das Leben mit Immundefekt

Gemeinsam ist man weniger allein

Stephan

Austausch in selbstorganisierten Online-Selbsthiflegruppen

Was ihr wissen solltet und ganz persönliche Erfahrungen

Lie­be Lese­rin­nen und Leser,

in unse­rer All­tags­ma­cher-Com­mu­ni­ty sind vie­le Men­schen die an einer sel­te­nen und/oder chro­ni­schen Erkran­kung lei­den (oder deren Ange­hö­ri­ge und Freun­de). Wie wich­tig der Aus­tau­sch unter Men­schen mit glei­chen oder ähn­li­chen Pro­ble­men ist, wel­che Vor­tei­le oder Nach­tei­le die­ser hat und war­um man­ch einer sich nicht traut sei­ne Sor­gen zu kom­mu­ni­zie­ren, ja dar­um geht es in die­sem Bei­trag.

Viel Spaß beim lesen.

Online Selbsthilfegruppe – was ist das?

Ein geschlos­se­ner oder öffent­li­cher Zusam­men­schluss von am glei­chem The­ma inter­es­sier­ten Men­schen mit Zuhil­fe­nah­me der sozia­len Netz­wer­ke – im Fall der Selbst­hil­fe meist aus der Not her­aus gegrün­det um mög­lichst schnell einen Aus­tau­sch über eben gen­au das gemein­sa­me The­ma mit ande­ren zu bekom­men.

Bei krank­heits­spe­zi­fi­schen Grup­pen wer­den die­se meist von selbst Erkrank­ten oder hil­fe­su­chen­den Ange­hö­ri­gen ins Leben geru­fen.

Hier fin­det sozu­sa­gen der Basis-Aus­tau­sch statt.

Ich selbst bin mitt­ler­wei­le in diver­sen Online­grup­pen Mit­glied und in eini­gen sogar recht aktiv. Für die Selbst­hil­fe Grup­pe »Immun­de­fekt – DU AUCH !?« haben wir All­tags­ma­cher zusam­men mit der Grup­pen­grün­de­rin And­rea sogar ein eige­nes Logo ent­wor­fen.

Durch so ein gemein­sa­mes Zei­chen stärkt man ein­fach das Grup­pen­ge­fühl und gen­au die­ses ist essen­zi­ell wich­tig, wenn vie­le Men­schen auf­ein­an­der tref­fen – auch und gera­de ganz beson­ders online. Zudem kann die­ses Sym­bol auch als Erken­nungs­zei­chen bei Pati­en­ten­tref­fen im so genann­ten »real life« die­nen.

Was für Menschen tummeln sich da?

Die Eli­tä­ren, die Kusch­ler, die Mis­sio­na­re, Pro­dukt­ver­käu­fer, Enga­gier­te, Ver­eins­ver­tre­ter, die Erfah­re­nen, die Neu­en, die Hel­fen­den, die Wüten­den, die Gefrus­te­ten uvm.

Wenn ein Pati­ent nicht mehr wei­ter weiß und total ver­zwei­felt nach Hil­fe sucht; Wenn ein Ange­hö­ri­ger Angst hat jemand Betrof­fe­nen zu ver­lie­ren und einen letz­ten Stroh­halm sucht; Wenn Nach jah­re­lan­gem Suchen nach einer Dia­gno­se kein Rat mehr wei­ter führt; Immer dann wenn ein Betrof­fe­ner oder Ange­hö­ri­ger mit den Ner­ven am Ende ist und jeman­den zum reden braucht, der auch ein­fach mal zuhört und immer, wenn man ein­fach nur nach Ver­ständ­nis sucht oder end­li­ch nicht mehr allein sein will – immer dann hat eine Grup­pe ein neu­es Mit­glied. Wenn Ärz­te nicht mehr wei­ter wis­sen und das sozia­le Umfeld zer­bricht, wenn Job und Lie­be unter der Erkran­kung lei­den. Wenn die Exis­tenz­angst einen zu ersti­cken droht, ja dann gehen die Anfra­gen auf Mit­glied­schaft ein. Es sind Men­schen die dort nach Ant­wor­ten auf Fra­gen suchen die das gan­ze Leben betref­fen.

