Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Angeborener Immundefekt - Die Infoseite

Stephan

Fachärzte, Untersuchungen und mehr Infos

Lie­be Betrof­fe­ne, lie­be Ange­hö­ri­ge und Inter­es­sier­te,

an wen kann man sich wen­den, wenn der Ver­dacht auf einen ange­bo­re­nen Immun­de­fekt besteht? Wo sind die rich­ti­gen Behand­ler und Dia­gnos­ti­ker in der­ Nä­he? In unse­rer Kli­ni­k­lis­te fin­det ihr die Ant­wort!
Wei­terhin zei­ge ich euch mit wel­chen medi­zi­ni­schen Dis­zi­pli­nen ihr even­tu­ell noch in Kon­takt kommt und wie man das Blut auf einen ange­bo­re­nen Immun­de­fekt unter­suchen lässt.
Wie man einen ange­bo­re­nen Immun­de­fekt behan­delt und ande­re Hin­ter­grund­in­for­ma­tio­nen gibt es auch – die­ser Bei­trag soll einen guten ers­ten Ein­druck über pri­mä­re Immun­de­fek­te ver­schaf­fen und gleich­zei­tig eine Hil­fe­stel­lung sein.

Die Dia­gno­se »ange­bo­re­ner Immun­de­fekt« ist für vie­le zuer­st ein mit Angst und Sor­gen belas­te­tes Fra­ge­zei­chen und bringt für Betrof­fe­ne sowie Ange­hö­ri­ge oft eini­ge Ver­än­de­run­gen mit sich. Gut ist‚ dass die Dia­gno­se gestellt oder der Sache nach gegan­gen wird damit »das Kind« einen Namen bekommt und kei­ne unnö­ti­ge Zeit ver­geht bis eine Behand­lung begin­nen kann. Es gibt sehr schwe­re und kom­ple­xe ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te die unbe­han­delt schnell töd­li­ch enden kön­nen. Von die­sen Här­te­fäl­len sind Säug­lin­ge und Klein­kin­der beson­ders betrof­fen.
Ande­re PID–Erkran­kun­gen sind weni­ger schlimm aus­ge­prägt und wer­den erst im Lau­fe des Kin­der und Jugend­al­ters sym­pto­ma­ti­sch und somit auf­fäl­lig. Man­che pri­mä­re Immun­de­fek­te mani­fes­tie­ren sich erst im Erwach­se­nenalter oder nach Kon­takt mit bestimm­ten Viren.

Fakt ist:
Unbe­han­delt kann jeder Immun­de­fekt – egal wie schwer oder ver­meint­li­ch leicht – zu sehr viel Leid und Elend füh­ren. Chro­ni­sche Fol­ge­er­kran­kun­gen, Depres­si­on und der kom­plet­te Ver­lust von Lebens­qua­li­tät kön­nen die Fol­ge sein. Man­ch ein Pati­ent ver­stirbt auf dem lan­gen Weg zur Dia­gno­se an Krebs, an den Fol­gen einer Auto­im­mun­er­kran­kung, an Lun­gen­ver­sa­gen oder schlicht­weg an einer Erkäl­tung die eine Herz­beu­tel­ent­zün­dung aus­ge­löst hat.
Ande­re Pati­en­ten hän­gen am Sau­er­stoff­ge­rät, da die Lun­ge durch die wie­derkeh­ren­den Lun­gen­ent­zün­dun­gen vol­ler Aus­sa­ckun­gen (Bron­chiek­ta­si­en) ist und nicht mehr rich­tig arbei­tet. Frau­en bekom­men eine Fehl­ge­burt nach der ande­ren und wis­sen nicht, dass es an ihrem undia­gnos­ti­zier­tem Immun­de­fekt lie­gen kann.

Die Imp­fun­gen hat­ten kei­nen Erfolg und die klei­ne Lisa bekommt durch die Masern eine Hirn­haut­ent­zün­dung und wird blind.
Mit 24 Jah­ren hat sich Sascha das Leben genom­men –nach 7 Jah­ren chro­ni­scher Müdig­keit für die kein Arzt einen Grund fin­den woll­te‚ hat er den Kampf auf­ge­ge­ben. Vier Wochen spä­ter wur­de bei sei­nem Bru­der mit ähn­li­cher Pro­ble­ma­tik ein ange­bo­re­ner Immun­de­fekt fest­ge­stellt.

Gen­au so kann es gehen, wenn die Dia­gno­se nicht recht­zei­tig gestellt wird.

