das Leben mit Immundefekt

Patiententag Immundefekte - Rückblick

Stephan

Ibben­bü­ren, 22.04. 2017

Lie­be Lese­rin­nen und Leser,

am letz­ten Sams­tag waren wir All­tags­ma­cher mit einem eige­nem Stand auf einer Art Pilot­ver­an­stal­tung für PID-Pati­en­ten und deren Ange­hö­ri­ge. Ver­an­stal­tet wur­de die­ser Infor­ma­ti­ons­tag von der BA.Aka­de­mie. Für die­sen Ter­min haben wir sogar die Hoch­zeit mei­nes Schwa­gers (also dem Bru­der von Jens) sau­sen las­sen – Lie­ber Lars, lie­be Sarah an die­ser Stel­le möch­ten wir euch noch ganz herz­li­ch zur Ehe­schlie­ßung gra­tu­lie­ren-

Nun gut, ich möch­te euch von die­ser tol­len Ver­an­stal­tung berich­ten und fan­ge direkt mal an: Zuer­st muss ich mich im Namen der All­tags­ma­cher ganz herz­li­ch bei der Berg Apo­the­ke für die Ein­la­dung bedan­ken. Es macht uns ziem­li­ch glück­li­ch, dass wir mit unse­rer Arbeit so wahr­- und erst­ge­nom­men wer­den, dass man uns auch die Chan­ce gibt bei sol­chen wich­ti­gen Infor­ma­ti­ons­ver­an­stal­tun­gen mit­zu­wir­ken. In vie­ler­lei Hin­sicht war die­se Ver­an­stal­tung Neu­land für alle Betei­lig­ten- eine aus­schließ­li­ch an Pati­en­ten gerich­te­te Infor­ma­ti­ons­ver­an­stal­tung zum The­ma PID (pri­mä­re Immun­de­fek­te) gab es so bis­her noch nicht.

Atmosphäre

Man hat sich wohl gefühlt und es herrsch­te eine ange­nehm freund­li­che Stim­mung. Ich habe Abends noch zu Jens gesagt: “weißt du was ich schön fand? Die Mit­ar­bei­ter der Berg Apo­the­ke waren alle total sym­pa­ti­sch und kein Stück auf­ge­setzt!”.
Die Anwe­sen­den vom Team zeig­ten min­des­tens gen­au so viel Inter­es­se am Gesche­hen wie die Pati­en­ten selbst. Eines darf ich auf kei­nen Fall ver­ges­sen zu sagen: Es gab wirk­li­ch einen guten Kaf­fee! Was nutzt eine tol­le Ver­an­stal­tung wenn der Kaf­fee furcht­bar schmeckt. 

Viel gelernt

Wenn ich eines sagen kann, dann das die Vor­trä­ge wirk­li­ch infor­ma­tiv und ver­ständ­li­ch waren. So lern­te man nicht nur vie­les über den Auf­bau unse­rer Immun­sys­tems, son­dern auch über die kom­ple­xen Zusam­men­hän­ge von ange­bo­re­ner und erwor­be­ner Immun­ab­wehr in Ver­bin­dung mit dem Kom­ple­ment­sys­tem.

Am Fall­bei­spiel eines Pati­en­ten mit Sep­ti­scher Gra­nu­lo­ma­to­se (CGD), konn­te man gut erklärt vie­les über die Funk­ti­on unse­res Immun­sys­tems ler­nen. War­um Mor­bus Bru­t­on vor­wie­gend Jungs und Män­ner betrifft wur­de uns gen­au so erör­tert wie die eigent­li­che Funk­ti­on der humo­ra­len Abwehr mit ihren Anti­kör­pern.

Anhand des Hyper-IgM-Syn­droms erklär­te Refe­rent Dr. med. Hel­mut Witt­kow­ski (Ober­arzt an der Kli­nik für päd­ia­tri­sche Rheu­ma­to­lo­gie und Immu­no­lo­gie des Uni­kli­ni­kums Müns­ter) wie ein ange­bo­re­ner Immun­de­fekt im Labor dia­gnos­ti­ziert wird und ging auf die Unter­schie­de zwi­schen T- und B-Zell-Defek­ten ein. Auch das wich­ti­ge The­ma Imp­fen wur­de auf den Tisch gebracht.

Wer vor­her noch nicht so bewan­dert war mit der Funk­ti­on unse­res Immun­sys­tems sowie der Ent­ste­hung von Immun­de­fek­ten, der konn­te sich hier eini­ges an Wis­sen aneig­nen oder eben schon vor­han­de­nes Know How ver­tie­fen – lehr­reich war die­ser Vor­trag auf jeden Fall.