Jede die­ser Online-Grup­pen hat im Ide­al­fall einen soge­nann­ten Admin – also einen Admi­nis­tra­tor der die Grup­pe meist auch gegrün­det hat – der die Pri­vat­sphä­re Ein­stel­lun­gen fest­legt und die Grup­pen­re­geln bestimmt.

Man­che Grup­pen haben auch meh­re­re Admins. Dadurch kann schnel­ler ein­ge­grif­fen wer­den bei Kon­flik­ten oder wenn es um den Aus­schluss von Mit­glie­dern geht. Ein Admin kann auch jeder­zeit Inhal­te ent­fer­nen und falls nötig Per­so­nen für die Grup­pe blo­ckie­ren – es gibt dann also ein Ein­tritts­ver­bot. Genauso gibt es auch Admins meist Ange­hö­ri­ge die dann (sofern Tech­ni­kaf­fi­ni­tät vor­han­den) beim Ein­pfle­gen der Inhal­te hel­fen oder Grup­pen­bild­an­pas­sun­gen über­neh­men.

Es gibt viel Wis­sen, viel Gefühl und viel prak­ti­sche Hil­fe inner­halb Grup­pen. Sehr erfah­re­ne Lang­zeit­pa­ti­en­ten tei­len ihre Erleb­nis­se und geben Tipps und Emp­feh­lun­gen zu Ärz­ten und Behand­lern, Hin­ter­grund­wis­sen zu Medi­ka­men­ten und Antrags­ver­fah­ren. Irgend­ei­ner hat nor­ma­ler­wei­se immer einen Rat. Oft fun­giert man für ande­re auch ein­fach mal als Ven­til und digi­ta­le Trost­schul­ter.

Für vie­le ist der Aus­tau­sch übers Inter­net auch ein­fach bes­ser hand­le­bar. Wenn Krank­heit und Ent­fer­nung son­st einen Strich durch die Erfah­rungs­aus­tausch­rech­nung machen, so bringt das Netz Men­schen zusam­men die son­st schlicht­weg allei­ne daste­hen wür­den. Nicht jeder hat die Zeit und die Kraft und das Geld sich mit ande­ren zu tref­fen. Gera­de im Bereich der sel­te­nen Erkran­kun­gen gibt es ja oft nicht mal die Mög­lich­keit auf ein Tref­fen mit ande­ren Betrof­fe­nen.

Ob stil­le Mit­le­ser oder Mit­glie­der die immer einen Rat­schlag parat haben, man ist ein­fach weni­ger allein auf die­ser unge­rech­ten Welt. Doch es gibt auch nicht so schö­ne Din­ge und dar­auf gehe ich jetzt ein.

Jede Gruppe hat schwarze Scharfe

Pro­dukt­ver­käu­fer­trol­le die sich oft als selbst Betrof­fe­ne tar­nen und dann ver­meint­li­che Wun­der­mit­tell­chen anprei­sen. Eine Kap­sel am Tag hier von, eine Tas­se davon und dann am bes­ten mit Pul­ver X bestreu­en, die Nase gegen Osten aus­rich­ten und im Kreis tan­zend sin­gen »jede Zel­le mei­nes Kör­pers ist glück­li­ch« wäh­rend der Bestell­ka­ta­log schon in die Web­cam gehal­ten wird und immer wie­der betont wer­den muss, dass die­ses Pro­dukt dem ver­kau­fen­den Wesen lebens­ver­än­dert gehol­fen hat.

Damit ist auch dein Darm­krebs, dei­ne MS und dei­ne Lun­gen­fi­bro­se geheilt und Erbrank­hei­ten heilt es natür­li­ch auch – da sind wirk­li­ch Admins gefragt, die schnell und reflek­tiert reagie­ren. Denn die­se Art von Mit­glie­dern sind schlicht­weg gefähr­li­ch. Da vie­le Hil­fe­su­chen­de nach dem letz­ten Stroh­halm grei­fen kann man damit viel Leid anrich­ten und Pati­en­ten in lebens­be­droh­li­che Situa­tio­nen brin­gen.