Was ist ein ange­bo­re­ner Immun­de­fekt?

Ent­we­der es feh­len Zel­len des Immun­sys­tems, die Zel­len funk­tio­nie­ren nicht rich­tig oder die Kom­mu­ni­ka­ti­on der Zel­len ist gestört bezie­hungs­wei­se nicht vor­han­den. Manch­mal feh­len auch nur bestimm­te Tei­le oder Teil­funk­tio­nen sind gestört. Es kann auch schon mal einen krank­haf­ten Über­schuss auf der einen Sei­te geben und einen gra­vie­ren­den Man­gel auf der ande­ren.

Je nach­dem was nicht funk­tio­niert oder fehlt hat man kei­nen oder einen ver­min­der­ten Schutz vor Viren, Bak­te­ri­en, Pil­zen, Para­si­ten und Kei­men. Ohne rich­ti­gen Schutz ist jeder Erre­ger eine poten­zi­el­le Gefahr.

PID Pati­en­ten nei­gen auch dazu Auto­im­mun­er­kran­kun­gen zu ent­wi­ckeln und haben ein erhöh­tes Krebs­ri­si­ko. Undia­gnos­ti­zier­te PID Pati­en­ten haben öfter mit unty­pi­schen Krank­heits­ver­läu­fen zu kämp­fen und lei­den häu­fi­ger an chro­ni­schen Virus­er­kran­kun­gen wie Men­schen mit funk­tio­nie­ren­dem Immun­sys­tem.

»Den« einen ange­bo­re­nen, also pri­mä­ren, Immun­de­fekt gibt es nicht!

Es gibt um die 300 wis­sen­schaft­li­ch beschrie­be­ne ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te. Durch den Fort­schritt in der Gene­tik kön­nen mehr und mehr Erkran­kun­gen einem bestimm­ten Gen­de­fekt zuge­ord­net wer­den. Über 200 die­ser Immun­de­fek­te wur­den bereits mole­ku­la­ri­sch ein­ge­ord­net.  Man unter­schei­det sie in unter­schied­li­che Arten:


selek­ti­ver CVID IgA-Man­gel IgG-Sub­klas­sen­de­fekt SCID
X-chro­mo­so­ma­les Hyper-IgM-Syn­drom CD40–Man­gel
Purin Nucleo­sid Phos­pho­ry­la­se (PNP) Man­gel Omenn Syn­drom MHC Klas­se II Defekt  CD3γ oder CD3ε Defekt CD8 Man­gel ZAP-70 Defekt TAP-1 Defekt
TAP-2 Defekt  Mor­bus Bru­t­on  
Win­ged Helix Nude (WHN) Defekt X-chro­mo­so­ma­le Agam­ma­glo­bu­lin­ämie
Auto­so­mal rezes­si­ve Agam­ma­glo­bu­lin­ämie                                                           Defekt der schwe­ren Immun­glo­bu­lin­ket­te κ-Ket­ten-Defekt  
Tran­si­to­ri­sche Hypo­gam­ma­glo­bu­lin­ämie des Säug­lings
AID Man­gel (Activa­ti­on –indu­ced Cytid­in­de­a­m­i­nase)
idio­pa­thi­sche CD4Lym­pho­penie Inter­leu­kin 2-Man­gel Defekt mul­ti­pler Zyto­ki­ne
Defek­te der intra­zel­lu­lä­ren lym­pho­zy­tä­ren Signal­trans­duk­ti­on
Ata­xia tele­an­giek­ta­sia
DiGe­or­ge Ano­ma­lie Sep­ti­sche Gra­nu­lo­ma­to­se Schwe­re ange­bo­re­ne Neu­tro­penie
Zykli­sche Neu­tro­penie X-chro­mo­so­ma­le Neu­tro­penie
Leu­ko­zy­ten Adhä­si­ons­de­fekt 1Leu­ko­zy­ten Adhä­si­ons­de­fekt 2
ALPS Cana­le Smith Syn­drom uvm.….


Ein­tei­lung der Immun­de­fek­te nach WHO Klas­si­fi­ka­ti­on

(die fol­gen­den Beschrei­bun­gen sind wis­sen­schaft­li­ch aus­for­mu­liert und die­nen an die­ser Stel­le nur der Ver­an­schau­ung von Viel­fäl­tig­keit und Diver­si­tät der unter­schie­di­ch­en Immun­de­fekt.)

