Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis
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Wie viel krank ist gesund?

Stephan

Über die Diskrepanz zwischen dem Wunsch nach Besserung und der Akzeptanz des eigenen Zustandes.

Im folgenden Beitrag geht es darum was passiert, wenn das krank sein zu viel Raum im eigenen Leben einnimmt und man sich darin verliert. Wenn krank sein das einzige Thema ist, welches man noch hat. Auch geht es darum wie ein angeborener Immundefekt auf unterschiedliche Art auch psychisch krank machen kann.

Kein leichtes Thema und doch will ich genau damit meiner Schreibblockade ein Ende setzen.
In den ganzen Jahren als PID-Patient und Illfluncer, wie auch als Admin und Mitglied der online organisierten Selbsthilfe, musste ich immer wieder feststellen, dass Betroffene unter der Last des Immundefektes zusammenbrechen... auf unterschiedliche Art und Weise.

Über die Gründe habe ich selbst auch schon geschrieben: Existenzängste, Krebsangst, Zukunftsängste, aber auch die ganzen Steine, die einem in den Weg gelegt werden, machen einem das Leben mit PID schwer - als würde man durch die Erkrankung selbst nicht schon genug leiden.
Auch ich bin durch den Immundefekt schon depressiv geworden, hatte Nervenzusammenbrüche und bei mir schlägt das auch immer voll auf die körperliche Gesundheit. Seele, Körper und Geist sind ein verbundener Kreislauf, der bei einer Schieflage schnell zum Teufelskreis und dann schnell zum Dauerproblem werden kann.

Ein großes Risiko für psychische Begleitprobleme ist die dauerhafte Suche nach einer Verbesserung des eigenen Zustandes. Dabei ist es nicht mal unbedingt entscheidend ob man schon eine Diagnose hat oder eben nicht. Klingt vielleicht absurd, denn natürlich will jeder eine Besserung des Gesundheitszustandes, doch kann genau diese Suche gefährlich werden.
Nämlich dann, wenn die Suche kein Ende findet. Wenn jede mögliche Untersuchung zum dritten, vierten, fünften, zehnten Mal gemacht wurde, wenn kein Arzt mehr etwas machen möchte oder machen kann. Nicht immer kann die Medizin helfen, nicht immer hat sie einen Namen für das was einen plagt. Was ich im Kern sagen will: Irgendwann ist auch mal gut.

Als Immundefekt Patient sehe ich mich selbst als chronisch systemisch erkrankter Mensch; ich bin also dauerhaft krank und das betrifft den ganzen Körper - Atmungsorgane, Verdauungsorgane, Immunsystem, Blutbildung und Hormonsystem. Auf der einen Seite versagt mein Immunsystem, auf der anderen Seite schießt es über. Schmerzen, Temperatur, Übelkeit, Durchfall, Ausschlag, Entzündungen, Mangelzustände und Atemnot sind ständige oder wiederkehrende Lebensbegleiter. Die Behandlung des Immundefektes mit Immunglobulin und einer dauerhaften Antibiose sorgen einzig dafür, dass ich keine schlimmen Infekte mehr habe - das wars dann aber auch schon. Ich selbst habe meine Diagnose viel zu spät bekommen und bin heute deshalb kränker und geschädigter als es hätte sein müssen. Ich bin chronisch erschöpft und müde, diese Zustände werden mehr, werden schlimmer.

Da frage ich mich, wie viel Energie ich ausgeben kann auf der Suche nach Verbesserung, wie viel ich noch investieren kann und sollte. Bleibt da am Ende noch was fürs normale Leben übrig? Laufe ich Gefahr zu viel zu machen und was bringt mir all der Aufwand?

Halt, Stopp! Wer jetzt denkt, ich rede davon aufzugeben und nicht mehr kämpfen zu wollen, der hat mich nicht verstanden. Es geht mir ja gerade darum wieder mehr vom Leben zu haben. Ich bin jetzt schon so lange krank, so lange habe ich versucht noch etwas aus meiner Gesundheit rauszuholen, da geht einfach nichts mehr. Es ist Schluss. Ich bin von oben bis unten durchdiagnostiziert und kenne meine großen und kleinen Baustellen mit ihren großen und kleinen Macken.

