das Leben mit Immundefekt

Blind!

Stephan

Ein Leben ohne Augenlicht – Teil 1

Lie­be All­tags­kämp­fe­rin­nen und All­tags­kämp­fer,

in unse­rer Gesellschaft gibt es so eini­ge Men­schen mit extre­men Lebens­um­stän­den. Eine Erkran­kung kann alle Plä­ne über Bord schmei­ßen und wenn man sich nicht recht­zei­tig mit der eige­nen Situa­ti­on aus­ein­an­dersetzt, kann das schlim­me Fol­gen hin­ter sich her­zie­hen. Ver­liert man alles was man je vor Augen hat­te, dann kann man dar­an zu Grun­de gehen.

Mei­ne Mama ist durch eine sel­te­ne Augen­er­kran­kung, die lei­der viel zu spät erkannt wur­de, erblin­det. Sie erzählt uns ihre Geschich­te und ermög­licht uns einen “Ein­bli­ck” in die Gedan­ken­welt einer star­ken Frau, die nicht auf­hört für jedes klei­ne Stück Ver­bes­se­rung zu kämp­fen.

War­um aus­ge­rech­net ein Unfall für mei­ne Mama Wal­traud zur gro­ßen Chan­ce wur­de und wie es kam, dass sie wegen der Erblin­dung in die Psych­ia­trie mus­s­te sowie von vie­len ande­ren per­sön­li­chen Erfah­run­gen, berich­tet sie uns. Beim schrei­ben flos­sen bei Mama und mir die Trä­nen, doch möch­ten wir euch mit die­sem Bei­trag auch Mut und Hoff­nung ver­mit­teln. Die Geschich­te mei­ner Mut­ter zeigt wie wich­tig es ist, die eige­ne Erkran­kung zu akzep­tie­ren und sich sei­nem Schick­sal nicht ein­fach so zu erge­ben.

Fangen wir an:

Wal­traud: In mei­ner Fami­lie waren alle Bril­len­trä­ger oder hat­ten Pro­ble­me mit den Augen, nur ich nicht – Ich konn­te immer gut sehen. Erst als ich mei­nen Füh­rer­schein mach­te viel auf, dass irgend­was nicht stimm­te. Damals wur­de dann eine Kurz­sich­tig­keit fest­ge­stellt und somit bekam ich im Alter von 20 Jah­ren mei­ne ers­te Bril­le. Wegen der Kurz­sich­tig­keit mus­s­te ich dann natür­li­ch auch zu regel­mä­ßi­gen Kon­trol­len beim Augen­arzt vor­stel­lig wer­den. Aller­dings stell­te man die fol­gen­den Jah­re kei­ne wei­te­ren Ver­än­de­run­gen fest.

Im Mil­le­ni­ums­jahr (also 2000) stell­te der dama­li­ge Augen­arzt einen erhöh­ten Augen­in­nen­druck in bei­den Augen fest: Ver­dachts­dia­gno­se “Grü­ner Star”.

Die Behand­lung begann mit druck­sen­ken­den Augen­trop­fen. Im Lau­fe der Zeit stell­te sich dann her­aus‚ dass die­se kei­ne Wir­kung mehr auf zeig­ten. Der Zufluss des Kam­mer­was­sers war in bei­den Augen kom­plett zu und der Augen­in­nen­druck hat­te damals schon Wer­te zwi­schen 25 und 30 mmHg gezeigt – der Nor­mal­wert beträgt 15,5 mmHg (Mil­li­me­ter Queck­sil­ber­säu­le). So wur­den erst­mals bei mir mit einem Laser die­se kom­plett dich­ten Kam­mer­was­ser Zu- und Abflüs­se wie­der auf­ge­macht.

Zusätz­li­ch wur­de regel­mä­ßig eine Gesichts­feld­mes­sung gemacht um etwai­ge Seh­kraft­ver­luste recht­zei­tig zu bemer­ken. Der Kam­mer­win­kel­ver­schluss mus­s­te in zahl­rei­chen Laser­ein­grif­fen wie­der und wie­der geöff­net wer­den – nur half dies nur noch kurz­fris­tig. So wur­de ich vor 15 Jah­ren an die Augen­ab­tei­lung der Uni­kli­nik Müns­ter über­wie­sen. Lei­der konn­te man mir dort damals nicht hel­fen, so dass ich als nicht-behan­del­bar wie­der weg geschickt wur­de. Trotz alle­dem konn­te ich zu die­ser Zeit noch Auto fah­ren, mit dem Rad zum Ein­kauf und am öffent­li­chen Leben teil­ha­ben.