Kom­bi­nier­te Immun­de­fek­te
(B- und T-Zel­len sind betrof­fen)

Immun­de­fek­te, bei denen der Anti­kör­per­man­gel im Vor­der­grund steht
(Gestör­te B-Zell­dif­fe­ren­zie­rung oder es fehlt die T-zellab­hän­gi­ge Sti­mu­la­ti­on von B-Zel­len)

Immun­de­fek­te, bei denen ein T-Zell­de­fekt im Vor­der­grund steht
(Ähn­li­ch wie kom­bi­nier­te Immun­de­fek­te Hier­zu gehö­ren die idio­pa­thi­sche CD4-Lym­pho­penie, der Inter­leu­kin 2-Man­gel, der Defekt mul­ti­pler Zyto­ki­ne und Defek­te der intra­zel­lu­lä­ren lym­pho­zy­tä­ren Signal­trans­duk­ti­on.)

Ande­re gut defi­nier­te Immun­de­fekt­syn­dro­me

(Bei eini­gen Immun­de­fek­ten sind noch ande­re Sys­te­me betrof­fen, wie z.B. das ZNS bei Ata­xia tele­an­giek­ta­sia, das Herz bei der DiGe­or­ge Ano­ma­lie etc. Der Immun­de­fekt steht im Vor­der­grund und macht einen wesent­li­chen Teil der kli­ni­schen Prä­sen­ta­ti­on aus. Wis­kott-Ald­rich Syndrom,Nijmegen bre­a­ka­ge syndrome,Immundefekt mit Albinismus,X-chromosomales lym­pho­pro­li­fe­ra­ti­ves Syndrom,Familiäre hämo­pha­go­zy­tie­ren­de Lymphohistiozytose,Immun –dys­re­gu­la­ti­on, Poly­en­do­kri­no­pa­thie – Enter­opa­thie , X-chro­mo­so­ma­les Syn­drom (IPEX),Auto­im­mun-Poly­en­do­kri­no­pa­thie und Ektod­er­ma­le Dysplasie,X-chromosomaler Immun­de­fekt und Ektod­er­ma­le Dys­pla­sie)

Immun­de­fek­te mit lym­pho­pro­li­fe­ra­ti­ver Erkran­kung
(Der klas­si­sche Ver­tre­ter aus die­ser Grup­pe ist das Auto­im­mun-lym­pho­pro­li­fe­ra­ti­ve Syn­drom (ALPS oder auch Cana­le Smith Syn­drom), bei dem Muta­tio­nen im Fas Gen (CD95) gefun­den wer­den. Wei­ter­hin gehö­ren hier­zu Defek­te in den Fas-Ligand, FLICE oder Cas­pa­se 8 Genen.)

Immun­de­fek­te, asso­zi­iert mit oder Fol­ge einer ande­ren Erkran­kung
(Chro­mo­so­men­in­sta­bi­li­tät oder defek­te Repa­ra­tur­me­cha­nis­men (z.B. Fanconi-Anämie),Chromosomendefekte (z.B. Down-Syndrom),Skelettauffälligkeiten (z.B. Knor­pel-Haar-Hypo­pla­sie), Immun­de­fekt mit Wachs­tums­stö­run­gen (z.B. Dubowitz-Syndrom),Immundefekt mit Hau­t­er­schei­nun­gen (z.B. Dys­ke­ra­to­sis congenita),Angeborene Stoff­wech­sel­de­fek­te (z.B. Methylmalonazidämie),mmunglobulin-Hyperkatabolismus (z.B. Intes­ti­na­le Lymphangiektasie),Andere Immun­de­fek­te (z.B. Hyper-IgE-Syn­drom, chro­ni­sche muko­ku­ta­ne Can­di­dia­sis, ange­bo­re­ne Hypo- oder Asple­nie, Ive­mark-Syn­drom)

Kom­ple­ment­de­fek­te
(Das Kom­ple­ment­sys­tem hat die 9 klas­si­schen Kom­ple­ment­fak­to­ren C1-C9, dar­über hin­aus gibt es eine Viel­zahl an regu­la­to­ri­schen Fak­to­ren (C1 Este­rase Inhi­bi­tor, C4 bin­den­des Pro­te­in). Kli­ni­sch kön­nen Defek­te in C1, C2 und C4 u.a. zu der kli­ni­schen Prä­sen­ta­ti­on eines sys­te­mi­schen Lupus ery­the­ma­to­des füh­ren, wäh­rend Defek­te der ter­mi­na­len Kom­ple­ment­kas­ka­de (C5-9) durch eine erhöh­te Anfäl­lig­keit ins­be­son­de­re gegen­über Neis­se­ria menin­git­i­dis cha­rak­te­ri­siert sind. Der häu­figs­te Kom­ple­ment­de­fekt ist der Defekt des C1 Este­rase Inhi­bi­tors, der das Krank­heits­bild des Her­edi­tä­ren Angio­ödems ver­ur­sacht.)

