zu dir kam und all dei­ne Auf­merk­sam­keit forderte.

Dann wur­de es immer dunk­ler und du wur­dest sehr schwer krank. Du bist nun 60 Jah­re alt, krank und fast blind. Lohn­fort­zah­lung durch die Kran­ken­kas­se und kei­ne Per­spek­ti­ve. Du wirst depres­siv, denn du hast alles ver­lo­ren was in dei­nem Leben eine Rol­le gespielt hat, was dei­nen All­tag aus­ge­macht hat. Du kannst nicht mehr arbei­ten, lebst allei­ne und siehst nicht wie das Essen abläuft, weil du das Ver­falls­da­tum nicht mehr lesen kannst. Du ver­lierst dei­ne gan­ze Selbst­stän­dig­keit und fällst in ein rich­tig tie­fes Loch. Du hast dich aufgegeben.

Du nimmst in einem Jahr 40 Kilo zu, bewegst dich nicht mehr und ver­nach­läs­sigst dich selbst total. Die Immun­sup­pres­si­va und das Cor­ti­son haben dei­nen Dia­be­tes schlimm wer­den las­sen und du benö­tigst Insu­lin. Dein gan­zer Kör­per ist vol­ler offe­ner Wun­den und eigent­lich hast du dich selbst auf­ge­ge­ben. Dann wirst du krank, sehr schwer krank und brichst auf der Toi­let­te dei­ner Nach­ba­rin zusam­men. Du kommst auf die Inten­siv­sta­ti­on und kämpfst um dein Leben. Was jetzt? So kann es nicht wei­ter gehen?

Unter gro­ßen Schwie­rig­kei­ten zie­hen dein Sohn und dein Schwie­ger­sohn in eine grö­ße­re Woh­nung um dich bei ihnen auf­zu­neh­men. Auch wenn es die bes­te Lösung ist, du wirst total ent­wur­zelt und alle Kon­tak­te bre­chen ab. Du bist ein­sam und hilf­los, lei­dest unter der Abhän­gig­keit von dei­nem Sohn. Du grü­belst und denkst über die nega­ti­ven Din­ge aus dei­nem Leben nach, die du sonst immer so erfolg­reich ver­drängt hast. Dein Sohn hat alles gere­gelt: Schwer­be­hin­de­rung, Pfle­ge­grad, Ren­te und Blin­den­geld – doch du weisst nicht, was du mit dei­nem Leben noch anfan­gen sollst. Du bist kör­per­lich und psy­chisch am Ende…

Baustellen abarbeiten

Ja, so war es und es war wirk­lich kei­ne schö­ne Zeit. Ich hab vie­les in die Wege gelei­tet und wenn der Unfall nicht dazwi­schen gekom­men wäre, dann könn­ten wir schon viel wei­ter sein.

Zuerst hat­ten wir Mamas Ernäh­rung umge­stellt, wes­halb sie Gewicht ver­lor und nun kein Insu­lin mehr benö­tigt. Ihr Blut­druck hat sich sta­bi­li­siert und nach etwa gut einem Jahr hat­ten wir auch die gan­ze Haut­pro­ble­ma­tik unter Kon­trol­le. Jetzt war sie also kör­per­lich erst­mal wie­der hergestellt.

Aller­dings war jetzt wirk­lich die Psy­che zu einem ernst­haf­ten Pro­blem gewor­den, so dass mir nichts ande­res übrig blieb als sie in die Geron­to­psych­ia­trie ein­wei­sen zu las­sen. Da kam dann auch so eini­ges zum Vor­schein. PTBS, Anpas­sungs­stö­rung, Angst­stö­rung, schwe­re Depres­sio­nen usw…

Auch da haben wir alles mög­li­che getan um Mamas Situa­ti­on zu ver­bes­sern. Es folg­ten noch zwei Auf­ent­hal­te in der Tages­kli­nik und auch heu­te hat sie noch regel­mä­ßi­ge Gesprä­che mit ihrem The­ra­peu­ten. Zwi­schen­durch war ja noch der besag­te Unfall, der fünf Ope­ra­tio­nen und über 40 ambu­lan­te Ter­mi­ne zur Fol­ge hat­te. Als die gan­ze Sache dann vor­bei war und ihr Auge sta­bi­ler wur­de, mach­te sich dann ein ganz ande­res Pro­blem bemerk­bar: Mama bekam mehr und mehr Schmer­zen im Rücken und in den Bei­nen. Wir dach­ten, es lag an dem vie­len Lie­gen nach den Ope­ra­tio­nen, aber nein, Mamas Wir­bel­säu­le ist auf vie­ler­lei Hin­sicht krank.

