das Leben mit Immundefekt

Immunglobuline - Meine Erfahrungen

Stephan

Immunglobuline, ein Erfahrungsbericht

Meine eigenen Gedanken und Erfahrungen zur Behandlung mit Immunglobulinen.

Es geht los !

Kurz nach dem ich meine Dia­gnose bekam stand auch schon die erste Immun­glo­bu­lin-Sub­sti­tion an: Intra­ve­nös, im Uni­kli­ni­kum, in der onko­lo­gi­schen Tages­kli­nik – und zwar zwi­schen drei ziem­lich kran­ken Chemo­pa­ti­en­ten. Is ja nicht so, als hätte ich nicht eh schon Angst gehabt. Ich fühlte mich zwi­schen den ande­ren auch wirk­lich unwohl – aber dann gings los.

Erst wird der Zugang gelegt, es läuft etwas Koch­salz­lö­sung vor und dann kommt die erste Fla­sche Immun­glo­bu­line. Ich wurde moni­to­ri­sch über­wacht, da man nie weiß, wie ein Pati­ent bei der ers­ten Gabe reagiert. Okay, also ich hab mich wirk­lich sehr komi­sch dabei Gefühlt :/ aber noch ging’s mir gut. Dann kam die zweite Fla­sche und lang­sam bekam ich Kopf­schmer­zen und wurde müde.

Das ging noch, aber als der ganze Kram nach drei Stun­den fer­tig war, wollte ich nur noch nach Hause aufs Sofa. Abends habe ich dann gemerkt, wie meine Lymph­kno­ten anschwol­len und am nächs­ten Mor­gen hatte ich die schlimms­ten Grip­pe­sym­ptome an die ich mich erin­nern kann. Aber hey, über diese tolle Immun­re­ak­tion kann ich mich ja freuen… aber muss sich das so furcht­bar anfüh­len plötz­lich Anti­kör­per in mir zu haben?

Stich für Stich…

Ich habe die IV-Gabe im Kli­ni­kum genau drei mal gemacht und bin dann auf die sub­ku­tane Gabe umge­stie­gen. Anfangs habe ich zwei Mal die Woche 20 ml mei­nes Prä­pa­ra­tes inf­un­diert. Mit Hilfe mei­ner Pumpe, ich nenne sie “die Kleine”, und einer 12mm lan­gen Nadel. Das hat auch eine ganze Zeit ziem­lich gut geklappt, bis ich auf ein Mal immer krän­ker wurde.

Irgend­wie benö­tigte ich mehr und mehr Immun­glo­bu­line (meine Werte waren sehr schlecht), wes­halb ich irgend­wann auch meine zweite Pumpe, die “Große Pumpe”, bekom­men habe. Jetzt fing ich an wöchent­lich 50ml zu inf­un­die­ren – bis mein Gewebe nicht mehr wollte.

Zu die­sem Zeit­punkt hatte ich schon viele Ver­här­tun­gen im Bauch. An ande­ren Stel­len kann ich aber ein­fach nicht sprit­zen. Ich bekam so große Beu­len, dass mir die Immun­glo­bu­line direkt wie­der aus der Haut lie­fen. Das wurde auch nicht bes­ser als ich einen Y-Kathe­ter benutzt habe (ich wollte die ganze Sache auf zwei Einstichstel­len lau­fen las­sen, in der Hoff­nung, es ver­teilt sich dadurch bes­ser). Ich ver­suchte es sogar über Nacht und 12 Stun­den zu inf­un­die­ren. Dann kam wie­der so eine Phase, wo ich mehr Immun­glo­bu­line benö­tigte – lei­der hatte ich mit der Zeit eine Unver­träg­lich­keit gegen mein eigent­lich tol­les Prä­pa­rat ent­wi­ckelt.

Ich hatte erhlich gesagt erst­mal kei­nen Bock mehr. Mir ging das alles so gegen den Strich, dass mir zeit­weise das Risiko lebens­be­droh­lich zu erkran­ken lie­ber war, als noch ein mal zu ste­chen und die Neben­wir­kun­gen zu ertra­gen. Eine Sub­sti­tu­tion bedeu­tete 5–7 Tage einen dicken, hei­ßen, roten und jucken­den Bauch, uner­träg­li­che Kno­chen­schmer­zen und diverse andere unan­ge­neh­men Reak­tio­nen.

Was also machen, wenn man dann schon wie­der sprit­zen muss bevor die Neben­wir­kun­gen abge­klun­gen sind ?

Wie gesagt: ich hatte kei­nen Bock mehr!

Irgend­wann habe ich mich auf Grund mei­nes immer schlech­te­ren Gesund­heits­zu­stan­des über­re­den las­sen, es noch mal IV zu ver­su­chen bis ich ein Alter­na­tive habe.

Immer­hin habe ich dies­mal vor­her ein Anti­hist­ami­ni­kum gespritzt bekom­men, was die ganze Sache um eini­ges erträg­li­cher gemacht hat. Drei mal IV und dann wie­der Pause. Es ist halt ein­fach nicht meins. Ich habe nicht die Zeit stän­dig ins Uni­kli­ni­kum zu müs­sen – erst recht nicht in diese “lebens­frohe” Umge­bung. Davon abge­se­hen habe ich mir bei jeder Sub­sti­tu­tion im Kli­ni­kum irgend­et­was ein­ge­fan­gen.

Jetzt läufts ?

