Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

#Blutbild

von Jens

Ein Leben durch Blut- und Plasmaspende

Vie­le Men­schen sind auf Blut von Spen­dern ange­wie­sen – das betrifft längst nicht nur Unfall­op­fer oder Per­so­nen wel­che einen schwie­ri­gen ope­ra­ti­ven Ein­griff vor sich haben. Eine gan­ze Rei­he von Erkran­kun­gen wird mit Medi­ka­men­ten behan­delt, wel­che aus Blut oder Blut­plas­ma gewon­nen wer­den, etwa Fak­to­ren für Blut­ge­rin­nung oder Immun­glo­bu­li­ne.

Spen­den nicht genü­gend Frei­wil­li­ge ihr Blut und Plas­ma, besteht die Gefahr das vie­le Men­schen nicht mehr aus­rei­chend ver­sorgt und Leben nicht geret­tet wer­den kön­nen. Unfall­op­fer wür­den ver­blu­ten, Immun­de­fekt­pa­ti­en­ten an eigent­li­ch harm­lo­sen Infek­tio­nen ver­sterben, Alpha-1 Emp­fän­ger mit Lun­gen­ver­sa­gen ersti­cken usw. …

Um das The­ma Blut- und Plasmas­pen­de wie­der mehr in das Bewusst­sein der Gesell­schaft zu holen haben wir gemein­sam mit dem Hae­ma Blut­spen­de­dienst die Kam­pa­gne #Blut­bild gestar­tet. Auf Ins­ta­gram und Face­book wer­den wir und das Team der Hae­ma über die nächs­ten Wochen die Kam­pa­gnen­mo­ti­ve online schal­ten – und dann seid Ihr gefragt!

Je öfter ihr die Bil­der teilt, kom­men­tiert und bewer­tet desto mehr Men­schen kön­nen wir gemein­sam errei­chen. Ein klei­ner Piks kann rei­chen um Leben zu ret­ten – also lasst uns dar­an arbei­ten, dass auch wei­ter­hin Men­schen durch unser Blut geret­tet und behan­delt wer­den kön­nen.

Men­schen ist aber immer so ein gro­ßer und schwer fass­ba­rer Begriff, daher möch­ten wir euch in die­sem Arti­kel Per­so­nen vor­stel­len, wel­che auf eben die­se wich­ti­gen Behand­lun­gen ange­wie­sen sind oder waren:

Katja, Immundefekt

Kat­ja ist 39 Jah­re alt und arbei­tet als Sozi­al­ver­si­che­rungs­fach­an­ge­stell­te bei einer Kran­ken­kas­se. Zuvor absol­vier­te sie nach dem Abitur eine Aus­bil­dung zur Kin­der­kran­ken­schwes­ter, doch ihre Erkran­kung zwang sie zur Umschu­lung auf den heu­ti­gen Beruf. Kat­ja lei­det unter einem ange­bo­re­nen Immun­de­fekt der sich CVID nennt.

Weil ihre Abwehr­zel­len nicht rich­tig funk­tio­nie­ren, feh­len Kat­ja die wich­ti­gen Anti­kör­per gegen unter­schied­li­che Erre­ger. Sie sub­sti­tu­iert (ersetzt also) einen Teil der feh­len­den Immun­ab­wehr, indem sie sich in regel­mä­ßi­gen Abstän­den Immun­glo­bu­li­ne spritzt. Die­se Immun­glo­bu­li­ne wer­den größ­ten­teils aus Plas­ma- aber auch aus Voll­blut­spen­den gewon­nen und für Pati­en­ten als Medi­ka­ment auf­be­rei­tet.

Seit 13 Jah­ren bekommt Kat­ja nun die lebens­not­wen­di­ge Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen – anfangs noch im Kran­ken­haus direkt in die Vene, spä­ter dann zu Hau­se in der Heimthe­ra­pie. Mit Hil­fe einer klei­nen Pum­pe spritzt sie sich die Immun­glo­bu­li­ne drei bis vier mal die Woche über meh­re­re Stun­den ins Unter­haut­fett­ge­we­be. Durch die Regel­mä­ßig­keit hat Kat­ja einen dau­er­haft hohen Anti­kör­per­spie­gel und wird dadurch viel sel­te­ner krank und wenn doch eben nicht mehr so schwer.

Kat­jas Erkran­kung wur­de, obwohl ange­bo­ren, erst im Alter von 26 Jah­ren nach einer sehr schwe­ren Infek­ti­on dia­gnos­ti­ziert – lei­der kei­ne Sel­ten­heit bei PID (pri­mä­ren, also ange­bo­re­nen Immun­de­fek­ten) die zu den sel­te­nen Erkran­kun­gen gehö­ren. Vor der Behand­lung war Kat­ja so oft Krank, dass es immer wie­der zu Kon­flik­ten in Schu­le, Job und sozia­lem Umfeld kam. Dadurch ent­wi­ckel­te sie mit der Zeit sozia­le Ängs­te und nahm dadurch immer weni­ger am Leben teil.

Durch die Behand­lung ist Kat­ja nun deut­li­ch weni­ger krank und auch die Aus­fall­zei­ten im Berufs­le­ben haben sich natür­li­ch redu­ziert. Auch Kran­ken­haus­auf­ent­hal­te sind nicht mehr so oft not­wen­dig wie frü­her und sie kann wie­der viel mehr am sozia­len Leben teil­ha­ben – zum Bei­spiel mit Freun­din­nen raus gehen ohne Angst haben zu müs­sen am nächs­ten Tag direkt wie­der flach zu lie­gen.