Mamas hat vier gebro­che­ne Wir­bel BWK 12, LWK 1,3 u.4. Bei LWK 4/5 und LWK5/SWK1 liegt jeweils ein Band­schei­ben­vor­fall vor. Im Bereich LWK 4/5 ist eine sehr aus­ge­präg­te Spi­nal­ka­nals­te­no­se. Dehy­drie­rung und Abfla­chung sämt­li­cher Band­schei­ben­räu­me (alle Band­schei­ben sind abge­nutzt). Akti­vier­te Osteo­chondro­se vom Typ Modic 2 (auf­grund der dau­er­haf­ten Belas­tung, wan­delt sich das Gewe­be und die Wir­bel selbst um) Zuerst lagern die Wir­bel Was­ser ein, dann wan­delt sich Gewe­be in Fett um wie bei mei­ner Mama und am Ende ver­knö­chert die­ses Gewe­be bei wei­te­rer Belas­tung). Akti­vier­tes Baas­trup-Phä­no­men (die Dorn­fort­sät­ze berüh­ren sich und sor­gen für Schmer­zen durch die Rei­bung). Hyper­thro­phe Spondy­l­ar­thro­se (dege­ne­ra­ti­ve Erkran­kung der klei­nen Wir­bel­ge­len­ke). Pseu­do­lis­the­sis (Wir­bel­glei­ten). Mitt­ler­wei­le bekommt sie Mor­phi­ne gegen die Schmer­zen und ein Medi­ka­ment gegen Par­kin­son, um die unru­hi­gen Bei­ne in Griff zu halten.

Die nächs­te Bau­stel­le heißt also Rücken Ope­ra­ti­on: Der Wir­bel­ka­nal muss frei­ge­fräst wer­den und die Wir­bel­säu­le wird ver­steift. Es geht hier nicht nur um Schmerz­lin­de­rung son­dern dar­um Mama vor dem Roll­stuhl zu bewah­ren. Ich mag sol­che Dia­gno­se­auf­zäh­lun­gen eigent­lich nicht, aber nur so wird klar war­um ich über­haupt so wütend bin.

Dieser dämliche Blindenstock

Mama war am Frei­tag mit mei­ner Schwes­ter unter­wegs und muss­te sich der Fra­ge stel­len, war­um sie denn immer noch kei­nen Blin­den­stock hat. An sich ja eine plau­si­ble Fra­ge und doch löst sie bei Mama und mir nur noch Aggres­sio­nen aus – erst recht, wenn sie von Leu­ten gestellt wird, die es bes­ser wis­sen müss­ten. Auch Taxi­fah­rer und ande­re »Klug­schei­ßer« kom­men immer wie­der mit die­ser Fra­ge auf uns zu. Lei­der muss ich dann immer ant­wor­ten, dass mei­ne Mut­ter nie selbst­stän­dig am Blin­den­stock lau­fen wird: Als Spät­er­blin­de­te ist der Zug abge­fah­ren dafür und Mama ist so immo­bil, dass sie nicht mal auf der Stel­le ste­hen kann. Hin­zu kom­men noch die extre­men Ver­trau­ens­ängs­te. Wer zuvor im Text auf­merk­sam gele­sen hat, kann sich unge­fähr vor­stel­len wie Mama sich füh­len muss.

Ich ver­ste­he auch das Pro­blem nicht. Ich emp­fin­de es nicht als Belas­tung mei­ne Mut­ter im Arm zu haben oder sie am Rol­la­tor zu füh­ren. Sie trägt immer eine Son­nen­bril­le und hat einen Blin­den­but­ten an, außer­dem hat jeder einen Mund zum reden bzw. um auf sich auf­merk­sam zu machen. »Vor­sicht«, »Ach­tung« oder “wir müs­sen da mal durch”, zu sagen ist doch abso­lut kein Problem.

Es ist schon komisch, dass jeder bes­ser bescheid weiß als wir, obwohl sich außer mir kei­ner um Mama küm­mert. Ich glaub, ich besor­ge einen Blin­den­stock und die nächs­te Per­son die Mama oder mich dar­auf anspricht, bekommt den ganz tief in den A… Akten­kof­fer gesteckt.

