Ibbenbüren, 22.04. 2017
Liebe Leserinnen und Leser,
am letzten Samstag waren wir Alltagsmacher mit einem eigenem Stand auf einer Art Pilotveranstaltung für PID-Patienten und deren Angehörige. Veranstaltet wurde dieser Informationstag von der BA.Akademie. Für diesen Termin haben wir sogar die Hochzeit meines Schwagers (also dem Bruder von Jens) sausen lassen – Lieber Lars, liebe Sarah an dieser Stelle möchten wir euch noch ganz herzlich zur Eheschließung gratulieren-
Nun gut, ich möchte euch von dieser tollen Veranstaltung berichten und fange direkt mal an: Zuerst muss ich mich im Namen der Alltagsmacher ganz herzlich bei der Berg Apotheke für die Einladung bedanken. Es macht uns ziemlich glücklich, dass wir mit unserer Arbeit so wahr- und erstgenommen werden, dass man uns auch die Chance gibt bei solchen wichtigen Informationsveranstaltungen mitzuwirken. In vielerlei Hinsicht war diese Veranstaltung Neuland für alle Beteiligten- eine ausschließlich an Patienten gerichtete Informationsveranstaltung zum Thema PID (primäre Immundefekte) gab es so bisher noch nicht.
Atmosphäre
Man hat sich wohl gefühlt und es herrschte eine angenehm freundliche Stimmung. Ich habe Abends noch zu Jens gesagt: “weißt du was ich schön fand? Die Mitarbeiter der Berg Apotheke waren alle total sympatisch und kein Stück aufgesetzt!”.
Die Anwesenden vom Team zeigten mindestens genau so viel Interesse am Geschehen wie die Patienten selbst. Eines darf ich auf keinen Fall vergessen zu sagen: Es gab wirklich einen guten Kaffee! Was nutzt eine tolle Veranstaltung wenn der Kaffee furchtbar schmeckt.
Viel gelernt
Wenn ich eines sagen kann, dann das die Vorträge wirklich informativ und verständlich waren. So lernte man nicht nur vieles über den Aufbau unserer Immunsystems, sondern auch über die komplexen Zusammenhänge von angeborener und erworbener Immunabwehr in Verbindung mit dem Komplementsystem.
Am Fallbeispiel eines Patienten mit Septischer Granulomatose (CGD), konnte man gut erklärt vieles über die Funktion unseres Immunsystems lernen. Warum Morbus Bruton vorwiegend Jungs und Männer betrifft wurde uns genau so erörtert wie die eigentliche Funktion der humoralen Abwehr mit ihren Antikörpern.
Anhand des Hyper-IgM-Syndroms erklärte Referent Dr. med. Helmut Wittkowski (Oberarzt an der Klinik für pädiatrische Rheumatologie und Immunologie des Uniklinikums Münster) wie ein angeborener Immundefekt im Labor diagnostiziert wird und ging auf die Unterschiede zwischen T- und B-Zell-Defekten ein. Auch das wichtige Thema Impfen wurde auf den Tisch gebracht.
Wer vorher noch nicht so bewandert war mit der Funktion unseres Immunsystems sowie der Entstehung von Immundefekten, der konnte sich hier einiges an Wissen aneignen oder eben schon vorhandenes Know How vertiefen – lehrreich war dieser Vortrag auf jeden Fall.
Plasmasicherheit
Besonders beeindruckend war der Vortrag von Herrn Schachtler, seinerseits Experte in Sachen Blutplamsa, der mit unschätzbarem Wissensstand überzeugen konnte. Ausführlich, aber sehr verständlich konnte er das vermitteln woran so viele scheitern: »Die Plasmaprodukte in Deutschland sind sicher, solange sie bestimmten Kontrollinstanzen unterstehen«.
Von der Gewinnung des Blutplasmas bis zur Fraktionierung erörterte Herr Schachtler Schritt für Schritt die einzelnen Sicherheitsvorkehrungen, die unser Immunglobulin letztendlich so sicher machen. Er konnte mit seinem interessant ausgearbeiteten Vortrag Ängste nehmen und leistete damit eine sehr gute Aufklärungsarbeit direkt an uns Patienten.
Die Berg Apotheke und das Drumherum
Natürlich stellte sich auch die Berg Apotheke selbst vor und schenkte uns einen Einblick in das Unternehmen als solches und die Intention hinter dieser Veranstaltung. Man kann es nicht anders sagen, aber mit diesem Einsatz für die Gruppe der PID-Patienten setzt die Berg Apotheke neue Maßstäbe.
Von den Vorträgen über das wirklich gute Catering bis hin zur Auswahl der Räumlichkeiten – es wurde alles richtig gemacht. Die Informationsstäne der Mitwirkenden standen beispielsweise mit im Vortragsraum, wovon wirklich alle profitiert haben. Am Ende gab es sogar noch eine Reflektionsrunde mit vielen begeisterten Gesichtern.
Infomarkt mit tollem Austausch
Nach dem wirklich guten Mittagessen eröffnete der kleine Infomarkt seine Pforten und die Veranstaltung wurde zu einem echten Austauschforum für alle Beteiligten.
