das Leben mit Immundefekt

Mit der Diagnose PID wird alles besser... wirklich?

Stephan

5 Jahre PID Patient –
(m)eine Abrechnung

(Vorsicht freie Meinung)

Lie­be Leser, lie­be Lese­rin­nen, lie­be PID Pati­en­ten und Ange­hö­ri­ge, lie­be Inter­es­sier­te und Neu­gie­ri­ge,

jetzt ist es bald fünf Jah­re her, dass ich mei­ne Dia­gno­se »ange­bo­re­ner Immun­de­fekt« (kurz PID) bekom­men habe. Seit­dem gibt es kein The­ma mit dem ich mich mehr aus­ein­an­der­ge­setzt habe als die­ses. Heu­te wer­de ich all die unbe­que­men Din­ge anspre­chen, wel­che mir in den letz­ten Jah­ren auf­ge­fal­len sind. Vie­les davon ist mir gera­de in letz­ter Zeit immer bewuss­ter gewor­den und irgend­wie kom­me ich mir mitt­ler­wei­le betro­gen vor. Betro­gen um die Fak­ten die Trag­wei­te mei­ner Erkran­kung betref­fend. Ja gen­au – es läuft so eini­ges schief und man muss auch ein­fach mal benen­nen um was es dabei geht!

Wer jetzt glaubt, ich mache ein­fach nur Mei­nung, dem kann ich fol­gen­des ent­ge­gen: Alles was ich heu­te schrei­be ist im Prin­zip nichts ande­res als ein Quer­schnitt der Erfah­run­gen von all jenen PID-Pati­en­ten mit denen ich in Kon­takt ste­he – und das sind mitt­ler­wei­le wirk­li­ch eini­ge.

Ein klei­nes Hal­lo an die­ser Stel­le noch an die Phar­ma­un­ter­neh­men und Insti­tu­tio­nen die mit­le­sen. Wir wis­sen ja, dass immun­de­fekt-bezo­ge­nen The­men von euch auf’s Genaus­te gele­sen und dann beur­teilt wer­den. Auch wenn ich mich unbe­liebt mache, aber über Tat­sa­chen lässt sich nun mal nicht strei­ten. Men­schen nach dem Mund zu reden war außer­dem noch nie mei­ne Art. Ihr könnt ja ger­ne etwas dazu bei­tra­gen, damit sich mein Bild von alle­dem ändert.

Erstmal Dampf ablassen!

Es gibt so eini­ge Pau­schal­aus­sa­gen mit denen (ver­mut­li­che) PID-Pati­en­ten wäh­rend der Dia­gnos­tik kon­fron­tiert wer­den. Ein paar Bei­spie­le: “Wenn du erst mal eine Dia­gno­se hast, wird alles bes­ser!” oder im Fall von IgG-Man­gel: “Wenn du erst mal dei­ne Immun­glo­bu­li­ne bekommst geht es dir schnell bes­ser!”.

Ja, gehen wir mal davon aus nach jah­re­lan­ger Suche fin­det Pati­ent X nun end­li­ch einen Arzt, der sei­nen Immun­de­fekt erkennt und behan­delt. Der Pati­ent wird auf Immun­glo­bu­li­ne ein­ge­stellt und der Arzt trifft eben jene Aus­sa­ge – da kann ich nur lachen, also… naja, okay, eigent­li­ch möch­te ich wei­nen und schrei­en gleich­zei­tig. Der Arzt hat dem Pati­en­ten weder gesagt, dass die Immun­glo­bu­li­ne auch Neben­wir­kun­gen haben (zum Teil auch mal ziem­li­ch stark), noch hat er ihm erzählt, dass man manch­mal auch ein Prä­pa­rat nicht ver­trägt. Vor allem hat­te der Pati­ent aber ver­mut­li­ch über­haupt kein Mit­spra­che­recht bei der Wahl des IgG-Prä­pa­ra­tes.

