das Leben mit Immundefekt

Krank besonders - besonders Krank

Stephan

Krank besonders – besonders Krank

Von begabten Kranken und fehlenden Chancen

Und nun aufgepasst!

Es wird Zeit der Welt mal mitzuteilen was für ein Gewinn Menschen mit einer seltenen oder chronischen Erkrankung für die Gesellschaft sind. Weg von all den Defizieten und Mehrkosten hin zu Empathie und Sozialverhalen, zu Verständnis und Begabung.
Kein Mensch ist nur krank, das geht einfach nicht. Nach den Modellen von Pathogense und Salutogenese – also den Lehren von Krankheit und Genesung – befinden wir uns immer auf einem Kontinuum zwischen gesund und krank.
So hat aber doch jeder, egal wie schwer und elendig die Erkrankung ist, noch Ressourcen und Fähigkeiten,
die gefördert und bestenfalls auch erhalten gehören.
Sei es die Sprache, das Laufen oder einfach nur Denken und Atmen.

Gerade bei Menschen in Pflegeeinrichtungen wird doch immer Versucht noch das best Möglichste rauszuholen um bestimmte „Talente“ zu fördern. Warum wird das nicht auch bei Menschen gemacht die einfach krank sind.?
Warum gibt es keine Förderprogramme für Kinder und Jugendliche oder auch Erwachsene mit chronischen und seltenen Erkrankungen?
Es scheint mir manchmal so als ob das mit der Gleichberechtigung so kein Stück klappt in unserem Lande. Ich finde es furchtbar, dass viele Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht mehr einen normalen Arbeitstag schaffen, dann so schnell in die Rente gedrängt werden – obwohl sie noch etwas machen wollen.

Ja diese Menschen gibt es! Ich kenne so viele Patienten, die froh wären jeden Tag arbeiten gehen zu können. Wenn man aufgrund der Erkrankung nicht mehr Arbeiten kann wird man in vielen Fällen leider zum Sozialfall und somit auch zum Leistungsbezieher. Wisst ihr wie erniedrigend es ist mit beispielsweise Sozialschmarotzern in einen Topf geworfen zu werden? Viele Menschen mit einer ernsthaften Erkrankung haben oft nur noch einen Minijob oder eine viertel Stelle. Manche kämpfen sich auch mit Multijobbing durch den Alltag. Oft sind das dann sogar Menschen, die psychisch wie physisch kurz vor dem Zusammenbruch stehen. Was das an Kraft kostet mag man sich kaum vorstellen. Das dieses über die eigene Energie leben auch an der Gesundheit und der Lebenszeit zehrt, kann darüber hinaus auch nicht ignoriert werden.

Es sind wirklich die stärksten Menschen !

Man muss mal überlegen was der Gesellschaft an Potenzial verloren geht nur weil nichts für die Integration von Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen im Berufsleben getan wird.

Das sind Kämpfer, Überlebenskünstler, Menschen mit Verständnis und Respekt vor anderen. Interessanter weise sind sehr viele von ihnen besonders schlau oder gebildet. Die menschlichsten Menschen fand ich selber unter Kranken. Die stärksten und tapfersten Menschen die ich kenne sind Erkrankte die auch noch dazu krankheitsunabhänig ein großes Päckchen zu tragen haben. Die einzigen Menschen die wissen wie es ist mit einer besch*** Krankheit zu leben sind nun mal Gleichgesinnte.

Bevor das Geschrei jetzt los geht: Angehörige leiden auch – aber anders. Familienmitgliedern und Freunden sowie Partnern fehlt einfach die Symptomatik, Dafür kommt bei ihnen das Sorgen machen und die Einschränkungen hinzu.

Dann sind da noch diese Ängste, die so manch ein Patient hat. Ob man dem Gegenüber noch gerecht wird oder ob die Krankheit sogar unattraktiv macht? Schaffe ich das Alles noch? Was, wenn es noch schlimmer wird?Zukunftsängste, Existenzängste, Versagensgefühle und Frust tauchen episodal immer wieder auf und belasten zusätzlich. Trotzdem sind gerade Menschen denen es gesundheitlich echt bescheiden geht oftmals in sozialen Berufen tätig, engagieren sich ehrenamtlich oder pflegen eigene Angehörige.

Chronisch Kranke und vorallem jene mit einer seltenen Erkrankung sind oft wahre Planungs- und Organisationsexperten, weil Therapien, Arztbesuche und Untersuchungen so wenig Zeit wie möglich auffressen sollen. Wenn man eingeschränkt ist wird man zwangsläufig kreativ. Wer sich mit einer komplexen Erkrankung auseinander gesetzt hat, kann auch besser zusammenhängende Prozesse verstehen.

Wir haben also kreative, soziale Planungstalente die immer ihr Bestes geben und dabei mit starkem Willen an Aufgaben heran gehen. Echte Empathen mit dickem Fell und Durchhaltevermögen. Aha!.

Wenn andere es nicht tun mach ich es jetzt.

Liebe Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen: Ihr seid toll ! Ihr seid phänomenal und einfach großartig. Was ihr täglich an Energie aufbringen müsst um auch nur ansatzweise an das heran zu kommen was Gesunde schaffen ist unvergleichlich. Gerade die Patienten welche von chronischer Erschöpfung oder Müdigkeit betroffen sind, sollen sich jetzt auf die Schulter klopfen. Jeden Tag so wieder aufzustehen und einfach weiter zu machen. Hut ab! Es ist vollkommen egal ob ihr ans Bett gefesselt oder allergisch gegen die halbe Welt seid.
Ihr seid wundervoll egal was andere sagen. Und an alle die gegen Schmerzen kämpfen: Ihr habt mehr Kraft als jeder Bauarbeiter.Egal was mit euch los ist, bitte vergesst nie:
Ihr habt eine absolute Daseinsberechtigung!

Mir setzt man keine Grenzen. Ich halt mich nicht daran. Auch wenn nicht alles geht, will ich selbst sehen was ich kann. In diesem Sinne Kopf hoch und weitermachen, egal wie vermeintlich klein die Leistung ist die ihr vollbringt – die Hauptsache ist niemals aufzuhören es zu versuchen.

Stephan

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