das Leben mit Immundefekt

Ich und meine Medikamente – meine Medikamente und ich

Stephan

Ich und meine Medikamente –
meine Medikamente und ich

Von hohen Dosen und falschen Diagnosen

In die­sem Bei­trag geht es um meine Erfah­run­gen mit Medi­ka­men­ten unter­schied­lichs­ter Wir­kungs­weise. Dabei geht’s nicht um irgend­wel­che medi­zi­ni­schen Dinge die im Vor­der­grund ste­hen son­dern um den eben schon erwähn­ten Umgang mit den vom Arzt ver­ord­ne­ten Phar­maka.
Für mich wird es nie nor­mal sein ohne all die Pil­len und Infu­sio­nen nicht leben zu kön­nen. Warum man drin­gend ler­nen muss die klei­nen Hel­fer aus dem Labor als all­täg­lich anzu­se­hen und was pas­siert wenn man sei­nen The­ra­pie­plan nicht ein­hält – lest selbst.

Nimm doch ne Pille dagegen!

Lei­der war ich ja als Klein­kind schon so viel krank ‚dass ich stän­dig im Kran­ken­haus war. Was ich damit sagen will ist, dass ich quasi mein Leben lang schon immer ganz viele Medi­ka­mente bekom­men habe. Die meis­ten davon haben ent­we­der nicht gehol­fen oder mir sogar gescha­det. Neben­wir­kun­gen hatte ich immer mehr als Wir­kung, dabei hat­ten so man­che Wirk­stoffe auch echte Kon­se­quen­zen für mich.
Irgend­wie sind die Ärzte ja schnell dabei wenn es um das Aus­stel­len von Rezep­ten geht. Das Ver­ord­nen von Pil­len ist halt der schnellste und lukra­tivste Weg für die Her­ren und Frauen Dok­to­ren.

Cocktailparty

Es gab Zeit­punkte in mei­nem Leben, da hatte ich bis zu 17 unter­schied­li­che Medi­ka­mente gleich­zei­tig. Ein Groß­teil davon waren natür­lich Pillen,Tabletten, Kap­seln und so wei­ter. Dazu kamen dann noch diverse Sachen zum Inha­lie­ren oder Sal­ben und Cremes – ach ja ich hab das inha­lie­ren als Kind gehasst. Am schlimms­ten, und ja wirk­lich ganz furcht­bar, sind doch Zäpf­chen – wer hat den Mist über­haupt erfun­den?!
Naja, auf jeden Fall habe ich bereits eine rie­sige Band­breite an Wirk­stoff­grup­pen durch und seit dem ich meine Mut­ter pflege und betreue und eben auch ihre Medis stelle, bin ich zur wan­deln­den „Roten Liste“ gewor­den.

Prämedikation – Mir ist so schlecht

Keine Wir­kung ohne Neben­wir­kung” – Was sich hier so ein­fach liest ist eigent­lich jedem klar, nur eben auch nicht wirk­lich jedem bewusst. Was machen all die Sub­stan­zen mit dem Kör­per? Genau! Kaputt machen die ihn. Und des­halb gibt’s für so gut wie jede unge­wünschte Neben­wir­kung auch wie­der das pas­sende Mit­tel­chen.
Magen­schleim­haut­ent­zün­dun­gen, Darm­ent­zün­dun­gen, Seh­nen­risse, Kopf­schmer­zen, Übel­keit, Grip­pe­sym­ptome, Schwin­del… ach was hatte ich doch schon für tolle Begleit­erschei­nun­gen. Haar­aus­fall ist ja noch irgend­wie ver­tret­bar aber ne Gewichts­zu­nahme von 40 Kilo war auch für mich nicht mehr trag­bar.

Mir ist immer noch schlecht – Bekomme ich noch ein Rezept?

Man bil­det sich ja doch tat­säch­lich ein, dass die Sachen wir­ken und, naja, manch­mal tun sie es eben auch. Wenn man aber merkt, dass es ohne nicht mehr geht, hat man den Punkt der Abhän­gig­keit erreicht. Ich hoffe ihr dif­fe­ren­ziert hier bitte die Begriffe Abhän­gig­keit und Sucht ?. Medi­ka­men­ten­ab­hän­gig­keit ist eine ernst zu neh­mende Sache und kann den einen oder ande­ren Ent­zug zur Folge haben eben wenn sich dar­aus eine Sucht ent­wi­ckelt hat. Gerade bei Schmerz- und Beru­hi­gungs­mit­teln sowie Schlaf­ta­blet­ten ist die Sucht­ge­fahr groß. Chro­nisch kranke Men­schen kom­men aber oft im Laufe ihrer Behand­lung mit eben genann­ten Medi­ka­men­ten­grup­pen in Kon­takt. Da ist halt Vor­sicht gebo­ten!

Ich bin satt!