Dazu kommt außer­dem noch,dass unser Pati­ent X jetzt denkt er wür­de bzw, durch die Behand­lung nicht mehr krank wer­den Natür­li­ch erhofft er sich zudem nun eine schnel­le Bes­se­rung sei­nes Gesund­heits­zu­stands – doch Pus­te­ku­chen, ist nichts mit schnel­le Wir­kung. Es muss sich ein Spie­gel auf­bau­en und daher kann über ein Jahr dau­ern bis man über­haupt eine Ver­än­de­rung ver­spürt!

Und was ist mit den Pati­en­ten, die einen IgA-Man­gel haben und gar nicht sub­sti­tu­ie­ren kön­nen, da es kein IgA-Sub­sti­tut gibt? Die haben mehr oder weni­ger die Arsch­kar­te und wer­den oft sogar von Immun­de­fekt­spe­zia­lis­ten abge­wie­sen – ohne Witz, dazu komm ich aber spä­ter. Die­se Pati­en­ten bekom­men dann oft nicht mal gesagt, dass man sie dau­er­an­ti­bio­ti­sch abschir­men und so etwas an ihrer Situa­ti­on ver­bes­sern könn­te (also ja, man kann bei einem IgA-Man­gel etwas machen).

Und über­haupt, natür­li­ch wer­den PID-Pati­en­ten noch krank wenn sie eine Behand­lung haben, aber im bes­ten Fall eben nicht mehr so oft und erst recht nicht so ernst­haft wie ohne The­ra­pie. Aller­dings – und das muss ganz deut­li­ch gesagt sein – kann kei­ne Behand­lung der Welt schon bereits ent­stan­de­ne Organ­schä­den besei­ti­gen und auch kei­ne Auto­im­mun­er­kran­kung (die oft mit PID ein­her­ge­hen) wie­der weg­zau­bern. Man ver­hin­dert damit ein­fach nur eine wei­te­re Ver­schlim­me­rung die­ser Begleit­erschei­nun­gen.

Jetzt mal von Anfang an!

Ich hat­te kei­ne Hil­fe auf dem Weg zur Dia­gno­se. Kei­ne Infor­ma­tio­nen. Ich war auf mich allein gestellt. Auf den lan­gen Weg bis dahin gehe ich jetzt nicht noch­mals ein, denn dar­um geht es heu­te auch nicht. Aber was möch­te ich jetzt eigent­li­ch sagen?

In der Gesell­schaft ist das The­ma »ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te« noch nicht ange­kom­men. Wenn man davon nicht unmit­tel­bar betrof­fen ist, gibt es kei­ner­lei Auf­merk­sam­keit die wirkt bzw. die Mas­se erreicht, denn alles was mit PID zu tun hat ist in den Medi­en unter­re­prä­sen­tiert. Immer glei­che Kam­pa­gnen in immer glei­chen Wir­kungs­krei­sen schaf­fen ein­fach kein Bewusst­sein für ein The­ma. So erreicht man eben nicht die Mas­se und erst recht nicht die­je­ni­gen, auf die es ankommt: Pati­en­ten ohne Dia­gno­se, aber mit Sym­pto­m­en die sie und ihre Behand­ler nicht deu­ten kön­nen.

Die Pro­ble­me, die gen­au durch die­se gut gemein­te aber wir­kungs­freie Auf­klä­rungs­ar­beit ent­ste­hen, schil­de­re ich im Fol­gen­den – wie gesagt, ich beru­fe mich hier ledig­li­ch auf die gesam­mel­ten Erfah­run­gen im per­sön­li­chen Aus­tau­sch mit ande­ren PID-Pati­en­ten und deren Ange­hö­ri­gen.

Versorgungsnotstand

Durch den medi­zi­ni­schen Fort­schritt (gera­de in Sachen Human­ge­ne­tik) und durch die bis­he­ri­ge geleis­te­te Öffent­lich­keits­ar­beit hat sich die Dia­gno­se­ra­te mitt­ler­wei­le immer­hin mehr als ver­fünf­facht. Klingt ja erst­mal gut, oder? Lei­der, wirk­li­ch lei­der, bringt die­se Tat­sa­che auch ein gro­ßes Übel mit sich: Aktu­ell hat sich die Lage so zuge­spitzt, dass ich mitt­ler­wei­le sehr regel­mä­ßig und immer öfter von Betrof­fe­nen und Ange­hö­ri­gen kon­tak­tiert wer­de, die schlicht­weg am ver­zwei­feln sind.