Irgendwas stimmt da nicht

Wal­traud: Mein damals 19-jäh­ri­ger Sohn hat zu die­ser Zeit immer wie­der gesagt, er traut die­ser gan­zen Behand­lung nicht und ich sol­le doch den Augen­arzt wech­seln. Bedingt durch eine Urlaubs­ver­tre­tung kam es dann auch zu die­sem Arzt­wech­sel. Wie ich spä­ter her­aus­stel­len mus­s­te jedoch lei­der schon viel zu spät.

Da mein Augen­druck mitt­ler­wei­le über 40 mmHg lag han­del­te der neue Augen­arzt geis­tes­ge­gen­wär­tig und über­wies mich sofort in die Augen­ab­tei­lung vom Mari­en­hos­pi­tal Osna­brück zum Spe­zia­lis­ten Prof. Dr. Sei­bert. Der Augen­druck sorgt ab einer gewis­sen Höhe dafür, dass Seh­nerv-Zel­len unwi­der­ruf­li­ch zer­stört wer­den. Bei mir lagen da schon eini­ge Schä­di­gun­gen vor und es galt wei­te­re zu ver­hin­dern.

Da fest­ge­stellt wur­de, dass da mehr sein muss als nur ein “typi­scher Star”, wur­de ich sta­tio­när auf­ge­nom­men. Mitt­ler­wei­le kam zum grü­nen Star nun auch auf dem lin­ken Auge eine Lin­s­ent­rü­bung dazu, die nur ein grau­er Star sein konn­te – so bekam ich in einem ope­ra­ti­ven Ein­griff eine neue Lin­se.

Lei­der wur­de immer wie­der fest­ge­stellt, dass sich der Augen­druck nicht kon­trol­lie­ren lies. In den fol­gen­den Jah­ren war ich also Dau­er­pa­ti­ent in Osna­brück und teil­wei­se wöchent­li­ch zu ambu­lan­ten Ein­grif­fen vor Ort. Lasern hier, auf­schnei­den da, Sprit­ze ins Auge dort – gebes­sert hat sich aller­dings über­haupt nichts. Es gab kei­ne Augen­trop­fen die nicht aus­pro­biert wur­den und alle gän­gi­gen Ein­grif­fe brach­ten ein­fach kein dau­er­haft gutes Ergeb­nis.

Das erste Licht geht aus

Wal­traud: Dann kam der ers­te Scho­ck für mich – wäh­rend mei­ner Nacht­schicht bekam ich am rech­ten Auge ganz fürch­ter­li­che Schmer­zen. Mei­ne Kol­le­gen sag­ten zu mir, dass Auge sei stark geschwol­len und rot wie Feu­er. Ich kämpf­te mich durch die Nacht und tropf­te alles was ich hat­te ins Auge um nur irgend­wie durch die Schicht zu kom­men.

Als ich “Fei­er­abend” hat­te war das Gan­ze nicht mehr zu ertra­gen, so dass ich mich ent­schloss nach Osna­brück in die Augen­kli­nik zu fah­ren (es war Wochen­en­de). Dort wur­de fest­ge­stellt, dass ich einen Glau­ko­man­fall mit einem Augen­druck von 64 hat­te, sowie eine ganz schlim­me Ent­zün­dung, wel­che ich vor­her nicht bemerk­te – genau­ge­nom­men einen Ulcus (ein fie­ses Horn­haut­ge­schwür).

Auf­grund die­ser bei­den Sachen wur­de mir dann mit­ge­teilt, dass mein Augen­licht am rech­ten Auge nicht mehr zu ret­ten sei und somit die Dia­gno­se »ein­sei­tig blind« gestellt wur­de.

Das war zwar ein Scho­ck für mich, aber ich konn­te damit gut umge­hen, weil ich ja noch ein funk­tio­nie­ren­des Auge hat­te. Aller­ding fin­gen da auch die ers­ten Ein­schrän­kun­gen an, wie zum Bei­spiel ein Auto­fahr­ver­bot. Auch ande­re, ähn­li­che Din­ge durf­te und konn­te ich nicht mehr machen.

