das Leben mit Immundefekt

Die Risikogruppe: Zwischen schützen und sterben lassen.

Stephan

Nie wollte ich weniger krank sein als Jetzt!

Liebe Leserinnen und Leser,
ich habe lange gezögert und doch bin ich jetzt an einem Punkt, wo ich gar nicht anders kann als mich zu äußern. Ja ich selbst bin ein Teil der so wundervollen Risikogruppe und schreibe diese Worte nicht nur für mich. Vielmehr möchte ich mit diesem Beitrag als Sprachrohr fungieren und widerspiegeln wie sich manche Menschen aus der Risikogruppe derzeit fühlen.

Die Ängste vor der Zukunft sind groß, die Hoffnung minimal. Schuld sind der öffentliche Diskurs und die Debatten rund um Menschen aus der Risikogruppe. Hinzu kommen auch die Sorgen um die eigene Behandlung, um die eigene Gesundheit und damit auch ums eigene Leben. Es sind Existenzängste und somit die furchtbarste Art von Angst. Jene der man nicht entkommt, der man sich nicht entziehen kann. Es bohrt im Herz, es schmerzt im Magen und bringt die Seele an den Rand der Verzweiflung.

Mein Umfeld setzt sich zu 98% aus Menschen zusammen, die direkt der Risikogruppe angehören oder mit einem Risikopatienten zusammenleben. Alle meine Lebensbereiche sind davon betroffen. Familie, Freunde und auch die Arbeit.
Ich komme also nicht ums Thema herum, selbst wenn ich für mich persönlich alles gut von mir wegschieben kann. Leute ich habe eine scheiß Angst um meine mir wichtigen Menschen. Ich habe Angst, ich sehe meine Freunde nicht mehr. Ich rechne jeden Tag mit einer furchtbaren Nachricht. Was die ganze Lage verschlimmert, ist die Tatsache, dass wir weder wissen wie lange die ganze Situation anhält noch ob und wie viele neue Infektionswellen ausbrechen werden. Es gibt kein Enddatum und genau das macht es auch so schwer für die Zukunft zu planen. Es fehlt einfach an Sicherheit.

Corona setzt allem noch einen Haufen Mist oben drauf bei denen, wo es vorher schon nicht richtig lief. Es verkompliziert alles und sorgt für viel mehr Umstände. Man hat Zeit zum Nachdenken und plötzlich werden einem Dinge bewusst, die zwar erstmal positiv klingen, im Nachgang aber eher zu noch größeren Sorgen führen. Gerade die Immundefekt-Patienten merken momentan, dass sie viel weniger Infekte haben. Wer sich selbst isoliert hat, hat ja auch kaum noch eine Chance sich mit irgendetwas anzustecken. Leider führt dieser positive Nebeneffekt zwangläufig zu ziemlich gruseligen Gedanken: „Was wäre, wenn wir die Kranken einfach dauerhaft wegsperren würden?".
Sachlich, fachlich sicherlich ein Gedankengang, den man mal angedacht haben sollte, aber bitte nur, um ihn gleich wieder in die Tonne der unethischen und unmoralischen Optionen zu stecken.
Isolation ist aufwendig und macht krank. Auch wenn es Vertreter unserer Art gibt, die gerne für sich bleiben, so ist der Mensch an sich doch eher ein Gruppentier. Allein sein liegt uns nicht sonderlich gut, wir brauchen Einflüsse und Reflektion von außen, Nähe und Geborgenheit.

Ob durch Krankheit oder Unfall, jeder Mensch, kann zu jeder Zeit plötzlich zu einem Teil der Risikogruppe werden. Papa sitzt nach einem Autounfall im Rollstuhl und hat dauerhafte Probleme mit der Atmung. Tante Inge hat vor 12 Jahren ihrer Tochter eine Niere gespendet, nach einer schweren Grippe versagt jetzt ihre eigene andere Niere. Luis kam vor drei Wochen auf die Welt, in vier Monaten wird bei ihm ein schwerer Immundefekt diagnostiziert werden.

Wie gehen wir in Zukunft mit diesen Menschen um? Wie gehen wir jetzt mit diesen Menschen um?