Mal davon abge­se­hen, dass es immer noch kei­ne flä­chen­de­cken­de fach­ärzt­li­che Ver­sor­gung von Patie­ten mit ange­bo­re­nem Immun­de­fekt gibt (in Tei­len Deutsch­lands fehlt sie sogar kom­plett), gibt es zuneh­mend Beschwer­den über die vor­han­de­nen Behand­ler und Immun­de­fekt­zen­tren. Gera­de die in die­sem Bereich hoch­ge­lob­ten und eta­blier­ten Insti­tu­tio­nen fal­len ver­mehrt nega­tiv auf. Es wun­dert mich ehr­li­ch gesagt kein Stück, denn schon vor vier Jah­ren habe ich bereits öffent­li­ch mei­ne Sor­ge dar­über kund­ge­tan, dass es ein Feh­ler ist alle Pati­en­ten zu den glei­chen Behand­lern zu schi­cken.

Die guten, wirk­li­ch rich­tig guten Spe­zia­lis­ten sind schlicht­weg über­lau­fen und müs­sen dadurch irgend­wo in ihrer Arbeit Abstri­che machen. Das fängt damit an, dass Pati­en­ten bis zu einem hal­ben Jahr auf wich­ti­ge Unter­la­gen für Antrags­ver­fah­ren war­ten müs­sen – wenn sie die­se über­haupt noch aus­ge­fer­tigt bekom­men. Es fehlt der hand­voll Top-Ärz­te schlicht­weg an Zeit sich noch um jene Din­ge zu küm­mern. die über Dia­gnos­tik und Behand­lungs­über­wa­chung hin­aus­ge­hen. Wenn dann auch noch teil­wei­se kei­ne Befun­de und Gut­ach­ten mehr erstellt und ver­schrift­licht wer­den, ver­lie­ren Pati­en­ten im schlimms­ten Fall ihre sozia­le Absi­che­rung.

Schlim­mer noch fin­de ich, dass die Fach­zen­tren mit For­schungs­fo­kus mitt­ler­wei­le Pati­en­ten abwei­sen und teil­wei­se abwer­tend behan­deln, wenn die­se bzw. ihre Sym­pto­ma­tik nicht inter­es­sant genug sind.

Man benö­tigt als PID-Pati­ent der­zeit schon eini­ges an Glück, wenn man einen Arzt fin­den möch­te bei dem ein­fach alles stimmt. Ja, ich weiß, aber man wird ja wohl noch träu­men dür­fen… ja, noch träu­men dür­fen.

Soziale Absicherung

Ob Reha, Ren­te oder Schwer­be­hin­de­rung, die Sach­be­ar­bei­ter haben – salopp gesagt – kei­nen Plan von der The­ma­tik und den Betrof­fe­nen fehlt es an Wis­sen über die Leis­tun­gen und Mög­lich­kei­ten die ihnen zuste­hen. Von den Mit­teln die­se Ansprü­che durch­zu­set­zen ganz zu schwei­gen. In die­sem Bereich wur­de ein­fach noch so gut wie über­haupt nichts erreicht. Die diver­sen Fehl­ent­schei­dun­gen und Ableh­nungs­be­schei­de spre­chen hier ganz ein­deu­tig für sich. Wenn ich dann auf Beschei­den von Ver­sor­gungs­äm­tern Begrif­fe wie “Immun­schwä­che” oder “Infekt­an­fäl­lig­keit” lese, die­se dann auch noch abge­tan wer­den, dann kommt es mir regel­recht hoch. Schwer chro­ni­sch kran­ken Men­schen wird regel­mä­ßig die Reha ver­wei­gert und in eine Arbeits­un­fä­hig­keits­ver­si­che­rung kommt man als PID-Pati­ent sowie­so nur dann rein, wenn man damit leben kann durch die zusätz­li­ch anfal­len­den Kos­ten für die hoh­ch ange­setz­ten Prä­mi­en arm zu wer­den.