Aus Angst um die Seh­kraft des lin­ken Auges pen­del­te ich nun wirk­li­ch sehr regel­mä­ßig zwi­schen Augen­arzt und Augen­kli­nik hin und her. Bei einer wei­te­ren Unter­su­chung in der Augen­kli­nik, ich glau­be es war 2010,  wur­de mir eröff­net, dass ich an einer ganz sel­te­nen Augen­er­kran­kung (Rie­ger-Ano­ma­lie / ICE–Syn­drom) lei­de. Ganz offen und ehr­li­ch teil­te mir der Pro­fes­sor mit, dass er mir nicht mehr hel­fen kann.

Er hat­te aber noch einen Ansatz für mich und zwar soll­te ich im Saar­land in der Augen­kli­nik bei Pro­fes­sor Seitz vor­stel­lig wer­den (Pro­fes­sor Seitz war zu die­sem Zeit­punkt Deutsch­lands füh­ren­der Horn­haut­spe­zia­list und fei­erte auch inter­na­tio­nal gro­ße Erfol­ge). Er gilt aber nicht nur als Hornn­haur­spe­zi­al­st, son­dern auch als Fach­mann für sel­te­ne Augen­er­kran­kun­gen.

Neue Hoffnung?

Wal­traud: Auf einem Ärz­te­kon­gress leg­te Pro­fes­sor Sei­bert aus Osna­brück sei­nem Fach­kol­le­gen Pro­fes­sor Seitz, mei­nen Fall dar. Die­ser erklär­te sich sofort bereit die­sen zu über­neh­men und somit lan­de­te ich das ers­te mal im Saar­land – 500 Kilo­me­ter von mei­nem dama­li­gen Wohn­ort ent­fernt. Nach der ers­ten Run­de Dia­gnos­tik am Vor­stel­lungs­tag erklär­te mir der Pro­fes­sor, dass er zwar kein “Zau­ber­künst­ler” sei er aber den Ver­su­ch wagen möch­te, mir durch eine Horn­haut­trans­plan­ta­ti­on, die ver­blie­be­ne Seh­kraft zu erhal­ten.

2012 erhielt ich dann auch die­ besag­te neue Horn­haut. Alle Nach- und Kon­troll­un­ter­su­chun­gen fan­den jetzt auch im Saar­land statt. Ein rie­si­ger Auf­wand (mit viel Stress ver­bun­den) aber eben eine Chan­ce, die ich ergrif­fen habe.

Was jetzt viel­leicht nicht jedem bewusst ist: Zu die­sem Zeit­punkt war ich noch fest am Arbei­ten – mit Ver­grö­ße­rungs­bild­schir­men und extra star­ken Lupen habe ich immer noch mein täg­li­ch Brot ver­dient.

Nach die­ser ers­ten Horn­haut­trans­plan­ta­ti­on war ich aller­dings erst­ ma voll­stän­dig blind (die Horn­haut benö­tigt vie­le Mona­te um wie­der rich­tig zu funk­tio­nie­ren). Lei­der hat mein Kör­per die­ses Trans­plan­tat im Lau­fe eines  Jah­res abge­sto­ßen, so dass die Pro­ze­dur 2013 mit einer wei­te­ren Horn­haut wie­der­holt wur­de.

Nichts geht mehr…

Wal­traud: Mitt­ler­wei­le war ich dau­er­haft krankgeschrie­ben und mein täg­li­ches Leben ver­än­der­te sich mehr und mehr. Ich bekam nun Immun­sup­pres­si­va um eine erneu­te Absto­ßungs­re­ak­ti­on zu ver­hin­dern, war auf die Hil­fe von ande­ren ange­wie­sen, konn­te nicht mehr sehen ob mei­ne Woh­nung ordent­li­ch oder die Toi­let­te rich­tig sau­ber war – oder wie ich selbst über­haupt aus­se­he. Mir ver­dar­ben sogar die Lebens­mit­tel im Kühl­schrank, weil ich das Halt­bar­keits­da­tum nicht mehr erkann­te. Ich habe zu die­sem Zeit­punkt ja schließ­li­ch noch allei­ne gewohnt.

Ohne Hil­fe ein­kau­fen war mir abso­lut nicht mehr mög­li­ch. Mein Sohn kam regel­mä­ßig aus Müns­ter mit Bus und Bahn zu mir um klar ­Schiff zu machen und eben alles zu tun, was ich nicht mehr konn­te. Da das Kran­ken­geld kurz vor dem Aus­lau­fen war, stell­ten wir dann auch die Anträ­ge auf Schwer­be­hin­de­rung, Blin­den­geld, Ren­te und Pfle­ge­stu­fe.