Elitäre Krankheitsnazis

Igitt, was für eine Beschrei­bung und doch gibt es eben erwähn­te Spe­zi­fi­ka­ti­on von Usern. Die­se Gat­tung der könig­li­chen las­sen par­tout kei­ne ande­ren Mei­nung zu und ver­bei­ßen sich ger­ne auch in gefähr­li­ches Halb­wis­sen mit der Begrün­dung, sie sei­en von Anfang an dabei. Nun wol­len die­se Behin­de­rungs­kon­ser­va­ti­ven nicht ver­ste­hen, dass Medi­zin und Prä­pa­ra­te wei­ter­ent­wi­ckelt wur­den. Stu­di­en gel­ten nur von sol­chen Ärz­ten als glaub­wür­dig und rele­vant, die noch in die Kate­go­rie Nach­kriegs­kind fal­len. Neu­es wird strikt abge­lehnt und Men­schen die es bes­ser wis­sen dür­fen direkt gehen. Ja, lei­der ist es bit­te­re Rea­li­tät und, wie ich ver­mu­te, ein­fach Ver­bit­te­rung oder Macht­hun­ger durch lebens­lan­ge Kon­troll­lo­sig­keit die eige­ne Erkran­kung betref­fend. Das Gefühl von krank­sein = Unter­schicht.

Unter jenen gibt es noch Pati­en­ten, die glau­ben Ärz­te sind Halb­göt­ter in weiß und sehen dem Begriff der »mün­di­ge Pati­ent« mit gro­ßem Schre­cken ent­ge­gen. Ande­re wie­der­um stel­len sich über jeg­li­ches medi­zi­ni­sches Grund­wis­sen. In bei­den Fäl­len ver­lor man die Fähig­keit zu reflek­tie­ren und zu dif­fe­ren­zie­ren – das kann sehr unan­ge­nehm wer­den.

Institutionsvertreter und Lobbyisten

Zu fast jeder Online-Selbst­hil­fe­grup­pe mit Krank­heits­be­zug gibt es auch einen oder meh­re­re Ver­ei­ne in Deutsch­land, Euro­pa oder der Welt sowie Inter­es­sens­ver­tre­ter aus unter­schied­li­chen Berei­chen. Ob es sich um Kon­trol­le poten­zi­el­ler zah­len­der Mit­glie­der han­delt oder um Men­schen die hel­fen wol­len ist jedoch meist sehr leicht zu erken­nen.

Wenn Ver­eins­ver­tre­ter – ich sage bewusst Ver­tre­ter, weil Ver­eins­mit­glie­der sind ja erst mal meist auch ein­fach nur Pati­en­ten die dank­bar für jede Hil­fe sind. – also wenn die­se Ver­eins­ver­tre­ter nun immer nur auf den Ver­ein hin­wei­sen oder Inter­es­sens­ver­tre­ter nur auf eine bestimm­te Infor­ma­ti­ons­quel­le, wenn aus bestimm­ten Lagern immer der glei­che Tipp kommt, egal wor­um es geht, und wenn immer der sel­be Behand­ler fokus­siert wird, dann könnt ihr davon aus­ge­hen, dass dort nicht die Hil­fe im Vor­der­grund steht, son­dern Abspra­chen die dann eben auf die­se Art kom­mu­ni­ziert wer­den.

Jemand der wirk­li­ch hel­fen möch­te stellt auch sein vor­han­de­nes Wis­sen zur Ver­fü­gung ohne die­se Hil­fe von einer Gegen­leis­tung abhän­gig zu machen. Wer aktiv hilft darf natür­li­ch auch für sich wer­ben um die eige­nen Hilfs­an­ge­bo­te zu pro­fes­sio­na­li­sie­ren. Mei­ner Mei­nung nach könn­ten sich Ver­ei­ne gut in sol­ch ein kos­ten­lo­ses Ange­bot mit ein­brin­gen, PDF-Datei­nen zu Ver­fü­gung stel­len und sich auch die Zeit neh­men Fra­gen zu beant­wor­ten. Das man durch schnel­le und kos­ten­freie Hil­fe ganz von selbst neue Mit­glie­der gene­riert ist lei­der noch nicht bei allen ange­kom­men.

