das Leben mit Immundefekt

Blind! - Teil 2

Stephan

Ein Leben ohne Augenlicht

Wie versprochen geht es an dieser Stelle mit der Geschichte um mein Leben ohne Augenlicht weiter.

Der Unfall

Waltraud: Im Dezem­ber 2015 gab es in der Woh­nung über uns einen dop­pel­ten Was­ser­scha­den, der lan­ge unent­deckt blieb, bis uns schließlich das Was­ser in vier Zim­mern die Wän­de herun­ter lief. Nach kurzer Zeit schim­mel­ten die Wän­de so schlimm, dass wir im Febru­ar zwecks Sanie­rung in eine Ersatz­un­ter­kunft zie­hen muss­ten… dort hat­te ich einen fol­gen­schwe­ren Unfall.

Ich kann­te mich in die­ser Woh­nung ja über­haupt nicht aus, auch zwei Wochen nach Ein­zug hat­te ich die Wege und Möblierung noch nicht ganz verinnerlicht. So pas­sier­te es, dass ich mir beim früh­mor­gend­li­chen Toi­let­ten­gang durch eine Dre­hung in die fal­sche Rich­tung das lin­ke Auge direkt in die Kan­te einer Glas­ab­la­ge stieß.

Der Scho­ck war so groß, dass ich nicht wuss­te wie ich reagie­ren soll­te. Ich hat­te kei­ne Schmer­zen und doch merk­te ich, dass irgendwas nicht stimm­te. Nach eini­ger Zeit wand­te ich mich wie­der zum Gehen und rief nach mei­nem Sohn. Ich stand plötzlich kom­plett im Dun­keln (bis dahin konn­te ich noch Licht, Kon­tu­ren und Bewe­gun­gen sowie Far­ben sehen) – alles war weg.

Stephan: Ein ganz schlim­mes und wei­nen­des Schluch­zen weck­te mich, ich hör­te wie mei­ne Mama unter Trä­nen mei­nen Namen rief. Da stand sie, im Flur, hilf­los und ihr lief Blut aus dem Auge.

Waltraud: Als mein Sohn mir sagte, dass mein Auge blu­tet bekam ich es mit der Angst zu tun. Da ich kei­ne Schmer­zen hat­te und total auf­ge­löst war woll­te ich aber auch nicht sofort los. Wir sind dann aber doch umgehend zum Augen­arzt der ein­fach nur gesagt hat: “Men­sch Wal­traud, mein Mäd­chen, was machst du nur für Sachen!” – dann ging es direkt in die Augen­kli­nik.

Da war ich also wie­der hier in Müns­ters Universitäts-Augen­kli­nik – über 15 Jah­re nachdem man mir hier nicht hel­fen konn­te.

Nach eini­gen Vor­un­ter­su­chun­gen geriet ich dann an Pro­fes­sor Uhli­ch in sei­ner Horn­haut Sprech­stun­de. Das Auge wur­de in einer fast 6-stün­di­gen Not-Op wie­der zusam­men­ge­bas­telt. Ich hat­te mir bis auf die Netz­haut das kom­plet­te Auge an der Glas­plat­te durch­sto­ßen und auch die Horn­haut war hin­über.

Also nochmal von vorn – alles auf Anfang

Waltraud: Ich dach­te das wars jetzt mit dem Augen­licht. Nach einer Hei­lungs­pha­se wur­de dann in einer erneu­ten mehr­stün­di­gen Op das Auge wei­ter auf­ge­baut und alte Ver­narb­un­gen ent­fernt. Pro­fes­sor Uhli­ch woll­te eine drit­te Horn­haut ins Auge trans­plan­tie­ren, denn nur so könn­te man eine Ver­bes­se­rung erzie­len. Auch wenn ich und alle mir Nahestehenden,diese Mög­lich­keit einer erneu­ten Trans­plan­ta­ti­on schon abge­schrie­ben hat­ten, haben wir uns dann doch für die­sen Ein­griff ent­schie­den. Es sollte dieses ­mal eine Horn­haut sein, welche über die glei­chen gene­ti­schen Merk­ma­le verfügen sollte wie mei­ne eigenen Zel­len – also eine typi­sier­te Horn­haut.

Im Febru­ar die­sen Jah­res war es dann auch schon soweit und ein Anruf der Horn­haut­bank erreich­te mei­nen Sohn total über­ra­schend in den frü­hen Mor­gen­stun­den. Ich selbst habe noch geschla­fen.

Info: Es kann bis zu drei Jah­ren und teilweise sogar länger dau­ern um eine pas­sen­de Horn­haut zu fin­den!