Lei­der habe ich mich bis dahin nie mit der Tat­sa­che dass ich blind wer­de aus­ein­an­der­ge­setzt – aus mei­ner Sicht plötz­li­ch die Selbst­stän­dig­keit ver­lo­ren und abhän­gig von ande­ren. Ich habe immer gear­bei­tet und war auch immer selbst ver­ant­wort­li­ch für alles, doch jetzt hat­te ich mein Leben wie ich es kann­te ver­lo­ren.

Ich wur­de in kür­zes­ter Zeit ganz schlimm depres­siv. Ich hat­te plötz­li­ch so viel Zeit, dass ich über alles nach­den­ken konn­te, wovon mich mein Leben mit Beruf und Kin­dern son­st abge­hal­ten hat­te – es war furcht­bar.

Sommer 2013 – alles wird anders

Wal­traud: Durch die Immun­sup­pres­si­on wur­de ich Ende des ers­ten Quar­tals 2013 schwer krank und bekam eine schwe­re Lun­gen­ent­zün­dung. Depres­siv und stur­köp­fig wie ich war habe ich Fie­ber und Hus­ten igno­riert. Ab einem gewis­sen Zeit­punkt ist mei­ne Erin­ne­rung nur noch lücken­haft. Ich habe noch mei­nen Sohn ange­ru­fen und ihm gesagt, dass ich glau­be ins Kran­ken­haus zu müs­sen und ob er nicht kom­men könn­te. Wäh­rend er sich auf den Weg gemacht hat bin ich auf der Toi­let­te mei­ner Nach­ba­rin  (bei ihr war ich oft) kol­la­biert.

Ste­phan: Ich fand mei­ne Mut­ter zusam­men­ge­kau­ert vor der Toi­let­te in dem schlimms­ten Zustand den man sich vor­stel­len kann. Sie koch­te regel­recht vor Fie­ber und war durch­nässt von kal­tem Schweiß. Ihre Haut­far­be hat­te ein unge­sun­des weiß ange­nom­men und die Lip­pen färb­ten sich zuneh­mend blau. Mama war kaum noch ansprech­bar. Sofort habe ich einen Ret­tungs­wa­gen geru­fen.

Die Zeit bis zum Ein­tref­fen des RTW´s war für mich unend­li­ch lang. Ich habe Mama in eine ate­mer­leich­tern­de Posi­ti­on gebracht. Ich wusch sie, da sie sich über­ge­ben hat­te und der Kör­per sei­ne Funk­tio­nen nicht mehr unter Kon­trol­le hat­te. Heu­te kommt mir das alles wie ein ganz schlech­ter Film vor.

Wal­traud: Auf­ge­wacht, wenn man das so nen­nen kann, bin ich auf der Inten­siv­sta­ti­on der Rapha­els­kli­nik in Müns­ter. Ich hat­te Was­ser in der Lun­ge und auch das Herz war schon arg am kämp­fen. Ich wur­de beat­met, da mir selbst die Kraft dazu fehl­te.

Hoch­do­sier­te Anti­bio­sen und vie­le ande­re Medi­ka­men­te sorg­ten zusam­men mit Atem­the­ra­pie und wei­te­ren Maß­nah­men dafür, dass ich nach 10 Tagen auf die nor­ma­le Sta­ti­on ver­legt wer­den konn­te. Nach einer wei­te­ren Woche wur­de ich ent­las­sen. Wäh­rend mei­nes Auf­ent­hal­tes mus­s­te ich mir immer wie­der anhö­ren, dass es kurz vor 12 war und ich ver­damm­tes Glück gehabt habe noch zu leben. Die Immun­sup­pres­si­va und das Cor­ti­son für die Augen­be­hand­lung wur­den abge­setzt.

Nach­dem ich wie­der zu Hau­se war fiel ich in ein rich­tig tie­fes Loch, da ich jetzt noch mehr Hil­fe brauch­te habe als eh schon. Zudem hat­te ich jetzt auch noch am gan­zen Kör­per offe­ne und wun­de Stel­len als Fol­ge der vie­len Medi­ka­men­te. Schnell bekam ich eine zwei­te Lun­gen­ent­zün­dung, die aber durch ein schnel­le­s Han­deln nicht ganz so dra­ma­ti­sch ver­lief.