Defek­te der Gra­nu­lo­zy­ten und Makro­pha­gen
(Stö­run­gen der Gra­nu­lo­zy­ten- und Makro­pha­gen­funk­ti­on kön­nen Defek­te der Dif­fe­ren­zie­rung, der Moti­li­tät und der intra­zel­lu­lä­ren Sau­er­stoff­ra­di­kal­bil­dung als Ursa­che haben. Kli­ni­sch im Vor­der­grund ste­hen abs­ze­die­ren­de bak­te­ri­el­le Infek­tio­nen und/oder Pilz­in­fek­tio­nen.

Quel­le: www​.immun​de​fekt​.de

Ana­mne­se

Vor jeder Dia­gnos­tik steht die gründ­li­che Erhe­bung einer Ana­mne­se. Dazu zählt nicht nur die eige­ne Kran­ken­ge­schich­te von Geburt an, son­dern auch die der ande­ren Fami­li­en­mit­glie­der. Jede noch so klei­ne Auf­fäl­lig­keit kann hier ein Hin­weis für den Arzt sein – also am bes­ten schon lan­ge vor­her damit anfan­gen ein­fach alles auf­schrei­ben was mit dem The­ma Gesund­heit zu tun hat.

  • Stammdaten/Ärzte/Krankenhausaufenthalte/Impfungen
  • Medikamente,Ernährungsweise
  • Häu­fig­keit der Infek­te
  • Schwe­re und Dau­er der Infek­te
  • Wie oft wur­de Anti­bio­ti­ka ver­schrie­ben?
  • Wur­den Kin­der­krank­hei­ten durch­lebt?
  • Gibt es ande­re Erkran­kun­gen wie Asth­ma oder Magen-Darm Pro­ble­me?
  • Lie­gen All­er­gi­en und Unver­träg­lich­kei­ten vor?
  • Gab oder gibt es Ent­wick­lungs oder Gedeih­stö­run­gen? Zu leicht, zu klein?
  • Gibt es in der Fami­lie ande­re chro­ni­sche Erkran­kun­gen oder liegt ein dia­gnos­ti­zier­ter Immun­de­fekt vor? (Groß­el­tern, Eltern, Geschwis­ter, Onkel, Tan­ten – Bluts­ver­wand­te)?
  • Sind Auto­im­mun­er­kran­kun­gen in der Fami­lie bekannt?
  • Gibt es eine Anhäu­fung von Krebs­er­kran­kun­gen – ins­be­son­de­re Läu­ke­mi­en und Lym­pho­me – in der Fami­lie?
  • Gibt es beson­de­re Infek­tio­nen an denen sie schwe­rer gelit­ten haben als ande­re?
  • Tra­ten gehäuft Virus­- oder Pilz­in­fek­tio­nen auf?
  • Gab es schwe­re Infek­tio­nen mit Abszess­bil­dung oder Kno­chen­be­tei­li­gung? Sep­sis?

Der Arzt stellt vie­le Fra­gen und da macht eine gute Vor­be­rei­tung wirk­li­ch Sinn. So kann man die Dia­gnos­tik geziel­ter durch­füh­ren und dadurch beschleu­ni­gen.


Erst­dia­gnos­tik

Allgemeinmediziner, Kinderarzt, HNO und Pneu­mo­lo­gie

Die Haus­ärz­te oder Kin­der­ärz­te sind wie auch die Hals-Nasen-Ohren Ärz­te und die Lun­ge­fach­ärz­te oft die ers­ten Medi­zi­ner, die an einen ange­bo­re­nen Immun­de­fekt den­ken.
Dazu muss man aller­dings sagen »wenn sie denn über­haupt dar­an den­ken«.
Oft sind es die Pati­en­ten oder Eltern von dau­erkran­ken Kindern, die den Ver­dacht hegen, dass mit dem Immun­sys­tem etwas nicht zu stim­men scheint.

Wenn also der Begriff »Immun­de­fekt« im Raum steht und man zu erst nur wis­sen möch­te, ob da etwas nicht in Ord­nung ist oder wenn eben der Behand­ler auch die Vemu­tung hat es könn­te ein Immun­de­fekt zu Grun­de lie­gen, dann kann jeder nie­der­ge­las­se­ner Arzt ohne Zusatz­kos­ten die nötigen Blut­test ver­an­las­sen.