In den letzten zwölf Monaten hat mich das gegen das krank-sein ankämpfen am Ende mehr gekostet als es mir gebracht hat. Ganz im Gegenteil, ich hab mich selten dauerhaft so schwach gefühlt, wie durch den Kampf gegen das chronische Pfeiffersche Drüsenfieber! Ich habe letztes Jahr öfter gedacht, dass ich sterbe als gesund ist. Ich mag nicht mehr und das ist voll und ganz in Ordnung. Mein Leben ist mehr als die Summe meiner Diagnosen und Symptome. Was man nicht ändern kann muss man akzeptieren und ich bin ja sowas von bereit zu akzeptieren, dass es eh nicht besser wird. Es nimmt mir sogar jede Menge Druck von der Brust mir einzugestehen, dass ich nicht jeden Kampf kämpfen muss, dass ich nicht alles ausprobieren muss in der Hoffnung es könnte mich weiterbringen.

Ich habe es bei anderen gesehen: Die haben sich im krank sein verloren.

Die, wo immer noch eine Untersuchung mehr geht.

Da gibt es solche, die einfach so voller Angst sind, dass sie nicht merken wie sie sich selbst krank machen . Sie suchen und suchen und werden nicht fündig und selbst wenn der letzte aufgesuchte Facharzt und Experte keine organischen Gründe findet, dann können und wollen sie das nicht akzeptieren. Dann sieht man sich in jedem anderen Patienten und dessen Beschwerden wieder, wird jeder Blutwert genaustens gegoogelt und jeder Befund ohne Befund wird angezweifelt. Man ist dann so verzweifelt, dass man dadurch körperlich krank wird. Das geht mit furchtbaren Ängsten einher. Betroffene glauben dann tödlich erkrankt zu sein und wünschten sich sogar lieber solch eine Diagnose als weiterhin keinen Namen für die eigenen Symptome zu haben. Selbst wenn diese Betroffenen ein Symptom bereits seit Jahren haben oder ein Problem, welches immer wieder kommt, fehlt sämtliche Rationalität und jedes kleine Zucken und Zwicken ist dann gleich das vermeintliche eigene Todesurteil. So kommt man nie zur Ruhe, lebt in ständiger Angst und wird nicht mehr glücklich. Leider geht auf diesem Weg auch sämtliches Taktgefühl verloren: Betroffene verlieren den Blick für andere Menschen und können nicht mehr richtig einschätzen, wann es gut und wann es falsch ist, sich mit den eigenen Ängsten an jemand anderes zu wenden.

Wirklich kranke Menschen können auch gleichzeitig Hypochonder sein und Hypochonder können wirklich krank sein. Kommt beides zusammen, wird es unglaublich schwierig - sowohl für den eigentlich Betroffenen wie auch für sein ganzes Umfeld.

Die, die das krank sein brauchen.

Wer nichts anderes mehr kennt als krank zu sein, fühlt sich auch dann nicht mehr wohl, sollte es gesundheitlich eigentlich gut laufen. Diese Menschen sind toxisch für andere Betroffenen. Das Problem dabei ist, dass auch diese Personen wirklich krank sein können. Während man bei Hypochondern merkt, dass in jedem Satz Selbstzweifel und Unsicherheit mitschwingen, sind Menschen die das krank sein brauchen, sehr gefestigt und selbstsicher in ihrem Auftreten. Die Betroffenen googeln nicht, denn sie wissen längst was sie haben. Diese Betroffenen sind wirklich sehr oft notfallmäßig im Krankenhaus, es wird das komplette Drama an alle möglichen Stellen kommuniziert... dann, ein paar Tage später, ist alles wieder gut. Die Betroffenen sind gut vernetzt und wirken nach außen unglaublich kompetent. Kommen sie mit ihrer Art nicht weiter, versuchen sie es an einem anderen Ort. Die, die das krank sein brauchen, suchen sich ihre Bestätigung immer bei den Schwächsten und denen die wirklich nichts anderes wollen, als endlich gesund zu sein. Manchmal machen sie sich auch kränker als sie wirklich sind oder manipulieren ihre Gesundheit, so dass sie erneut die benötigte Aufmerksamkeit bekommen. Sie wollen für ihren Kampfgeist und ihr Durchhaltevermögen gefeiert werden, sie wollen eine Art Held der Kranken sein und tun wirklich alles dafür, damit möglichst oft eine Situation entsteht, in der sie kämpferisch glänzen können.