Man war jung und wusste es nicht bes­ser – Drei mal bevor ich 20 wurde habe ich alle Medi­ka­mente auf einen Schlag abge­setzt. Zwei mal musste ich einen Ent­zug von Ben­zo­dia­ze­pi­nen machen. Dazu muss ich sagen: Ich wurde jah­re­lang immer auf psy­chisch Krank behan­delt – egal was mit dem Kör­per war. Die unbe­dacht ver­ord­ne­ten Ben­zos würde ich heute frei­wil­lig nicht mehr neh­men.

Tut mir einen gefal­len und setzt nie etwas ohne Abspra­che mit dem Arzt ab.
Krampf­an­fälle, Nie­ren­ver­sa­gen und unaus­halt­bare Schmer­zen sind genauso mist wie Fie­ber und Angst­zu­stände!

Bis hier hin und nicht weiter!

Ver­gan­gen­heits-Ste­phan hatte ein­fach ganz viel Pech und ganz viele unfä­hige Ärzte die ver­dammt häu­fig sehr dumme Feh­ler gemacht haben. Ich musste dar­un­ter lei­den aber heute bin ich ein auf­ge­klär­ter und selbst­be­wuss­ter Pati­ent.
Zwei ent­schei­dende Dia­gno­sen und ein neuer Fakt haben schließ­lich alles geän­dert.
Ich hatte ja immer das Pro­blem, dass bestimmte Medi­ka­mente bei mir ein­fach keine Wir­kung zeig­ten wes­halb ich schon wäh­rend Nar­ko­sen auf­ge­wacht bin (keine Sorge, ich hatte keine Schmer­zen) oder ich wollte erst gar nicht ein­schla­fen.
Bei Schmerz­mit­teln ist es das Selbe: Frei­ver­käuf­li­che Schmerz­mit­tel wir­ken bei mir nicht und was man durch­schnitt­lich auf Rezept bekommt – also Nov­al­gin, Tra­mal und Co. – zei­gen bei mir abso­lut keine Wir­kung. Jetzt hatte sich aber her­aus­ge­stellt, dass es genau dafür einen Grund gibt.

Anamnese ist so wichtig

Meine Mut­ter hatte wäh­rend ihrer Schwan­ger­schaft mit mir Gal­len­ko­li­ken und bekam des­halb Tra­ma­dol. In Kom­bi­na­tion mit dem Lebens­wan­dels mei­nes Erzeu­gers und dem dadurch wohl qua­li­ta­tiv schlech­ten Fort­pflan­zungs­ma­te­rial habe ich eine ange­bo­rene Resis­tenz gegen­über bestimm­ter Wirk­stoff­grup­pen.
Um es auf den Punkt zu brin­gen. Weil das Sper­mium aus dem ich ent­stan­den bin wohl schon ziem­lich betrun­ken war und weil Ver­gan­gen­heits-Fötus-Ste­phan schon Schmerz­mit­tel bekam, bin ich heute so schwer ruhig zu stel­len ?Ich kann da Heute echt drü­ber lachen, weil seit dem die Ärzte das wis­sen gibt es auch keine Pro­bleme mehr die wirk­sa­men Prä­pa­trate zu bekom­men. Bei Nar­ko­sen bekomme ich heute ein­fach das 2,5 fache der übli­chen Dosis.

Unruhige Beine und der Rücken – schon wieder nicht die Psyche!

Man hätte ja frü­her mal ein MRT machen kön­nen, dann hätte man auch gleich gese­hen, dass mein Wir­bel­ka­nal zu eng ist. Die Dia­gnose ange­bo­rene lum­bale Spi­nal­ka­nals­te­nose erklärte dann auch meine Taub­heits­ge­fühle und Rücken­schmer­zen in jun­gen Jah­ren. Die unru­hi­gen Beine wur­den dadurch eben­falls begüns­tigt. End­lich kein Psy­cho mehr und noch bes­ser: Mir wurde sogar bestä­tigt, dass die gan­zen Neu­ro­lep­tika die Miss­emp­fin­dun­gen noch ver­stärkt haben.
Das gab mir dann noch mal die Bestä­ti­gung wie viele Ver­bre­chen die Ärzte und The­ra­peu­ten an mir (unbe­ab­sich­tigt aber genau so unre­flek­tiert) began­gen haben.

Ich werd einfach nicht mehr gesund.

Ste­phan, 24 Jahre alt, am Ende sei­ner Kraft, seit 3 Jah­ren chro­ni­sches Fie­ber. Ange­fan­gen hat’s mit dem pfeif­fer­schen Drü­sen­fie­ber. Ich war ja immer schon mehr und schlim­mer Krank. Jedes Jahr in Kran­ken­häu­sern, schlimme Infek­tio­nen und Anti­bio­sen die nicht hal­fen. Mir ging es von Jahr zu Jahr immer schlech­ter. Nacht­schweiß, schmerz­haft geschwol­lene Lymph­kno­ten und schon wie­der der Ver­dacht auf Lymph­kno­ten­krebs. So habe ich mich auf die Arbeit geschleppt, in der Alten­pflege gear­bei­tet mit Lun­gen­ent­zün­dung und Fie­ber.
Mitt­ler­weile hatte ich mei­nen heu­ti­gen Ehe­mann ken­nen gelernt und er bemühte sich mir schnell einen Platz zu Dia­gnos­tik im Kran­ken­haus zu besor­gen.