Mein Sohn kam in mein Zim­mer, weck­te mich und sag­te: “Mama es gibt eine Horn­haut für dich! Bis mittags hät­ten wir uns ent­schei­den müs­sen, also hab ich ja gesagt”. Als ich dann rich­tig wach war realisierte ich was er gesagt hat… vier Tage spä­ter lag ich auch schon auf dem Op-Tisch.

Jetzt haben wir den 13.04.2017 und nächs­ten Mitt­wo­ch muss ich zum drit­ten Mal eine Faden-Revi­si­on über mich erge­hen las­sen. Dabei wer­den unter ört­li­cher Betäu­bung die gelo­cker­ten Horn­haut­fä­den gezo­gen und dann neu ver­näht. Die­se Pro­ze­dur ist sehr unan­ge­nehm, schmerz­haft und muss lei­der immer wie­der­holt wer­den, da bei kom­pli­zier­te Augen wie meinem die Fäden sich gerne mal lösen.

Die­ses Mal soll ich zusätz­li­ch ein Stück auf­ge­ar­bei­te­te Pla­zen­ta ins Auge genäht bekommen. Die­se fun­giert nach neu­en wis­sen­schaft­li­chen Erkennt­nis­sen als gute Nähr­stoff-Basis für hei­len­de Augen und wirkt zudem noch gegen Absto­ßungs­re­ak­tio­nen und Ent­zün­dungs­pro­zes­se. Klingt alles immer ziem­li­ch kom­pli­ziert und komi­sch – so ist aber eben auch. Ich habe jetzt die Chan­ce, dass sich wirk­li­ch noch etwas tut und da muss ich ein­fach dran blei­ben, so schwer es manch­mal fällt und so unan­ge­nehm die Pro­ze­du­ren und Umstän­den dadurch manch­mal auch sind.

Warum das alles?

Waltraud: Ich weiß, vie­le hät­ten einen erneu­ten Ver­su­ch bestimmt nicht mehr gewagt. Auch bekom­me ich jetzt wie­der die vorher schon riskanten Immun­sup­pres­si­va und Cor­ti­sonpräparate – nur darf man nicht ver­ges­sen, dass ich jetzt ganz ande­re Vor­aus­set­zun­gen habe als vor­her. Ich woh­ne nicht mehr allei­ne, mir geht es gesund­heit­li­ch bes­ser und mein Sohn und Schwie­ger­sohn küm­mern sich um mich.

Eine hygie­ni­sche Ver­sor­gung des Auges ist so gewähr­leis­tet und auch die Gabe der Augen Medi­ka­ti­on, also Trop­fen und Sal­be, hat durch mei­nen Sohn eine Regel­mä­ßig­keit, die vor­her nicht gegebn war. Es gab sogar schon ers­te Fort­schrit­te!

Ich kann mich in mei­ner gewohn­ten Umge­bung wie­der bes­ser zurecht fin­den, ich schmei­ße kei­ne Tas­se mehr um und neh­me sogar war wie ich den Löf­fel zum Mund füh­re. Ich sto­ße auch nicht mehr über­all gegen und mit star­ken Kon­tras­ten und quiet­schi­gen Far­ben kann man mir gute Ori­en­tie­rungs­punk­te schaf­fen. Ich sehe ganz leicht die Umris­se wenn jemand vor mir steht und wenn ich mich ganz doll kon­zen­trie­re, dann sehe ich sogar mei­ne Hand.

Ganz wich­tig ist, dass ich wie­der mer­ke wenn es hell oder dun­kel wird, denn dadurch habe ich auch ein bes­se­res Zeit­ge­fühl.

Eines ist klar, aus mei­nem Auge wird kein Adler­au­ge mehr und inwie­weit ich da über­haupt etwas erwar­ten kann, ist noch nicht abzu­se­hen. Zur Zeit bleibt es ein fort­lau­fen­der Pro­zess mit unge­wis­sem Aus­gang. Aber es lohnt sich,  auch wenn es mir manch­mal unglaub­li­ch schwer fällt nur ein Stück­chen Geduld auf­zu­brin­gen, so rei­ße ich mich immer wie­der zusam­men und freue mich ein­fach über jeden klei­nen Fort­schritt.

Was es für mich bedeutet blind zu sein

Waltraud: Viel Lebens­qua­li­tät ein­bü­ßen, Hob­bys auf­ge­ben, Kein Schau­fens­ter­bum­mel mehr, Hilf­lo­sig­keit, die Gesich­ter mei­ne Kin­der und Enkel nicht sehen, nicht zu sehen wenn mein Gegen­über trau­rig schaut, nicht mehr allei­ne kochen zu kön­nen, nach dem Toi­let­ten­gang nicht zu wis­sen ob alles sau­ber ist, den Bezug zu Geld ver­lie­ren weil ich nicht mehr sehe wie­viel etwas kos­tet, auf ande­re ange­wie­sen sein oder ein­fach nur der Bli­ck in einen strah­lend blau­en Him­mel.