Ich verurteile nicht, ich bewerte nicht, ich sage nur was ich beobachten konnte. Schließlich hat solch ein Verhalten einen Grund und ist selbst schon behandlungsbedürftig.

Auch bei mir läuft das alles nicht ganz normal und weil an dieser Stelle die Beobachtung von außen einfach viel objektiver ist, wird Jens euch im folgenden Kommentar erklären, wie ich da so bin.

Der der immer glaubt er spinnt.

Wo die eine Patientin sich vielleicht einredet krank zu sein oder der andere Patient denkt, er benötigt das krank sein als Lebensinhalt, da ist auch noch genügend Bandbreite für eine weitere Ausprägung des Erlebens der eigenen Situation mit einer chronischen oder schweren Erkrankung: Es selbst nicht glauben können, dass etwas nicht eingebildet ist. Zu dieser dritten Richtung gehört auch mein lieber Ehemann Stephan. Es fiel nicht selten nach einem Laborbefund oder Arztbrief mit einer schriftlichen Diagnose der Satz "Jetzt, weiß ich endlich, dass ich nicht nur spinne". Dazu muss man sagen, dass es vorher nicht mal ansatzweise angezweifelt wurde, dass die jeweilige Tatsache bestehen oder zutreffend sein könnte; nicht selten wurde die Vermutung im Vorfeld sogar vom medizinischen Personal unabhängig von unseren eigenen Überlegungen geäußert. Man könnte vielleicht sagen, dass es sich bei diesen Fällen um soetwas wie Anti-Hypochonder handelt: Selbst wenn wirklich alles auf einen gebrochenen Knochen hindeutet und auch die Röntgenaufnahme dies bereits bestätigt - solange es nicht offiziell in einem Befund steht und dazu noch zwei bis drei mal von möglichst unbeteiligten Dritten reflektiert sowie bestätigt wurde, schaffen es die Betroffenen nicht mehr, ihre eigene Einschätzung als Wahrheit anzusehen. Ein Grund hierfür kann natürlich sein, dass man in der Vergangenheit oft nicht für voll genommen worden ist oder sehr früh damit angefangen wurde Symptome aufgrund paralleler Umstände zu psychiatrisieren.

Depressionen und Ängste

Ob durch eine verminderte Leistungsfähigkeit, den generellen körperlichen Symptomen und Einschränkungen oder durch Probleme im sozialen Umfeld, der Schul,- und Arbeitswelt sowie Schwierigkeiten mit dem Sozialsystem - die Gründe für eine depressive Erkrankung oder eine Angststörung durch einen Immundefekt oder eine andere chronische Erkrankung sind definitiv gegeben. Wer nie so kann wie er will oder gesundheitlich wirklich zu kämpfen hat, kann schnell an die emotionale Belastungsgrenze kommen. Oft fehlt das Verständnis im direkten Umfeld, man fühlt sich generell missverstanden oder kann sich nicht vorstellen, dass andere ernsthaftes Interesse haben. Jede Entscheidung die mit der Gesundheit zu tun hat ist mit Angst behaftet - Angst vor den Konsequenzen. Irgendwann ist vielleicht jede alltägliche Entscheidung mit Angst behaftet. Irgendwann kann man so traurig werden, dass man anfängt den Sinn des eigenen Seins zu hinterfragen.

Ich denke die meisten Menschen die ernsthafter krank sind kennen es, traurig oder wütend zu sein. Kennen es die eigene Erkrankung zu hinterfragen, an sich selbst und auch an Fachärzten zu zweifeln, zu denken, da muss noch mehr sein. Gleichzeitig kennen wir das schöne Gefühl umsorgt und wichtig genommen zu werden. Das ist in einem normalen Ausmaß auch absolut gut und gesund, doch wenn diese Gefühle und Gedanken überhandnehmen, das eigene Denken und Fühlen übernehmen oder ins Extreme rutschen, dann wird es höchste Zeit sich professionelle Hilfe zu holen.
Ein gesunder Geist ruht in einem gesunden Körper und beherbergt eine gesunde Seele. Es ist mir immer noch ein Wunder, warum das Thema Psyche so wenig Aufmerksamkeit bekommt. Alle schwer chronisch erkrankten sollten auch in diesem Bereich von Beginn an Unterstützung bekommen.

Euer Stephan

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