Nun bin ich zufrie­den. Ich habe mich dann ein wei­teres Mal umstel­len las­sen. Es wurde aber nicht ein­fach nur das Prä­pa­rat gewech­selt son­dern auch die Art der Ver­ab­rei­chung hat wurde ange­passt. Für die neuen Immun­glo­bu­line habe ich auch eine neue Pumpe bekom­men und die finde ich irgend­wie genial: Sie erkennt von selbst die Marke und die Füll­menge der Spritze ?. Auf jeden Fall spritze ich mir jetzt vor den Immun­glo­bu­linen ein Enzym, wel­ches kurz­zei­tig mehr Platz in mei­nem Unter­haut­fett­ge­webe macht.

Da wird ein ganz natür­li­cher Pro­zess nach­ge­ahmt und es ist kein Stück gefähr­lich oder unan­ge­nehm. Selbst von dem leich­ten bren­nen was auf­tre­ten kann, merke ich so gut wie nichts. Da vor­her Platz geschaf­fen wird kann ich auch eine große Menge Immun­glo­bu­line inf­un­die­ren ohne eine Beule zu bekom­men. Es ist nun viel­mehr wie ein fla­cher Pfann­ku­chen unter der Haut, wel­cher aber nach 24 Stun­den schon fast wie­der weg ist.

Die ein­zige Neben­wir­kung die ich jetzt noch habe ist eine winige Stun­den anhal­tende Müdig­keit – und das wars. Keine Schmer­zen, keine all­er­gi­schen Reak­tio­nen und keine wei­te­ren Gewebe­schä­den. Die Pumpe arbeit mit wesent­lich weni­ger Druck als meine älte­ren, da das Immun­glo­bu­lin nicht mehr mit viel Kraft ins Gewebe gepresst wer­den muss. So kann’s auch erst­ mal blei­ben.

Erfahrungsschatz !

Wenn man vor der sub­ku­ta­nen Sub­sti­tu­tion duscht, ist das Gewebe wei­cher und das Ste­chen der Nadel geht leich­ter.

Ob intra­ve­nös oder sub­ku­tan – je lang­sa­mer das Immun­glo­bu­lin läuft, um so bes­ser wird es ver­tra­gen.

Gönn dir Ruhe und etwas Gutes an den Sub­sti­tu­ti­ons­ta­gen. Wenn du müde bist dann ist das voll in Ord­nung.

Schmer­zen beim Ste­chen?
Viel­leicht fragst du dei­nen Hilfs­mit­tel Her­stel­ler ein­fach nach kür­ze­ren Nadeln.

Bis zu 24 Stun­den nach der Sub­sti­tu­tion soll­test du kör­per­lich anstren­gende Akti­vi­tä­ten ver­mei­den.

Huch ein Immun­sys­tem? Ja, nach der Sub­sti­tu­tion ist es auch voll in Ord­nung sich etwas kränk­lich zu füh­len.

Ver­giss bloß nie rich­tig zu des­in­fi­zie­ren! Ruck­zuck sind Keime in der Ein­stich­stelle und du hast eine Infek­tion.

Geh mit dei­ner Pumpe nie direkt in die Sonne. Die Hit­ze­ein­strah­lung lässt das Immun­glo­bu­lin gerin­nen.

Das Immun­glo­bu­lin bitte nie gekühlt sprit­zen! Es ist viel ange­neh­mer, wenn es auf Zim­mer­tem­pe­ra­tur ist.

Und wie ist das jetzt darauf angewiesen zu sein ?

Hmm… Auf der einen Seite ist es ziem­lich merk­wür­dig, sich sein Leben lang etwas sprit­zen zu müs­sen, was aus dem Blut ande­rer Men­schen kommt. Ja, Anfangs habe ich mich sogar geekelt und die Neben­wir­kun­gen auf die schlechte Laune der Spen­der gescho­ben. ?

Irgend­wann habe ich ange­fan­gen mit den Immun­glo­bu­linen zu reden.

Jungs, dann legt mal los” oder “jetzt macht mal” waren da ganz typi­sche Ansa­gen von mir. Mitt­ler­weile ist es ein­fach so wie es ist: Ich brau­che die Behand­lung, also mache ich die Behand­lung. Wäre schö­ner ohne, aber ich kann ja froh sein, dass es die Mög­lich­keit über­haupt gibt. Dank­bar bin ich all den Spen­dern, die aus wel­cher Inten­tion her­aus auch immer bereit sind‚ ihr Blut oder Blut­plasma zu geben. Außer­dem natür­lich all jenen Men­schen, die in den Spen­de­zen­tren oder bei Blut­spen­de­diens­ten arbei­ten und damit auch mein Leben gewähr­lei­se­ten.
Ja das wars soweit erst ­mal zu dem Thema. Ich hoffe ihr konn­tet etwas ler­nen oder nehmt ein wenig mit aus die­ser Bei­trags­reihe.

Für mich ist die Sub­sti­tu­tion ein sehr inti­mes Ding – und doch ist sie nun mal ein wesent­li­cher Bestand­teil mei­ner Behand­lung. Euer, Ste­phan

Ein kleiner Aufruf an alle Gesunden:

Bitte geht zur Blut oder Plasmas­pende.
Es gibt so viele Men­schen deren Leben von Blut­pro­duk­ten oder Plas­made­ri­va­ten abhängt. Men­schen wie ich sind ein­fach auf Men­schen wie Euch
ange­wie­sen.

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Stephan Jens