Jetzt kei­ne Angst, es muss zwar von allen Sei­ten beleuch­tet wer­den doch sind eben beschrie­be­ne nega­ti­ve Erschei­nung eher die Sel­ten­heit.

Wie eine Onlineselbsthilfegruppe mein Leben bereichert

Da ent­ste­hen ech­te Freund­schaf­ten und so man­che Pati­en­ten tref­fen sich auch in echt bzw. off­line. Man besucht sich gegen­sei­tig im Kran­ken­haus oder ein Reha­auf­ent­halt wird schnell mal genutzt um Men­schen zu sehen, die jetzt in greif­ba­rer Nähe sind. Es gibt stun­den­lan­ge Tele­fo­na­te und Chat­ver­läu­fe, deren Län­ge nicht mehr mess­bar sind.

Manch­mal wer­den auch klei­ne Hilfs­pa­ke­te geschnürt – mit Medi­ka­men­ten und klei­nen Freu­den. Ja, die­se Grup­pen kön­nen eine ech­te Ver­än­de­rung im Leben bewir­ken.

Ich selbst habe ganz tol­le Men­schen bei »Immun­de­fekt – DU Auch !?« gefun­den – Freun­de fürs Leben. Nie erfuhr ich mehr Ver­ständ­nis und nütz­li­che Tipps wie als Mit­glied die­ser Grup­pe. Auch ich besu­che ande­re Pati­en­ten und quat­sche lan­ge mit ihnen. Sie wach­sen einem ans Herz und wer­den Teil des eige­nen Lebens. Sie kön­nen dich aus dem tiefs­ten Loch holen und dir mit dem rich­tig Tipp sogar Schmer­zen neh­men und Lei­den mil­dern.

Momen­tan geht es mir selbst so gar nicht gut und um euch Lesern und Lese­rin­nen zu zei­gen was ich mei­ne, gibt es hier ein Bei­spiel.

Nachricht von mir in meine Lieblingsgruppe

Mein Weih­nachts­wun­der

»Also das Bio­bran ist da und jetzt muss ich ein­fach noch was sagen: Vor drei Tagen kam ein abso­lut auf­bau­en­der und lie­ber Brief von Bir­git und Lisa Kath­ri­na an und ich habe mich rie­sig gefreut. Nach­dem Kat­ja dann ges­tern mei­nen gan­zen Frust über Sprach­nach­rich­ten ertra­gen hat und mir so die Chan­ce gab, mal Dampf raus zu las­sen, erhielt ich heut das Paket von einer wirk­li­ch sehr sehr lie­be­vol­len Cathy Sund ihrem Sohn mit dem Bio­bran und vie­len ande­ren Hoff­nungs­trä­gern dar­in.

Ich hät­te mir das Bio­bran momen­tan nicht mal eben so leis­ten kön­nen und Cathy hat­te ohne zu zögern ein­fach mit mei­nem Mann geschrie­ben und mir ihren Bestand geschickt.

All die lie­ben Mails und auf­bau­en­den Worte von aus­ge­rech­net den Men­schen, die es selbst abso­lut nicht leicht haben sind mein ganz per­sön­li­ches Weih­nachts­wun­der. And­rea und Sabi­ne, die immer wie­der ein offe­nes Ohr haben – trotz der eige­nen beschei­de­nen Lage. Petra, die gera­de selbst so viel Kraft auf­brin­gen muss. Sarah und Rad­ka, die mir pures Ver­ständ­nis ent­ge­gen brin­gen. Ich habe so vie­le Namen im Her­zen und Worte auf der Zun­ge, die ich alle gar nicht zum Aus­druck brin­gen kann. Ein jeder der mei­nen Hil­fe­ruf kom­men­tiert hat: Ihr habt etwas gut bei mir.