Blut­bild mit Dif­fe­ren­zi­al­b­lut­bild
Im Dif­fe­ren­zi­al­b­lut­bild wer­den die wei­ßen Blut­kör­per­chen in ihre Unter­klas­sen dif­fe­ren­ziert, gezählt und in ihrer Ver­tei­lung ana­ly­siert.

Anti­kör­per
Bei der Quan­ti­ta­ti­ven Bestim­mung der Immun­glo­bu­li­ne A, E, G und M wird das Vor­han­den­s­ein und die Men­ge der unter­schied­li­chen Immun­glo­bu­li­ne über­prüft.
Kin­der­ärz­te und Immun­de­fekt-Spe­zia­lis­ten nut­zen auch Impf­ti­ter um eine feh­len­de Immun­ant­wort zu bestä­ti­gen oder aus­zu­schlie­ßen.

Mit die­sen zwei Blut­un­ter­su­chun­gen kön­nen eigentlich 70% aller Immun­de­fek­te erkannt wer­den.

Wenn ein Anti­kör­per­man­gel doch nicht allein die schwe­re der Sym­pto­ma­tik erklärt oder gar kein Man­gel im Blut ersicht­li­ch wur­de, Ana­mne­se und Sym­pto­ma­tik aber zu einem Immun­de­fekt pas­sen, dann kön­nen wei­te­re Blut­un­ter­su­chun­gen ver­an­lasst wer­den. Dazu muss man in der Regel in einer Immun­de­fekt­am­bu­lanz oder bei ande­ren Spe­zia­lis­ten vor­stel­lig wer­den. Zwar kann sogar der Haus­arzt die­se Unter­su­chun­gen ver­an­las­sen, aber nicht jedes Labor hat die Aus­stat­tung für eine immu­no­lo­gi­sche Dia­gnos­tik. 
Wenn sich eine Dia­gno­se bestä­tigt macht es ohne­hin Sinn zu einem fach­kun­di­gen Immun­de­fekt­be­hand­ler zu gehen.

Wei­ter­füh­ren­de Blut­un­ter­su­chun­gen:

B-Zell-Defek­te
IgG-Sub­klas­sen­de­fekt (IgG1-4)
Spe­zi­fi­sche Anti­kör­per nach Imp­fung
–Pro­tein­an­ti­kör­per z.B. Teta­nus
–Poly­sac­cha­ridan­ti­kör­per   z.B.Pneumokokken
B-Zell­zahl (CD19 oder CD20)

Pha­go­zy­ten­de­fek­te

Abso­lu­te Neu­tro­phi­len­zahl (2x wöchent­li­ch über 6 Wochen.
Adhä­si­ons­pro­te­ine
O2-Meta­bo­lis­mus

T-Zell-Defek­te

T-Zell-Cha­rak­te­ri­sie­rung (CD3,CD4,CD8)
Lym­pho­zy­ten­pro­li­fe­ra­ti­ons­tests (Mitogene,Antigene)

Kom­ple­ment­de­fek­te

CH50-Test
AP50-Test
C1-Inhi­bi­tor (bei Angio­ödem)

Wei­te­re Unter­su­chun­gen

  • Durch wei­te­re Blut­un­ter­su­chun­gen wer­den Infek­ti­ons­krank­hei­ten aus­ge­schlos­sen.
  • Lymphknoten,Milz und Leber wer­den geschallt und sowohl auf Grö­ße und Struk­tur
    unter­sucht.
  • Magen und Darm­spie­ge­lung um ent­zünd­li­che Pro­zes­se oder Infek­tio­nen aus­zu­schlie­ßen.
  • Lungenfunktion,Blutgasanalyse und Lun­gen­rönt­gen oder wei­te­re bild­ge­ben­de Ver­fah­ren
    um etwai­ge Schä­den oder Ver­än­de­run­gen der Lun­ge sicht­bar zu machen.
  • Kno­chen­mark­bi­op­sie zur Mate­ri­al­ge­win­nung für die human­ge­ne­ti­sche Unter­su­chung auf
    Erb­krank­hei­ten. Zusätz­li­ch wer­den die Zel­len mikro­sko­pi­sch auf Funk­ti­on und Anzahl und
    Virale/Bakterielle Belas­tung unter­sucht.