Stutenbissigkeit und Fortschrittsbremsen

Ein Immun­de­fekt­be­hand­ler gönnt dem ande­ren nichts, das merkt man immer wie­der. Da wer­den sich gegen­sei­tig die Kom­pe­ten­zen abge­spro­chen und plötz­li­ch ist es abso­lut nicht mehr legi­tim sich als Pati­ent eine Zweit­mei­nung ein­zu­ho­len.

Noch schlim­mer fin­de ich, dass ich die Erfah­rung machen mus­s­te, dass es Ärz­te gibt, die ver­trau­li­che Pati­en­ten­in­for­ma­tio­nen ein­fach an ande­re Insti­tu­tio­nen wei­ter­ge­ben. So mus­s­te ich selbst erle­ben, wie plötz­li­ch Per­so­nen wuss­ten wenn ich einen Ter­min nicht ein­ge­hal­ten habe, die es eigent­li­ch nur wis­sen kön­nen, wenn der betref­fen­de Arzt gegen die ärzt­li­che Schwei­ge­pflicht ver­sto­ßen hat!

Gene­rell ist es so – so macht es zumin­dest den Anschein – abso­lut nicht erwünscht sich ergän­zend zu bestehen­den Ange­bo­ten zu enga­gie­ren und sich für Pati­en­ten ein­zu­set­zen.

Man kommt auf sub­ti­le Art ein­fach nicht dazwi­schen bzw. schafft es nicht sich in die bestehen­den Struk­tu­ren zu inte­grie­ren. Man wird regel­recht als Bedro­hung gese­hen – so fühlt es sich zumin­dest an.

Bis zu einem gewis­sen Grad kann ich das sogar ver­ste­hen, da bestehen­de Ange­bo­te auf die finan­zi­el­le Unter­stüt­zung von drit­ten ange­wie­sen sind – schon allein wegen dem Selbst­er­hal­tungs­zweck. Gut fin­den muss ich es aller­dings nicht.

Was könn­te man doch alles errei­chen, wenn man sich neu­en, inno­va­ti­ven Kon­zep­ten nicht pau­schal ver­schlie­ßen wür­de und wie­der den Pati­en­ten in den Fokus stellt.

(An die­ser Stel­le sei noch­mals erwähnt, das gera­de unter die­sem Gesichts­punkt ein Vor­teil dar­in besteht, wie wir unab­hän­gig zu agie­ren – wer sich nicht abhän­gig von ande­ren macht, kann auch mal Din­ge anspre­chen, die nicht so ger­ne gehört wer­den)

Kommunikationsprobleme

Vie­le Immun­de­fekt­pa­ti­en­ten füh­len sich schlicht­weg nicht ern­st genom­men. Dabei geht es dann immer öfter um die schlimms­ten Ängs­te und Sor­gen. Gera­de Elten von kran­ken Kin­dern kön­nen hier­von ein Lied sin­gen.

Hier möch­te ich jetzt ganz aus­drück­li­ch für jene Men­schen spre­chen, die an einem rei­nen IgA-Man­gel lei­den und damit oft als “leich­ter Fall” abge­stem­pelt wer­den.

Es gibt Ärz­te, die wort­wört­li­ch sagen “man sol­le sich nicht so anstel­len, ande­re haben es schlim­mer” und vie­le ande­re Äuße­run­gen die eher Wut aus­lö­sen als zu hel­fen. Es wird viel zu sehr pau­scha­li­siert und auf die indi­vi­du­el­le Psy­che wird erst gar nicht ein­ge­gan­gen. Wer kei­ne Immun­glo­bu­li­ne sub­sti­tu­iert ist ein­fach kein rich­ti­ger PID-Pati­en­ten. Ja, so müs­sen sich lei­der immer noch eini­ge Men­schen füh­len. Pati­en­ten mit einem Sub­klas­sen­de­fekt geht es nicht viel bes­ser, da auch die­se oft in die Kate­go­rie “über­treibt gern“ gesteckt wer­den.

Auch Men­schen mit einem ver­meint­li­ch leicht aus­ge­präg­ten Immun­de­fekt kön­nen sehr, sehr krank wer­den, Auto­im­mun­er­kran­kun­gen ent­wi­ckeln oder schwe­re Ver­läu­fe auf­zei­gen.