Wenn es dun­kel wird, dann bekommt auch die See­le einen grö­ße­ren Schat­ten. Blind wer­den ist vor allem ein Ver­lust all des­sen was man jeh gese­hen hat. Ich bin heu­te nicht mehr die Frau von früher – ich habe mich irgend­wann selbst aus den Augen ver­lo­ren und jetzt bin ich täg­li­ch dabei mich wie­der­zu­fin­den.

Ich kann auf Grund ande­rer kör­per­li­cher Ein­schrän­kun­gen kei­ne Blin­den­schrift mehr ler­nen und einen Blin­den­hund zahlt man mir auf­grund mei­nes Alters nicht . Durch mei­ne Geh­be­hin­de­rung kann ich auch nicht allei­ne mit dem Blin­den­sto­ck durch die Gegend lau­fen.

Mitt­ler­wei­le besit­ze ich eine spre­chen­de Uhr und hab so eini­ge Tricks um trotz­dem halb­wegs zurecht zu kom­men. Ich lege sogar mit Hil­fe eines Falt­bretts unse­re Wäsche zusam­men und ich kann immer noch per­fekt Kar­tof­feln schä­len – aber ein­fach wird es für mich wohl nie wer­den.

Was mir hilft und mich aufrecht hält

Waltraud: Das ich hier bei mei­nem Sohn und Schwie­ger­sohn leben kann ist wohl eine der größ­ten Hil­fen, aber nicht nur in Sachen Pfle­ge son­dern gera­de auch mora­li­sch. Ich bekom­me und benö­ti­ge auch immer wie­der Zuspruch. Egal wo ich bin, jeder bemüht sich, dass es mir gut geht und nichts pas­siert. Ich freue mich über Klei­nig­kei­ten wie irgend­wo einen Kaf­fee trin­ken oder etwas essen ohne das dana­ch der Tisch geputzt wer­den muss.

Ich freue mich, dass ich jetzt eine eige­ne Kat­ze habe, die ohne dass ich füttern oder Was­ser geben kann und ohne Lecker­lis zwischendruch ein­fach den gan­zen Tag schmu­send bei mir oder auf mir liegt. Mich moti­viert es, wenn ande­re sich über mei­ne selbst­ge­mach­ten Sachen freu­en, die aus­se­hen, wie von einem Sehen­den gemacht. Es freut mich wenn mein Sohn mir sagt, dass ich die Wäsche bes­ser zusam­men lege als er.

Ste­phan: Sie kann es wirklich besser.

Waltraud: Es sind eben ande­re Din­ge aus denen ich heu­te mei­ne Kraft zie­he.

Was ich noch loswerden will

Waltraud: Ich mache mir oft Gedan­ken und wünsch­te mir mehr machen zu kön­nen, aber ich weiß das es so nie mehr funk­tio­nie­ren wird. Ich muss mich ein­fach damit abfin­den und trotz­dem mein Leben leben. Ich möch­te mich bedan­ken bei mei­nem Sohn und Schwie­ger­sohn, weil die bei­den mich immer wie­der aus mei­nen Tiefs raus­ho­len.

Bei mei­ner Toch­ter und mei­nen Enkel­kin­dern die, wenn ich zu Besu­ch kom­me, alles dafür tun das ich mich wohl­füh­le.

Und ein ganz gro­ßes Dan­ke­schön geht an die wun­der­vol­len Eltern von mei­nem Schwie­ger­sohn, die mich mit allem drum und dran genauso herz­li­ch auf­ge­nom­men haben wie mei­nen Sohn.

Auch dan­ken möch­te ich mei­ner Freun­din Mia, die wirk­li­ch selbst ganz doll ein­ge­schränkt ist und mir trotz­dem das Leben ver­schö­nert, indem sie immer wie­der etwas mit mir unter­nimmt.

Und ich dan­ke euch lie­be Lese­rin­nen und Leser, denn ihr habt euch die Zeit genom­men die­sen Teil mei­nes Lebens zu lesen. Wenn die Geschich­te mei­nes Auges etwas wei­ter vor­an­ge­schrit­ten ist, dann wer­de ich mich hier noch­mal zu Wort mel­den, sofern ihr mögt.

Bleibt stark! Es lohnt sich immer zu kämp­fen, auch wenn es manchmal schwer fällt.

Eure Wal­traud

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