Plasmasicherheit

Beson­ders beein­dru­ckend war der Vor­trag von Herrn Schacht­ler, sei­ner­seits Exper­te in Sachen Blut­plam­sa, der mit unschätz­ba­rem Wis­sens­stand über­zeu­gen konn­te. Aus­führ­li­ch, aber sehr ver­ständ­li­ch konn­te er das ver­mit­teln wor­an so vie­le schei­tern: »Die Plas­ma­pro­duk­te in Deutsch­land sind sicher, solan­ge sie bestimm­ten Kon­troll­in­stan­zen unter­ste­hen«.

Von der Gewin­nung des Blut­plas­mas bis zur Frak­tio­nie­rung erör­ter­te Herr Schach­tler Schritt für Schritt die ein­zel­nen Sicher­heits­vor­keh­run­gen, die unser Immun­glo­bu­lin letzt­end­li­ch so sicher machen. Er konn­te mit sei­nem inter­es­sant aus­ge­ar­bei­te­ten Vor­trag Ängs­te neh­men und leis­te­te damit eine sehr gute Auf­klä­rungs­ar­beit direkt an uns Pati­en­ten.

Die Berg Apotheke und das Drumherum

Natür­li­ch stell­te sich auch die Berg Apo­the­ke selbst vor und schenk­te uns einen Ein­bli­ck in das Unter­neh­men als sol­ches und die Inten­ti­on hin­ter die­ser Ver­an­stal­tung. Man kann es nicht anders sagen, aber mit die­sem Ein­satz für die Grup­pe der PID-Pati­en­ten setzt die Berg Apo­the­ke neue Maß­stä­be.

Von den Vor­trä­gen über das wirk­li­ch gute Cate­ring bis hin zur Aus­wahl der Räum­lich­keiten – es wur­de alles rich­tig gemacht. Die Infor­ma­ti­ons­stä­ne der Mit­wir­ken­den stan­den bei­spiels­wei­se mit im Vor­trags­raum, wovon wirk­li­ch alle pro­fi­tiert haben. Am Ende gab es sogar noch eine Reflek­ti­ons­run­de mit vie­len begeis­ter­ten Gesich­tern.

Infomarkt mit tollem Austausch

Nach dem wirk­li­ch guten Mit­tag­es­sen eröff­ne­te der klei­ne Info­markt sei­ne Pfor­t­en und die Ver­an­stal­tung wur­de zu einem ech­ten Aus­tausch­fo­rum für alle Betei­lig­ten.

Herr Schacht­ler stand für alle Fra­gen zu Ver­fü­gung und ver­sank irgend­wann auch in ein tie­fes Gespräch mit Jens.

Die dsai (Deut­sche Selbst­hil­fe ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te) wur­de durch ein Ver­eins­mit­glied vor Ort ver­tre­ten. Eine sehr sym­pa­thi­sche Frau Schlepp­he­ge prä­sen­tier­te am Stand des Ver­eins wie gewohnt ein gro­ßes Pot­pour­ri an Infor­ma­ti­ons­ma­te­ri­al.

Am Stand von Shire konn­te man sich über Immun­glo­bu­li­ne und The­ra­pie­mög­lich­kei­ten von ange­bo­re­nen Immun­de­fek­ten infor­mie­ren.

An unse­rem Stand gab es gra­tis Des­in­fek­ti­ons­mit­tel, moti­vie­ren­de Auf­kle­ber, einen Infof­ly­er über unse­re Arbeit und natür­li­ch auch etwas Süßes. Zudem zeig­ten wir auf einem Dis­play in Dau­er­schlei­fe zwei Videos über die Blut- und Plasmas­pen­de (Dan­ke an die­ser Stel­le noch­mals an den Hae­ma Blut­spen­de­dienst).

Dann haben wir das gemacht, was wir immer machen wenn wir auf ande­re Betrof­fe­ne und deren Ange­hö­ri­ge tref­fen: Wir such­ten das Gespräch bezie­hungs­wei­se such­te man die­ses mit uns. So kam es, dass ich die gan­ze Zeit von einem klei­nen Trüpp­chen mit wech­seln­der Beset­zung umge­ben war… es hat wirk­li­ch rie­sigen Spaß gemacht! Die per­sön­li­chen Gesprä­che sind so enorm wich­tig und man erfährt direkt ohne Umwe­ge wel­che The­men für Pati­en­ten wich­tig sind.

Eindrücke und Erfahrungen

Über unse­re Inter­net­sei­te erreich­te uns im Nach­gang eine ganz tol­le Nach­richt einer Pati­en­tin wel­che eben­falls an der Ver­an­stal­tung teil­ge­nom­men hat­te:

Anna: »Hi Ste­phan, hal­lo Jens! Es war toll, Euch ( und natür­li­ch auch die ande­ren Betrof­fe­nen ) ges­tern ken­nen­ge­lernt zu haben. Auf ein­mal ist man nicht mehr alleine!Auf ein bal­di­ges Wie­der­se­hen auf einem nächs­ten Info­tag ( oder ein­fach mal so, was sind schon 200km! )
Lie­be Grü­ße sen­det Anna aus Wes­ter­stede«

Auch in den sozia­len Netz­wer­ken war die Ver­an­stal­tung The­ma:

Kat­ja: »Ich war als Betrof­fe­ne ges­tern auf der Ver­an­stal­tung. Und es war ein sehr gelun­ge­ner Tag. Ich habe noch nie erlebt, dass wir als Pati­en­ten so sehr in den Mit­tel­punkt gestellt wur­den. Eine per­fek­te Orga­ni­sa­ti­on, durch­weg freund­li­che Mit­ar­bei­ter der BA- Aka­de­mie, und her­aus­ra­gen­de Dozen­ten. Aber das abso­lut Bes­te war der Markt mit prä­zi­se aus­ge­wähl­ten Stän­den, an denen man sich mit Infor­ma­tio­nen ver­sor­gen konn­te. Und von unschätz­ba­rem Vor­teil waren die vie­len Gesprä­che unter­ein­an­der. Wenn ihr die Mög­lich­keit habt, eine hof­fent­li­ch fol­gen­de Ver­an­stal­tung zu besu­chen – macht es! Und gen­au wie Ste­phan geschrie­ben hat, fühl­te ich mich auch ges­tern. Zusam­men ist man weni­ger defekt!»
Ste­phan: »Kat­ja als Pati­ent muss ich sagen, dass mit der Vor­trag zur Plas­ma­si­cher­heit und unse­ren Prä­pa­ra­ten am bes­ten gefal­len hat. Der Herr Schacht­ler hat echt sehr Ver­ständ­li­ch vermittelt,dass wir uns kei­ne Sor­gen machen.»
Kat­ja: »Das stimmt. Ich fand es sehr beru­hi­gend zu sehen, wel­che Sicher­heits­kri­te­ri­en ein­ge­hal­ten wer­den müs­sen.«

And­rea: »Ja…für mich war das lei­der nur ein kur­zes, aber wun­der­ba­res Ver­gnü­gen euch zu sehen!«

San Vei (Pseud­onym): »Ich fand die Ver­an­stal­tung sehr schön. Aber die Zeit war viel zu kurz. Hab lei­der viel zu wenig von Euch allen mit­be­kom­men.«

Ant­je: »Auch wenn wir kei­ne Gele­gen­heit für ein Gespräch hat­ten, hat mir euer Enga­ge­ment sehr impo­niert. Ich habe viel aus die­sem Infor­ma­ti­ons­tag mit­ge­nom­men und füh­le mich jetzt nicht sehr so »allein« bzw. »iso­liert«.«

Anet­te: »Wir fan­den die Ver­an­stal­tung auch sehr infor­ma­tiv und inter­es­sant und konn­ten was neu­es für uns mit­neh­men.«

Im Nach­hin­ein habe ich von Eini­gen erfah­ren, dass sie eigent­li­ch gern gekom­men wären, aber aktu­ell zu krank sind – dafür habe gera­de ich natür­li­ch volls­tes Ver­ständ­nis. Es wur­den auch schon ande­re Rufe laut, dass man sich sol­ch eine Ver­an­stal­tung auch im Süd­en Deutsch­lands wünscht.

Es hät­ten ins­ge­samt noch viel mehr Pati­en­ten von die­ser Ver­an­stal­tung pro­fi­tie­ren kön­nen, aber nicht alle Betei­lig­ten haben den Ter­min auch an die Pati­en­ten her­an­ge­tra­gen. Ein vol­ler Erfolg war es den­no­ch.

Ich strahle immer noch

Mal von dem gan­zen beruf­li­chen weg bin ich ja auch immer noch selbst Pati­ent und habe natür­li­ch auch pri­vat ein ganz gro­ßes Inter­es­se an die­ser Ver­an­stal­tung gehabt. Ich habe dort ande­re Pati­en­ten getrof­fen mit denen ich zum Teil schon meh­re­re Jah­re online in Kon­takt ste­he. Das sind Freun­de für mich – Men­schen, die mich ver­ste­hen und mich neh­men wie ich bin, trotz allem was “defekt” ist. Ich habe neue Kon­tak­te geknüpft und vie­le tol­le Men­schen ken­nen­ge­lernt. Hof­fent­li­ch wird es noch ganz vie­le von die­sen Ver­an­stal­tun­gen geben, denn man kann sagen was man will:

“Zusam­men ist man weni­ger defekt”

Davon abge­se­hen, dass man wirk­li­ch eini­ges ler­nen konn­te und die Stim­mung ein­fach groß­ar­tig war, ist es doch gera­de das Gefühl des “nicht allein seins” wel­ches so unglaub­li­ch wich­tig für Betrof­fe­ne und Ange­hö­ri­ge ist.

Fazit

Eine tol­le Pilot­ver­an­stal­tung. Infor­ma­tiv, pati­en­ten­nah und gut orga­ni­siert.
Wir waren ger­ne mit dabei und sind auch ger­ne jeder Zeit wie­der mit an Bord.

Euer Ste­phan

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Stephan Jens