Je nach Sym­pto­ma­tik wer­den natür­li­ch noch wei­te­re Unter­su­chun­gen ver­an­lasst.

Wich­tig!

Bestimmte Untersuchungen sollten auch nach der Erstdiagnostik immer wieder mal gemacht werden. Bei Patienten mit einem Antikörpermangel wird normalerweise alle drei Monate nach den Werten geschaut. Andere bekommen den Immunglobulin Check jeden Monat zur Substitution. Da muss wirklich individuell aber regelmäßig kontrolliert werden.

Ein großes Blutbild steht jedem einmal im Jahr zu. Bei Patienten mit Lungenbeteiligung empfielt sich eine quartalsweise Kontrolle. Chronische Magenprobleme sollten alle zwei bis drei Jahre kontrolliert werden, manchmal auch halbjährlich oder jährlich. Der Darm sollte bei entzündlichen Prozessen alle drei bis fünf Jahre untersucht werden. Bei Polypen und anderen Veränderungen verändern sich die Zeiten natürlich.

Wichtig ist einfach nicht mit etwas zu lange zu warten beziehungsweise es gar nicht erst zu etwas schlimmeren kommen zu lassen. Für PID-Patienten ist eine gute Vorsorge lebenswichtig. Da sich der Körper mit den Jahren verändert macht es Sinn im Laufe des Lebens immer mal wieder den Immunstatus checken zu lassen, da einige Immundefekte durch den natürlichen Alterungsprozess schlimmer werden können während andere sich sogar erst über mehrere Jahre manifestieren.


Fach­ärz­te

Bei einem ange­bo­re­nem Immun­de­fekt ist der gan­ze Men­sch betrof­fen, des­halb ver­schaf­fe ich euch jetzt einen klei­nen Über­bli­ck über die Fach­be­rei­che die mit Immun­de­fek­ten in Zusam­men­hang ste­hen kön­nen.
Ihr wer­det schnell mer­ken, dass es den Fach­arzt »Immu­no­lo­gie« über­haupt nicht gibt. Das liegt dar­an, dass seit dem Ende der DDR kei­ne medi­zi­ni­sche Uni­ver­si­tät in Deutsch­land mehr den Fach­arzt für Immu­no­lo­gie als Haupt­stu­di­en­gang angeboten hat.

All­ge­mein­me­di­zin

Haus­ärz­te: Ers­te Anlaufstelle/Überweist an Spe­zia­lis­ten.

Endo­kri­no­lo­gie und Dia­be­to­lo­gie

Spe­zia­list für Stoff­wech­sel und Hor­mon­haus­halt. Schilddrüse,Bauchspeicheldrüse und Neben­nie­ren sind hier der Fokus.

Nephro­lo­gie

Ein Nie­ren­spe­zia­list der auch mit Uro­lo­gen und Gynä­ko­lo­gen zusam­men arbei­tet.

Gas­tro­en­te­ro­lo­gie

Zustän­dig für unse­ren Ver­dau­ungs­trakt. Arbei­tet mit Leber­spe­zia­lis­ten und Ernäh­rungs­me­di­zi­nern zusam­men.

Häma­to­lo­gie und Onko­lo­gie

Erkran­kun­gen des Blu­tes und des blut­bil­den­den Sys­tems sowie auf neo­plas­ti­sche Erkran­kun­gen.

Der­ma­to­lo­gie

Die Der­ma­to­lo­gie ist das Teil­ge­biet der Medi­zin, das sich mit Erkran­kun­gen der Haut und Haut­an­hangs­or­ga­ne beschäf­tigt.

Pneu­mo­lo­gie

Der Lun­gen­fach­arzt unter­sucht und behan­delt die oberen und unte­ren Atem­weg­sor­ga­ne und küm­mert sich um Erkran­kun­gen mit Lun­gen­be­tei­li­gung.

Rheu­ma­to­lo­gie

Beschäf­tigt sich mit der Pro­phy­la­xe, Dia­gnos­tik, The­ra­pie und Reha­bi­li­ta­ti­on von Ekran­kun­gen des rheu­ma­ti­schen Form­krei­ses.

Hals-Nasen-Ohren-Heil­kun­de

Ob Mittelohr,Nebenhölen,
Man­deln oder die Stimm­bän­der. Mund , Hals, Nase und Ohren sind das Spe­zi­al­ge­biet von HNO Ärz­ten.