Kat­ja sagt, ihr Leben ist davon abhän­gig, dass ihr unbe­kann­te Men­schen bereit sind ein Stück von sich zu geben – das lebens­wich­ti­ge Blut- oder Blut­plas­ma. Zwar macht ihr der Gedan­ke Angst, dass es even­tu­ell ein­mal nicht mehr genug Spen­der geben könn­te, und doch ist sie über die Mög­lich­keit eine The­ra­pie bekom­men zu kön­nen ein­fach nur froh.

»Dan­ke, dass ich durch eure Spen­den wie­der mehr am Leben teil­neh­men darf. Ihr schenkt mir nicht nur mehr Gesund­heit son­dern auch eine Lebens­qua­li­tät die ich vor­her nicht hat­te.« – so Kat­ja. Mehr Auf­klä­rung über ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te – für eine frü­he Dia­gno­se – um Fol­ge­er­kran­kun­gen zu ver­hin­dern, das ist Kat­ja wich­tig: »Ärz­te müs­sen auf kom­ple­xe Erkran­kun­gen sen­si­bi­li­siert wer­den und die Wich­tig­keit von Blut- und Plasmas­pen­den muss wie­der mehr in die Öffent­lich­keit getra­gen wer­den. Es gibt noch zahl­rei­che ande­re Erkran­kun­gen die mit Blut­pro­duk­ten behan­delt wer­den und wir dür­fen nicht müde wer­den auf­zu­klä­ren.«

Allen Betrof­fe­nen möch­te Kat­ja sagen, dass die Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen eine gute Behand­lungs­op­ti­on ist, wel­che die Lebens­qua­li­tät deut­li­ch ver­bes­sern kann – ihr dürft nur nicht auf­ge­ben.

Sarah mit ihrem Sohn Luca, Agammaglobulinämie

Ich kenne Sarah und ihren Sohn Luca schon etwas länger und begleitete die beiden auch schon zu Untersuchungen. Sarahs Sohn leidet an einem angeborenen Immundefekt wodurch das Familienleben manchmal ganz schön stressig wird. Sarah berichtet von den Schwierigkeiten die zwangsläufig mit einem kranken Kind einhergehen sowie über ihre Sorgen und Ängste als Mutter eines kleinen PID-Patienten.

Sarah ist 27 Jahre jung und zweifache Mutter. Tochter Kylie ist 7 Jahre alt, ihr Sohn Luca ist 8 und lebt mit der Diagnose Agammaglobulinämie. Ihm fehlen aufgrund des Immundefektes die lebenswichtigen Antikörper, welche essentiell für die Abwehr von Viren, Bakterien und anderen Erregern sind. Zu all dem Übel hat der Kleine noch ADHS und eine Wahrnehmungsstörung – was die ganze Sache natürlich noch verkompliziert.

Durch den Immundefekt und die häufigen Infektionen ist die Lunge von Luca ziemlich mitgenommen und muss genauso behandelt werden wie bei Mukoviszidose-Patienten. Seit dem zweiten Lebensjahr litt Luca unter dauerhaften Infektionen der Atemwege und hatte quasi einen Dauerschnupfen. Die Kontrolle der Impftiter brachte dann den Immundefekt zum Vorschein, denn Lucas Immunsystem ist nicht in der Lage einen Impfschutz aufzubauen. Zudem hatte er wiederkehrende Entzündungen in den Augen und war mit Größe und Gewicht immer ziemlich stark an der Untergrenze.

Die vielen Krankenhausaufenthalte und die Ängste um das Leben ihres Sohnen haben Sarah mit der Zeit depressiv werden lassen. Es ist eine schwierige Gratwanderung, dem gesunden Kind genauso gerecht zu werden wie dem kranken. Ein soziales Leben mit allem was dazu gehört war für Sarah lange nicht möglich. Ein 8-jähriger Junge hat oft auch einfach andere Dinge im Kopf als das ständige Inhalieren, Physiotherpie und dann auch noch das Spritzen der Immunglobuline. Dieses kleinen und großen Kämpfe gehören aber mittlerweile zum Familienalltag.

Auch wenn es alles andere als einfach ist so ist Sarah dennoch sehr Dankbar für die Möglichkeit einer Behandlung dieses Immundefektes. Die Immunglobuline welche aus den Blut- und Plasmaspenden gewonnen werden sind für Luca lebenswichtig, aber viel mehr noch freut sich Sarah, dass Luca mit seiner Schwester und anderen Kindern spielen kann ohne sich sofort etwas einzufangen – beziehungsweise dann direkt ernsthaft zu erkranken. Durch diese Behandlung hat Luca die Chance auf ein fast normales Leben.

Sarah rät allen Angehörigen sich Hilfe zu holen bevor man an der Überlastung zu zerbrechen droht . Auch sie musste erst lernen, dass es keinen Grund dafür gibt sich zu schämen wenn man am Ende seiner Kräfte ist. Die Vollblutmama und Kämpferin ist jedem einzelnen Helden dankbar der mit seiner Blut- oder Plasmaspende das Leben ihres Sohnen gewährleistet. Diese Menschen machen es möglich, dass Sarah ihren Sohn aufwachsen sehen kann mit allem was dazu gehört – dafür möchte sie sich ganz doll und mit viel Herz bedanken.

Und du?

Bist auch du schon auf Blut- oder Plasmas­pen­den ange­wie­sen gewe­sen oder wirst mit Medi­ka­men­ten die aus eben die­sen gewon­nen wer­den behan­delt? Dann schreib uns dei­ne Geschich­te an stephan@stereotypisch.com und sei damit Teil vom #Blut­bild.

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Stephan Jens