Corona ist mein kleiner persönlicher Alptraum. Ich konnte mir über Jahre anhören, dass ich mehr Unterstützung und Hilfe benötige für meine Mutter. Was habe ich nicht alles angeleiert.
Normalerweise hat Mama einmal in der Woche Ergotherapie in der Gruppe auswärts sowie einmal Einzelergotherapie zuhause. Zweimal in der Woche kommt eigentlich meine persönliche Entlastungskraft, um mit Mama einkaufen zu gehen, zu quatschen oder um gemeinsam Dinge zu erledigen. An jedem zweiten Wochenende trifft Mama sich sonst mit einer Freundin zum Ausflug auf einen Gutshof. Ich habe also die Bereiche Beschäftigung und Besorgungen so gut wie ausgelagert.
In der Kombi aus Mamas Alexa-Geräten und der Entlastungskraft, musste ich mich nicht mal mehr um Rezepte oder Termine kümmern. Mama hat Bewegung gehabt und immer genug Input für Kopf und Seele. Das alles fällt seit Wochen weg. Zu einem Zeitpunkt, an dem es mir körperlich so beschissen geht, wie lange nicht. Das macht mich doppelt fertig. Mein eigener Zustand lässt es nicht zu all das, was jetzt fehlt, zu kompensieren. Mama ist nun mal blind und gehbehindert, wodurch alles nochmal komplizierter wird. Wer mich kennt, weiß, was das mit mir macht. Momentan stigmatisiere ich mich selbst zum schlechtesten Sohn der Welt.

Viele Denken vielleicht, dass ich froh sein kann nicht allein zu sein. Bin ich auch! Trotzdem ist man auf Dauer nicht weniger allein. Man kann sich auch einsam fühlen, wenn man mit seiner großen Liebe eingesperrt ist. Ich bin ja schon die letzten Jahre zunehmend isoliert. Jetzt sind die persönlichen Kontakte gänzlich unterbunden. Meine Behandlung kann nicht so stattfinden wie sie es müsste und solange sich draußen nichts ändert, muss ich drinnen irgendwie damit zurechtkommen.
Glaubt mal nicht, dass es einer Ehe guttut, wenn der gesunde Partner plötzlich 24 Stunden rund um die Uhr sehen muss wie schlecht es dem Gegenüber geht. Mein Schatz hatte gerade angefangen sich mit einem Freund regelmäßig zum Schwimmen zu treffen. Normalerweise hat er wenigstens auf der Arbeit gesunde Nasen vor den Augen. Wir können ja nicht mal regelmäßig spazieren gehen, weil ich zu K.O. dafür bin oder nicht länger als 20 Minuten schaffe.
Trotz allem muss ich sagen, dass mein Mann erstaunlich gut mit all dem umzugehen scheint. Meine Mama legt eine geistige Stärke an den Tag, an die ich fast nicht glauben mag. Einzig ich bin momentan so absolut nicht fein mit all dem. Allerdings war ich schon vorher an einem Punkt, wo ich keine Lust mehr hatte.

Natürlich gehe ich verschiedene Gedankenspiele durch und überlege wie eine Zukunft aussehen kann. Vermutlich wird Covid 19 ein dauerhaftes Problem. Mit hoher Wahrscheinlichkeit werden solche Epidemien, Pandemien und Seuchen erneut auftreten oder sogar zunehmen. Die Art wie der Mensch mit der Natur und ihren Ressourcen umgegangen ist und es immer noch tut, führt zwangsläufig zu günstigen Ausbreitungsbedingungen für verschiedenste Erreger. Die wachstumsorientierte Wirtschaft und der Egoismus der Gesellschaft sind Nährboden und Dünger für dieses weltweite Problem.

Es braucht gute Maßnahmen, aber auch einen kognitiven Wandel im gesellschaftlichen Denken. Ersteres lässt sich meiner Meinung nach gut durchsetzen. Querulanten gibt es immer, davon darf sich die Gesellschaft jedoch nicht beeinflussen lassen. Ich bin ein freiheitsliebender Mensch und doch glaube ich, dass manches einfach über die Köpfe hinweg durchgesetzt werden muss.
Viele Menschen sind nicht in der Lage über den Tellerrand hinaus zu schauen - da muss man einfach konsequent sein. Zum Wohle aller. Für das große Ganze. Impflicht, Maskenpflicht, Abstandsregeln … ja bitte! Am besten sofort und flächendeckend.
In Schulklassen müssen keine 30 Kinder eng beieinandersitzen, home scooling und home office könnten zur Normalität werden. Digitale Sprechstunden, weniger Bürokratie und mehr Onlineangebote. Es wäre eine große Chance die Integration von chronisch Kranken und Menschen mit Behinderung voranzutreiben.
Alle wollen weniger Regulierung, also warum öffnen wir nicht einfach unsere Systeme für längst überfällige Veränderungen? Nie war es wichtiger als jetzt.
Ich kann nur an die Menschlichkeit und den gesunden Menschenverstand aller appellieren.

Es ist Zeit für Veränderung und wenn alle ihre eigenen Egos herunterfahren, dann haben wir die Chance, am Ende eine bessere Gesellschaft zu haben.

Was macht all das mit euch? Was denkt und fühlt ihr dabei?
Schreibt es mir, bleibt stark und passt auf euch auf.
Euer Stephan

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