All­er­go­lo­gie, Infek­tio­lo­gie, Human­ge­ne­tik, Psy­cho­lo­gie

Die Allergologie ist meist ein Zweitgebiet von Dermatologen oder Pneumologen und beschäftigt sich mit Allergien und Unverträglichkeiten, aber auch mit atopischen Erkrankungen wie Asthma und Neurodermitis.

Infektionskrankheiten und deren Folgen sind das Steckenpferd von Infektiologen und diese sind sehr wichtig wenn es um die Beurteilung von chronischen Viruserkrankungen oder parasitären Infektionen geht.

Die Humangenetik ist nicht nur wichtig, wenn es um die Diagnostik von seltenen Erkrankungen geht. Vielmehr ist sie auch ein gutes Mittel für mehr Sicherheit bei der Familienplanung.

Zum Schluss noch der Seelenarzt. Wenn alles zu viel wird und die Erkrankung zur Überlastung führt muss sich keiner schämen psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.


Behand­ler

JMF: Die Jef­frey Modell Foun­da­ti­on – von Vicki und Fred Modell aus New York ins Leben geru­fen. Bei­de haben sich zum Ziel gesetzt, die Früh­erken­nung von Pati­en­ten mit ange­bo­re­nen Stö­run­gen der Immun­ab­wehr, sog. Pri­mä­re Immun­de­fek­te (PID), zu ver­bes­sern, um so auch den früh­zei­ti­gen Ein­satz geeig­ne­ter The­ra­pie­maß­nah­men zu ermög­li­chen.

Zu die­sem Zweck wur­den mit Unter­stüt­zung durch pri­va­te Spon­so­ren und die phar­ma­zeu­ti­sche Indus­trie welt­weit dia­gnos­ti­sche Zen­tren ein­ge­rich­tet, die sich spe­zi­ell um sol­che Pati­en­ten bemü­hen. Infor­ma­tio­nen dazu fin­den sich bei www​.info4pi​.org sowie www​.jmfworld​.org

In Deutsch­land sind der­zeit drei Kli­ni­ken als JMF Ein­rich­tung dekla­riert:
Leip­zig Sankt Georg, CCI Frei­burg und die MHH Han­no­ver.

Zen­trum oder Ambu­lanz

Ein Zen­trum hat den vol­len Zugriff auf alle nöti­gen Unter­su­chungs­me­tho­den. Hier kön­nen nicht nur sehr spe­zi­el­le Wer­te bestimmt son­dern auch direkt inte­pre­tiert wer­den. Zen­tren haben auf oft eine eige­ne immu­no­lo­gi­sche Sta­ti­on mit der Mög­lich­keit Pati­en­ten sta­tio­när auf­zu­neh­men. Hier sind die War­te­zei­ten auf einen Ter­min aller­dings mitunter unmensch­li­ch lang. Teil­wei­se muss man sechs bis neun Mona­te war­ten, um dort einen Arzt zu Gesicht zu bekom­men.
Zudem sind die­se Zen­tren für man­che Betroffene meh­re­re hun­der­te Kilo­me­ter ent­fernt was die Sache natürlich noch erschwert.

Ambu­lan­zen kön­nen nie­der­ge­las­se­ne Fach­ärz­te, Gemein­schafts­pra­xen oder Fach­be­rei­che von Uni­kli­ni­ken sein. Vie­le Ambu­lan­zen arbei­ten eng mit den Zen­tren zusam­men und schi­cken ggf. Blut­pro­ben an die erfah­re­ne­ren Labo­re. Meist sind es Onko­lo­gen und Pneu­mo­lo­gen die im ambu­lan­ten Rah­men die Ver­sor­gung von PID-Pati­en­ten über­neh­men.
Hier bekommt man schnel­ler einen Ter­min, kann aber meist nicht unmittelbar das vol­le Fach­wis­sen eines Zen­trums erwar­ten.

Den rich­ti­gen Behand­ler zu fin­den ist gar nicht so ein­fach, gera­de Erwach­se­ne lei­den unter dem Man­gel an Anlauf­stel­len. Bei­de Optio­nen haben Vor­- und Nach­tei­le, wie bei allem im Leben ist auch da nicht jede Opti­on die rich­ti­ge für Jeden Patienten.


Behand­lungs­mög­lich­kei­ten

Stam­zel­len­trans­plan­ta­ti­on & Gen­the­ra­pie

Bei ganz schwe­ren For­men von PID ist eine Stamm­zel­len­trans­plan­ta­ti­on die ein­zi­ge Behand­lungs­mög­lich­keit. Wird kein pas­sen­der Spen­der gefun­den kann die noch expe­ri­men­tel­le Gen­the­ra­pie eine Chan­ce auf Hei­lung sein.