Das sich etwas ändern mus­s­te war mir ja auch klar, aber die Alter­na­ti­ve in ein betreu­tes Woh­nen zu gehen oder zu mei­ner Toch­ter zu zie­hen ( sie hat­te zu die­ser Zeit schon zwei Kin­der) kam nicht in Fra­ge.

So wur­de sich inner­halb der Fami­lie bera­ten ob es nicht bes­ser wäre wenn ich zu mei­nem Sohn und sei­nem Mann zie­hen wür­de. Nach eini­gem hin und her sowie vie­len Über­le­gun­gen habe ich einem Woh­nungs- und Orts­wech­sel zuge­stimmt – wenn auch nicht wirk­li­ch aus Über­zeu­gung. Noch nie habe ich mich hilf­lo­ser gefühlt als zu die­sem Zeit­punkt.

Veränderungen

Wal­traud: Ich bin dann also nach Müns­ter gezo­gen, zu mei­nem Sohn, mei­nem Schwie­ger­sohn, einem Käfig vol­ler Vögel und anfangs noch einer Kat­ze.

Ich kann­te hier nie­man­den, hat­te kein sozia­les Umfeld und abso­lut kei­ne Beschäf­ti­gung. Mein kör­per­li­cher Zustand war deso­lat und mei­ne Psy­che ein Scher­ben­hau­fen. Gefühls­mä­ßig ging es mir so schlecht, dass ich dann am 28. Janu­ar 2014 – gen­au 3 Tage vor mei­nem Geburts­tag – in die Psych­ia­trie gekom­men bin.

Mein Sohn hat­te mich ein paar Wochen vor­her auf die War­te­lis­te für einen The­ra­pie­platz set­zen las­sen. Auf Grund mei­ner Blind­heit und dem damit ver­bun­de­nen Mehr­auf­wand, kam ich auf eine geschütz­te Sta­ti­on. Per­spek­tiv­los, blind, krank und nun in der Klap­se – gen­au so hat sich die­se Situa­ti­on für mich zuer­st ange­fühlt. So hat­te ich mir mein Leben im Alter ganz gewiss nicht vor­ge­stellt.

Nach 9 Wochen wech­sel­te ich dann in die Tages­kli­nik, so dass ich an den Aben­den und Wochen­en­den immer zu Hau­se war und mich gut beglei­tet an die neu­en Lebens­um­stän­de gewöh­nen konn­te. In der Tages­kli­nik hat­te ich Ergo­the­ra­pie und lern­te dort, dass ich doch auch ohne zu sehen noch viel machen kann. Kör­be flech­ten, Stäb­chen­we­ben aber auch all­tags­prak­ti­sche Din­ge wie Brot schmie­ren mit Hilfs­mit­teln konn­te ich dort ler­nen. So man­ches Mal habe ich mir zwar bei Näh­ver­su­chen in den Fin­ger gepik­st, aber immer­hin konn­te ich über­haupt wie­der etwas machen.

Die Ergo­the­ra­pie füh­re ich bis heu­te ambu­lant zwei mal die Woche fort, sofern da nicht gera­de etwas gesund­heit­li­ches Vor­rang hat. In der Kli­nik habe ich auch mei­ne gute Freun­din Mia ken­nen gelernt, mit der ich ab und an, meist an Wochen­en­den, klei­ne Aus­flü­ge in die Kuchen-Land­schaf­ten der Regi­on wage.

Wenn die noch 10 Jah­re älte­re, chro­ni­sch zit­tern­de Mia mit ihren Geh­schwie­rig­kei­ten mich blin­de Frau dann durch die Gegend schiebt haben alle ande­ren immer was zu gucken – nur ich eben nicht.

Die gan­ze Behand­lung der Augen war erst­mal Neben­sa­che, denn es ging dar­um die neue Situa­ti­on zu akzep­tie­ren und wei­ter zu leben. Mein Sohn such­te mir den­no­ch einen Augen­arzt in Müns­ter, damit wenigs­tens regel­mä­ßig drauf geschaut wird.

Bis zum Febru­ar 2016 war das alles auch soweit in Ord­nung und habe sogar begon­nen mich mit der Tat­sa­che das ich blind bin abzufin­den – aber wie es so ist im Leben, kommt alles immer anders als man denkt.

Eure Wal­traud

Wie es wei­ter geht erfahrt ihr dann im zwei­ten Teil mei­ner Geschich­te.

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Stephan Jens