Verzicht und Orgawahn

Die Ange­hö­ri­gen­pfle­ge ist ein Kraft­akt. Sie rui­niert dei­ne Zukunfts­plä­ne, bringt dich in finan­zi­el­le Pro­ble­me, kann dei­ne Ehe nega­tiv beein­flus­sen und bringt immer dann alles durch­ein­an­der, wenn es eigent­lich gera­de läuft. Man macht sich immer Sor­gen, hat stän­dig Angst, muss Ent­schei­dun­gen tref­fen die man nicht tref­fen will und wenn etwas nicht läuft muss man immer auch selbst die Kon­se­quen­zen zie­hen oder tra­gen. Urlaub oder selbst mal eine Reha ist nur unter extrem orga­ni­sa­to­ri­schem Auf­wand mög­lich, wenn überhaupt.

Oft ver­glei­chen Men­schen die Pfle­ge eines Ange­hö­ri­gen mit dem Groß­zie­hen eines Kin­des und ich glau­be, da wird ein dra­ma­ti­scher Denk­feh­ler gemacht. Gesun­de Kin­der wer­den Jahr für Jahr selbst­stän­di­ger und benö­ti­gen immer weni­ger Hil­fe je älter sie wer­den. Sogar chro­nisch kran­ke Kin­der, sofern nicht gänz­lich Pfle­ge­be­dürf­tig und Mehr­fach­be­hin­dert, wer­den mit der Zeit selbst­stän­dig und küm­mern sich spä­ter (im wün­schens­wer­ten Fall) selbst um die eige­ne Erkran­kung. Wenn man ein Kind groß zieht, dann arbei­tet man auf den Start in ein eige­nes Leben für das Kind hin. Wenn man einen Ange­hö­ri­gen pflegt, dann geht es dar­um sich zu küm­mern bis das Lebens­en­de der zu pfle­gen­den Per­son kommt.

Einen erwach­se­nen Men­schen erziehst du nicht, den bevor­mun­dest du nicht und den über­gehst du nicht ein­fach bei Ent­schei­dun­gen. Ein erwach­se­ner Mensch hat ganz ande­re Bedürf­nis­se und Eigen­schaf­ten als ein Kind. Din­ge wie die Scham­gren­ze spie­len als Kind kei­ne wirk­li­che Rol­le. Ich mache mei­ner Mut­ter das Essen, bade sie, wasche ihr die Haa­re, kau­fe für sie Klei­dung, put­ze für sie und küm­mer mich um alles medi­zi­ni­sche sowie Amts­gän­ge. Doch Pfle­ge ist soviel mehr als nur Pil­len stel­len und Körperpflege.

Pflege ist auch…

Das Mama hier mitt­ler­wei­le Kon­tak­te geknüpft hat. Das Mama zwei­mal die Woche zur Ergo­the­ra­pie geht – ein­mal ein­zel und ein­mal in der Grup­pe; Mama wird von einem Fahr­dienst hin und zurück gebracht. Pfle­ge ist auch, dass Mama jetzt zwei­mal in der Woche Besuch von einer Frei­zeit­be­glei­tung bekommt. Auch, dass Mama jetzt unter­schied­li­che Inter­es­sen und Hob­bys ent­wi­ckelt hat, ist Pfle­ge. Das wir ihr ver­su­chen alles zu ermög­li­chen ist Pfle­ge und jede ein­zel­ne Trä­ne die ich aus Sor­gen ver­gos­sen habe ist Pflege.

Es ist nicht immer ein­fach und doch bin ich auch froh die Chan­ce zu haben mich um mei­ne Mama küm­mern zu kön­nen. Frü­her war es nor­mal sich um sei­ne Ange­hö­ri­gen zu küm­mern und des­halb sehe ich es als selbst­ver­ständ­lich an. Ich lie­be mei­ne Mama.

Lie­be Lese­rin­nen und Leser, ich hof­fe ihr ver­steht die­sen Bei­trag. Es soll ein Auf­ruf sein an eben alle zu den­ken, die ihre liebs­ten zu Hau­se pfle­gen und umsor­gen. Es ist nicht immer alles so ein­fach wie es scheint, denn jeder Mensch, jede Fami­lie und jede Situa­ti­on ist indi­vi­du­ell. Des­halb bit­te ich jeden zu ver­ste­hen, dass man nicht immer alles so gere­gelt bekommt wie es ande­re als aus­sen­ste­hen­de ger­ne hät­ten oder sich vorstellen.

Euer Ste­phan

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