»Lie­be Immun­de­fekt – Du Auch ?!«-Grup­pe: Ihr seid die bes­ten Men­schen die die Welt – und vor allem mei­ne Welt – hat. Ohne Euch gin­ge es nicht, ohne Euch wür­de ich nicht der sein, der ich bin. Ver­ges­st nie wie wert­voll ihr für so man­ch einen ver­zwei­fel­ten Men­schen seid.

Fühlt euch alle ganz doll gedrückt mit all mei­ner Kraft. Gebt nicht auf son­dern kämpft immer wei­ter und ver­ges­st nie­mals: Ihr seid nicht allein! Wir alle haben uns und dar­auf kön­nen wir ver­dammt stolz sein!«

Ich brau­che die­se Grup­pe ein­fach und ich ver­su­che im Gegen­zug ein­fach viel zurück zu geben. Es ist schon ein sehr schö­nes Gefühl ein Teil davon zu sein. Egal wie weit am Boden ich lie­ge und ver­zwei­felt ich bin, in die­ser Grup­pe wird mir immer gehol­fen.

Geben und Nehmen – Die Gruppenregeln

Zu guter Letzt ver­su­che ich mich noch an der Erstel­lung der »ulti­ma­ti­ven« Ver­hal­tens­re­geln für sol­ch eine Grup­pe. Auch wenn eini­ge Punk­te logi­sch sein soll­ten macht es Sinn die­se zur Unter­strei­chung zu ver­schrift­li­chen.

  • Was in die Grup­pe geschrie­ben wird ver­lässt die Grup­pe nicht, wenn man dadurch Per­sön­lich­keits­rech­te ver­letzt wer­den wür­den.
  • Jeder soll­te sich kurz vor­stel­len und zumin­dest mit­tei­len wenn man nur still mit­le­sen möch­te.
  • Belei­di­gun­gen, Gewalt­an­dro­hung, Frem­den­feind­lich­keit, Sexis­mus, Homo­pho­bie, gene­rell Dis­kri­mi­nie­rung und extre­mis­ti­sches Gedan­ken­gut sind ein abso­lu­tes Tabu.
  • Es herrscht Mei­nungs­frei­heit. Auf gege­be­nen­falls fal­sche Fak­ten und Behaup­tun­gen soll­te mit beleg­ba­ren Tat­sa­chen auf eine freund­li­che Wei­se reagiert wer­den.
  • Jeder wird mit sei­nen ganz per­sön­li­chen Ängs­ten und Sor­gen ern­st genom­men und es gibt kei­ne dum­men Fra­gen.

Wenn sich alle an die­se Grund­sät­ze hal­ten wird es nor­ma­ler­wei­se kei­ne grö­ße­ren Kon­flik­te geben. Natür­li­ch kann auch ordent­li­ch dis­ku­tiert und debat­tiert wer­den, aller­dings immer auf gesell­schafts­fä­hi­ge Art und Wei­se. Da jeder schon mal die Fas­sung ver­lie­ren kann bin ich vor dem direk­ten Aus­schluss eher für ein Drei-Chan­cen-Sys­tem: Nach dem drit­ten Ver­stoß gegen die Regeln wird die betref­fen­de Per­son blo­ckiert (außer natür­li­ch bei wirk­li­ch gro­ben Schnit­zern, denn es gibt Din­ge, die gehen ein­fach nicht).

So, jetzt habe ich hof­fent­li­ch ein gutes Gesamt­bild zum The­ma Online-Selbst­hil­fe­grup­pen geben kön­nen. Es hat alles immer meh­re­re Sei­ten und es gibt – wie mit allem auf der Welt – gute und schlech­te Ver­tre­ter einer Sache. Mir ist es wich­tig sol­che Grup­pen zu haben. Ich zie­he mir her­aus was ich brau­che und brin­ge ein was ich kann.

Wie sehen eure Erfah­run­gen da aus? Posi­tiv wie nega­tiv – schreibt es in die Kom­men­ta­re.

Euer Ste­phan

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Stephan Jens