Ein abso­lu­tes No-Go wie da zum Teil mit Pati­en­ten und Ange­hö­ri­gen umge­gan­gen wird.

Verantwortung

Lie­be Unter­neh­men, Unter­neh­mer und Insti­tu­tio­nen die unmit­tel­bar an der Ver­sor­gungs­ma­schi­ne­rie für PID-Pati­en­ten mit­wir­ken, ihr müsst mehr tun!

Ich weiß ja, dass ihr durch das sehr stren­ge (aber eben doch berech­tig­te) Heil­mit­tel­wer­be­ge­setz stark ein­ge­schränkt seid was die freie Hand­ha­bung in der Auf­klä­rungs­ar­beit betrifft, aber glaubt ihr wirk­li­ch, dass es irgend­et­was bringt für teil­wei­se mons­trö­se Sum­men sei­nen Namen in Publi­ka­tio­nen abdru­cken zu las­sen, die eh nur bei einem ganz klei­nen Kreis über­haupt ankom­men?

Glaubt ihr wirk­li­ch, dass Ambas­sa­dors und Tes­timo­niels in die­sem Bereich erns­ter genom­men wer­den als in der übri­gen Wer­be­wirt­schaft, wenn sie mit vor­ge­schrie­be­ner Mei­nung in die Öffent­lich­keit tre­ten und ein­sei­tig posi­tiv von ihren Erfah­run­gen berich­ten? Das ist zum Teil nicht nur unrea­lis­ti­sch, son­dern auf lan­ge Sicht auch eher kurz­sich­tig – stellt sich dann näm­li­ch her­aus, wie eigent­li­ch bei allen Pro­duk­ten irgend­wann der Fall, das eben nicht immer und für jeden alles 100-pro­zen­tig bes­tens läuft, ist die Glaub­wür­dig­keit schnell dahin.

Dabei wäre ist es doch voll­kom­men in Ord­nung, das eben nicht jedes Prä­pa­rat oder jede Metho­de für jeden Pati­en­ten die bes­te Wahl ist, dar­in liegt doch der Sinn eines frei­en Mark­tes. Inno­va­tiv wäre jenes Unter­neh­men, das eben auch mal ganz klar kom­mu­ni­ziert, dass es eben auch mal nicht alles super-duper lau­fen könn­te.

Wo fließt aber euer Bud­get für Auf­klä­rungs­ar­beit hin? Ihr habt die Mit­tel um etwas bewir­ken, nur lei­der macht ihr rela­tiv wenig dar­aus.

Fazit

Ich wün­sche mir einen ande­ren Umgang mit uns PID-Pati­en­ten. Ich möch­te auf­ge­klärt wer­den – und zwar auch über die nega­ti­ven Kon­se­quen­zen von Behand­lugs­op­tio­nen. Sich als mün­di­ger Pati­ent eine Zweit­mei­nung ein­zu­ho­len soll­te kein Pro­blem sein oder dem Behand­ler sau­er auf­stos­sen.

Wie­so gibt es eigent­li­ch kei­ne rein infor­ma­ti­ven Pati­en­ten­ver­an­stal­tun­gen? Pati­en­ten­ta­ge mit Work­shops und Refe­ren­ten mit Vor­trä­gen die auf Betrof­fe­ne und deren Ange­hö­ri­ge aus­ge­legt sind.

Eine gute psy­cho­so­zia­le Beglei­tung wäre super und ein Ansprech­part­ner in Sachen sozia­le Belan­ge wür­de auch nicht scha­den.

Es muss viel mehr für jugend­li­che und jun­ge Erwach­se­ne gemacht wer­den, die ja eh schon in einer schwie­ri­gen Pha­se ihres Lebens ste­cken. Man dann darf bei aller Kin­der­lie­be ein­fach nicht ver­ges­sen, dass sofern die Gesund­heit es eben zulässt, aus jedem klei­nen mal ein gro­ßer PID-Pati­ent wird.

Es gibt so unglaub­li­ch viel was man machen könn­te und soll­te, es muss nur end­li­ch damit ange­fan­gen wer­den.

Ja eigent­li­ch möch­te ich nichts unrea­lis­ti­sches, oder?
Euer Ste­phan

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Stephan Jens