Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Patienten, Plasmaspender – Emotionen

Stephan

Patienten, Plasmaspender – Emotionen

Ein außergewöhnlicher Tag in Dortmund

Samstag der 20.08.2016 stand ganz im Zeichen der Aufklärung bei den Alltagsmachern.

Ich möchte euch davon berichten, warum es unglaublich wichtig ist, dass Menschen Blut und Blutplasma spenden gehen. Mein Blutsbruder Raphael geht da mit gutem Beispiel voran. Was die Blutengel bei der Haema leisten und warum ich lieber mit anderen Patienten unterwegs bin als alleine, erfahrt ihr hier im Beitrag.

Warum wir das machen!

Es ist eigentlich so einfach und trotzdem fällt es mir alles andere als leicht darüber zu schreiben.

Ich habe im Beitrag über die Immunglobuline ja schon gesagt, wie intim die Thematik für mich ist.
Wenn man es genau nimmt hängt mein Leben davon ab, dass genug Menschen zur Plasmaspende gehen. Mein Leben hängt auch davon ab, dass die Mitarbeiter der Spendedienste einen so guten Job machen, dass die Spender wiederkehren. Wenn ich in den Sommermonaten auf jeder Social Media Plattform und egal von welchem Blutspendedienst es sich handelt, lesen muss, dass die Spendeliegen leer sind und mich Patienten anrufen, die sagen ihr Präparat ist nicht lieferbar, ja dann bekomme ich es einfach mit der Angst zu tun. Wenn man dann auch noch verfolgt, wie es von Jahr zu Jahr mehr Indikationen für den Einsatz von Blutprodukten – im Speziellen gerade Immunglobuline – gibt, aber im Gegenzug die Spendezahlen nicht steigen, ja dann bekomme ich sogar Panik.

Aufklären und Danke sagen – meine Pflicht!

So lange ich kann, werde ich alles mir Mögliche versuchen die Aufklärung über die Thematik angeborene Immundefekte voran zu treiben. Dazu gehört nun mal auch das Thema Blut- und Plasmaspende. Ich will mich dabei gar nicht so in’s Rampenlicht stellen, denn es geht mir nicht um mich, sondern um ein Umdenken in der Gesellschaft. Und es bringt was!
Mit all dem was wir so machen haben wir Menschen zu einer Diagnose verholfen, Plasmaspender gewonnen und vielen auch einfach nur fehlendes Verständnis entgegen gebracht. Das alles hilft mir selbst dabei mich nicht so machtlos zu fühlen, da ich aktiv etwas tue um die Gesamtsituation zu verbessern. Danke sagen und aufklären ist auch irgendwie meine Pflicht, oder ?

Raphael und Laura – Spender und Empfängerin

Zwei wundervolle Menschen wie sie unterschiedlicher nicht sein könnten.

Er, ein junger Mann Jahrgang 90, als Einzelhandelskaufmann voll im Berufsleben, der in seiner Freizeit Rugby spiet und ganz nebenbei durch eine Knochenmarkspende direkt und durch seine Blut- und Plasmaspenden indirekt, schon zum Lebensretter wurde. Sie, zarte 20, Immundefektpatientin die als pharmazeutisch kaufmännische Angestellte in einer Apotheke arbeitet und wie ich abhängig von Immunglobulinen ist.

Die gebürtige Hannoveranerin hatte sich auf den langen Weg von Haiger in Hessen nach Dortmund gemacht um uns zu unterstützen und selbst mal so eine Plasmaspende sowie dem was daran alles hängt zu sehen. Raphael, der gebürtige Dortmunder hat uns schon letztes Jahr bei der Aktion Blutsbrüder unterstützt und stellte sich auch diesmal wieder als Plasmaspender und #Blutorange zu Verfügung. Der Thematik ein Gesicht geben – dabei haben uns die beiden geholfen! Danke dafür und alles Gute euch beiden. Wir freuen uns schon auf ein Wiedersehen.

Im Blutspendezentrum

An dieser Stelle möchte ich mich noch mal ganz ausdrücklich beim Haema Blutspendedienst bedanken. Die Zentrale in Leipzig hat uns diese Aktion überhaupt erst ermöglicht.

Da waren wir nun und empfangen wurden wir vom Blutengel Vanessa. Ein echter Schatz, muss ich sagen und sehr kompetent wenn es ums Thema Blut- und Plasmaspende geht. Nach einer kleinen Führung und sehr vielen Informationen hat Raphael sich dann auf die Liege gelegt und seinen Saft gegeben. Ich hatte auch die Chance mit dem ein oder anderen Spender zu sprechen und gemeinsam mit Laura über die Wichtigkeit der Spenden aufzuklären. Bei gemeinsamen Überlegungen über eine bessere Verbreitung des Themas über die sozialen Netzwerke hatte Jens eine großartige Idee – was #Blutorange nun bedeutet und wie so eine Plasmaspende abläuft könnt ihr in unserem Video dazu auf Youtube sehen.

Hier der Link: https://www.youtube.com/watch?v=q_oUQqfkSJY&feature=youtu.be

Treffen mit Daniela

Nachdem wir im Spendezentrum fertig waren, haben wir uns mit Laura auf den Weg durch die dortmunder Innenstadt gemacht. Dort haben wir uns mit Daniela und ihrer Familie getroffen.
Daniela ist Mutter eines an PID erkrankten Jungen. Wir haben uns schon so oft geschrieben, dass es einfach Zeit war sich zu sehen. Eine tolle Familie die zusammenhält, eine Mutter die alles für ihren kranken Sohn tut und eine Oma die am liebsten jedem den Hintern aufreißen würde, der es nicht gut mit ihrem Enkel meint. Da ging es um Absicherung bei Krankheit, um persönliche Erfahrung und um den persönlichen Austausch – Mal davon abgesehen, dass Angehörige und Betroffenen im Bereich Immundefekt so gut wie keine Möglichkeit für einen Austausch von Angesicht zu Angesicht haben. Uns gibt es halt nicht so oft und wir sind sehr verstreut. Auf jeden Fall habe ich neue Ansatzpunkte für die Aufklärungsarbeit mitnehmen können. Ich habe mich riesig gefreut mit Menschen zu reden bei denen man sich für nichts rechtfertigen muss – eben Gleichgesinnte!

Randnotizen:

Laura kam mit dem Fernbus und der stand im Stau, weshalb sich der komplette Zeitplan um eine Stunde verzögert hatte. Raphael hat sich direkt am Anfang Kaffee über den Pulli gekippt – den Fleck musste er dann erst einmal rauswaschen. Gegen Nachmittag gab mein Handyakku den Geist auf, weshalb wir fast Daniela verpasst hätten. Und zu guter Letzt hatte ich das Wetter komplett falsch eingeschätzt, weshalb ich viel zu kurz bekleidet war und jetzt am schniefen bin. Also alles in allem, der ganz alltägliche Wahnsinn 🙂

Fazit:

Und selbst wenn nur ein einziger Mensch durch diese Aktion zum Blut- oder Plasmaspender wird, haben wir etwas erreicht. Es war ein schöner und auch anstrengender Tag mit vielen tollen Menschen und vielleicht möchtest du nach diesem Beitrag ja auch zum Lebensretter werden ?

Euer Stephan

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