Ich wollte und konnte auch ein­fach nicht mehr.Am Ende mei­ner Kraft mit Kno­chen­schmer­zen und Dau­er­aus­schlag kam ich dann in ein Kran­ken­haus auf eine Sta­tion für sel­tene und unent­deckte Krank­hei­ten. Nach einer Woche Power­dia­gnos­tik wurde ich mit der Aus­sage: “das wäre ein­fach Pech” ent­las­sen. Ich hätte mich mit infek­tiö­ser Mono­nu­cleose ange­steckt – erst durch EBV und dann durch CMV. Das meine Immug­lo­bu­line so weit unten waren hat kei­nen inter­es­siert. Ent­täuscht ging’s wie­der nach Hause und ich begann mich mit dem Gedan­ken anzu­freun­den, dass mein Leben bald ein Ende hat.

Verkettung glücklicher Zufälle

Nacht­schicht in der Demenz­w­ohn­gruppe, es ist der 23.12. – kurz vor Weih­nach­ten, ich huste und fühle mich hun­de­e­lend. Es ist mein Geburts­tag und ich will nicht mehr.

Am 25.12 sitze ich in der Not­fall­am­bu­lanz des Raphael Kli­ni­kums in Müns­ter. Seit 9 Mona­ten wache ich nun jede Nacht auf, weil ich am ersti­cken bin. Mein Asthma Not­fallspray hält immer nur noch 3–4 Tage, dann ist es leer. Ich bekomme ein Anti­bio­ti­kum und eine Adresse von einem Pneu­mo­lo­gen, an den ich mich bitte sofort wen­den soll. Recht schnell hatte ich dort einen Ter­min und der Arzt hatte auch tat­säch­lich einen Ver­dacht. Er nahm mir Blut ab und nach drei Tagen bekam ich einen Anruf: “Sie müs­sen sofort zu mir in die Pra­xis kom­men!”. In der Pra­xis: “Ich gebe ihnen jetzt eine pri­vate Tele­fon­num­mer und da mel­den sie sich bitte umge­hend. Das ist ein Arzt der kennt sich mit Immun­de­fek­ten aus und ihre Werte sehen ganz danach aus!”
Dann ging alles ganz schnell. Im Uni­kli­ni­kum Müns­ter wurde noch mal ganz gründ­lich dia­gnos­ti­ziert bis ich die Dia­gnose ange­bo­re­ner Immun­de­fekt bekam. Für alles was bis jetzt schief ging, gab es plötz­lich ganz plau­si­ble Erklä­run­gen. Ich bin kein Hypo­chon­der und kein Simu­lant son­dern ernst­haft und schwer erkrankt. Auf Grund jah­re­lan­ger Nicht-Behand­lung einer ange­bo­re­nen Sache, die zwar sel­ten aber ganz klas­sisch Ver­lau­fen ist.

Und jetzt kommen wieder die Medikamente

Mitt­ler­weile nehme ich Schild­drü­sen­hor­mone, Leu­ko­t­rin-Hem­mer, Pan­to­pra­zol um den Magen zu schüt­zen, Anti­hist­ami­nika und Anti­all­er­gika, ver­schie­dene Lun­gen­me­di­ka­mente übers Inha­lier­ge­rät, Cor­ti­son­s­albe, zwi­schen­durch gibt’s Pha­sen mit Dau­er­an­ti­bio­sen und dann als PID-Pati­ent mit IgG-Man­gel natür­lich auch Immun­glo­bu­line. Nein, keine Glo­bu­lis son­dern Immun­glo­bu­line. Das sind Anti­kör­per die aus Blut­plasmas­pen­den gewon­nen wer­den. Da meine Zel­len diese Anti­kör­per nicht selbst pro­du­zie­ren bin ich auf die­ses Medi­ka­ment ange­wie­sen. Ohne bin ich schutz­los aus­ge­lie­fert wenn es um Keime, Viren und Bak­te­rien geht.
Ich habe also end­lich eine Behand­lung und wie genau das mit den Immun­glo­bu­li­nen funk­tio­niert werde ich dem­nächst wei­ter aus­füh­ren.

Und warum nun all der Text!? Ich möchte ein­fach nicht, dass Pati­en­ten ohne zu hin­ter­fra­gen alles Schlu­cken was einem ange­prie­sen wird. Wenn ein Arzt all das hier liest und anfängt sein eige­nes Ver­hal­ten zu reflek­tie­ren, dann haben wir alle gewon­nen.

Habt ihr eigene Medi­ka­men­ten Hor­ror­ge­schich­ten? Dann schreibt’s mir!

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Stephan Jens