Immun­glo­bu­lin – The­ra­pie

Der Ersatz von Immun­glo­bu­lin G kurz IgG
Infor­ma­tio­nen zur Sub­sti­tu­ti­on von Immun­glo­bu­li­nen

Dau­er­an­ti­bio­se

Um einen Pati­en­ten vor Kei­men abzu­schir­men kann eine nied­rig dosier­te Dau­er­an­ti­bio­se indi­ziert sein.

Sym­pto­ma­ti­sche Behand­lung

Je nach Erkran­kungs­bild kom­men auch Medi­ka­men­te wie Viro­sta­ti­ka (Medi­ka­men­te gegen Viren), Anti­my­ko­ti­ka (Medi­ka­men­te gegen Pil­ze), Cor­ti­son (Bei chro­ni­sch ent­zünd­li­chen Erkrankungen, Allergien, Autoimmunerkrankungen) zum Ein­satz.
Es kann auch vor kommen, dass man aufgrund bestimm­ter kör­per­li­cher Über­re­ak­tio­nen immun­sup­pres­siv behan­delt wer­den muss – auch wenn letzeres im ersten Moment paradox klingt.


Immun­De­fekt – du auch ?! online selbst­hil­fe für betrof­fe­ne und ange­hö­ri­ge
“Immun­De­fekt – Du Auch ?!” – Online Selbst­hil­fe für Betrof­fe­ne und Ange­hö­ri­ge

Hil­fe und Nütz­li­che Infor­ma­tio­nen

Was sind Immun­glo­bu­li­ne?

Wel­che Arten von Immun­glo­bu­li­nen gibt es und wie funk­tio­nie­ren die­se

Erfah­rungs­be­richt – IgG Sub­sti­tu­ti­on

Mei­ne Erfah­run­gen mit den unter­schied­li­chen Sub­sti­tu­ti­ons­mög­lich­kei­ten

Vom Spen­der zum Emp­fän­ger
Ein siche­res Blut­pro­dukt

Huma­nes Immun­glo­bu­lin ist ein siche­res Medi­ka­ment her­ge­stellt aus Blut­plas­ma.
Immun­glo­bu­lin G Blut­wer­te und Ver­ab­rei­chungs­ar­ten von IgG Prä­pa­ra­ten.

Erfah­rungs­be­richt – fünf Jah­re mit PID

Was geht schief und was läuft gut ? Mei­ne Abrech­nung

Durch­stö­ber doch am bes­ten unse­ren Blog (oder nut­ze die prak­ti­sche Such­funk­ti­on) – unter “The­men” fin­dest du auch schnell pas­sen­de Kate­go­ri­en zu dei­nen Inter­es­sen.

Wenn du eher so der Video Men­sch bist, dann schau doch mal bei Youtube vor­bei – da fin­dest du unter anderem auch Videos von uns wie die­se hier:

Video –Bezie­hung mit Immun­de­fekt

Lie­be und zwi­schen­mensch­li­che Bezie­hun­gen mit ange­bo­re­nem Immun­de­fekt.

Video –Kör­per­schmuck mit PID

Täto­wiert und gepir­ced mit ange­bo­re­nem Immun­de­fekt.

Video –Psy­cho­hy­gie­ne

Auf sich ach­ten und die Psy­che pfle­gen. Gera­de für PID Pati­en­ten wich­tig.

Wir hof­fen, dass die­se Infor­ma­tio­nen nütz­li­ch für euch sind und bemü­hen uns, das Ange­bot stä­tig zu erwei­tern. Zuletzt noch ein paar Worte:

»Das Leben mit einem ange­bo­re­nen Immun­de­fekt kann unkom­pli­ziert und fast nor­mal Ver­lau­fen, man kann aber auch sehr ern­st Erkran­ken. Wird die Dia­gno­se recht­zei­tig gestellt und bekommt ein Pati­ent einen guten Behandler, dann ist ein »nor­ma­les« Leben mög­li­ch!
Jeder Immun­de­fekt Pati­ent ist indi­vi­du­ell und gleicht im Detail kei­nem ande­ren. Zwar kann man Par­al­le­len zie­hen, jedoch sind ste­reo­ty­pe hier nicht ange­bracht!«

Und nie ver­ges­sen:

»Man lebt ja schließ­li­ch trotz­dem!«

Ste­phan

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Stephan Jens