Herr Schachtler stand für alle Fragen zu Verfügung und versank irgendwann auch in ein tiefes Gespräch mit Jens.
Die dsai (Deutsche Selbsthilfe angeborene Immundefekte) wurde durch ein Vereinsmitglied vor Ort vertreten. Eine sehr sympathische Frau Schlepphege präsentierte am Stand des Vereins wie gewohnt ein großes Potpourri an Informationsmaterial.
Am Stand von Shire konnte man sich über Immunglobuline und Therapiemöglichkeiten von angeborenen Immundefekten informieren.
An unserem Stand gab es gratis Desinfektionsmittel, motivierende Aufkleber, einen Infoflyer über unsere Arbeit und natürlich auch etwas Süßes. Zudem zeigten wir auf einem Display in Dauerschleife zwei Videos über die Blut- und Plasmaspende (Danke an dieser Stelle nochmals an den Haema Blutspendedienst).
Dann haben wir das gemacht, was wir immer machen wenn wir auf andere Betroffene und deren Angehörige treffen: Wir suchten das Gespräch beziehungsweise suchte man dieses mit uns. So kam es, dass ich die ganze Zeit von einem kleinen Trüppchen mit wechselnder Besetzung umgeben war… es hat wirklich riesigen Spaß gemacht! Die persönlichen Gespräche sind so enorm wichtig und man erfährt direkt ohne Umwege welche Themen für Patienten wichtig sind.
Eindrücke und Erfahrungen
Über unsere Internetseite erreichte uns im Nachgang eine ganz tolle Nachricht einer Patientin welche ebenfalls an der Veranstaltung teilgenommen hatte:
Anna: »Hi Stephan, hallo Jens! Es war toll, Euch ( und natürlich auch die anderen Betroffenen ) gestern kennengelernt zu haben. Auf einmal ist man nicht mehr alleine!Auf ein baldiges Wiedersehen auf einem nächsten Infotag ( oder einfach mal so, was sind schon 200km! )
Liebe Grüße sendet Anna aus Westerstede«
Auch in den sozialen Netzwerken war die Veranstaltung Thema:
Katja: »Ich war als Betroffene gestern auf der Veranstaltung. Und es war ein sehr gelungener Tag. Ich habe noch nie erlebt, dass wir als Patienten so sehr in den Mittelpunkt gestellt wurden. Eine perfekte Organisation, durchweg freundliche Mitarbeiter der BA- Akademie, und herausragende Dozenten. Aber das absolut Beste war der Markt mit präzise ausgewählten Ständen, an denen man sich mit Informationen versorgen konnte. Und von unschätzbarem Vorteil waren die vielen Gespräche untereinander. Wenn ihr die Möglichkeit habt, eine hoffentlich folgende Veranstaltung zu besuchen – macht es! Und genau wie Stephan geschrieben hat, fühlte ich mich auch gestern. Zusammen ist man weniger defekt!»
Stephan: »Katja als Patient muss ich sagen, dass mit der Vortrag zur Plasmasicherheit und unseren Präparaten am besten gefallen hat. Der Herr Schachtler hat echt sehr Verständlich vermittelt,dass wir uns keine Sorgen machen.»
Katja: »Das stimmt. Ich fand es sehr beruhigend zu sehen, welche Sicherheitskriterien eingehalten werden müssen.«
Andrea: »Ja…für mich war das leider nur ein kurzes, aber wunderbares Vergnügen euch zu sehen!«
San Vei (Pseudonym): »Ich fand die Veranstaltung sehr schön. Aber die Zeit war viel zu kurz. Hab leider viel zu wenig von Euch allen mitbekommen.«
Antje: »Auch wenn wir keine Gelegenheit für ein Gespräch hatten, hat mir euer Engagement sehr imponiert. Ich habe viel aus diesem Informationstag mitgenommen und fühle mich jetzt nicht sehr so »allein« bzw. »isoliert«.«
Anette: »Wir fanden die Veranstaltung auch sehr informativ und interessant und konnten was neues für uns mitnehmen.«
Im Nachhinein habe ich von Einigen erfahren, dass sie eigentlich gern gekommen wären, aber aktuell zu krank sind – dafür habe gerade ich natürlich vollstes Verständnis. Es wurden auch schon andere Rufe laut, dass man sich solch eine Veranstaltung auch im Süden Deutschlands wünscht.
Es hätten insgesamt noch viel mehr Patienten von dieser Veranstaltung profitieren können, aber nicht alle Beteiligten haben den Termin auch an die Patienten herangetragen. Ein voller Erfolg war es dennoch.
Ich strahle immer noch
Mal von dem ganzen beruflichen weg bin ich ja auch immer noch selbst Patient und habe natürlich auch privat ein ganz großes Interesse an dieser Veranstaltung gehabt. Ich habe dort andere Patienten getroffen mit denen ich zum Teil schon mehrere Jahre online in Kontakt stehe. Das sind Freunde für mich – Menschen, die mich verstehen und mich nehmen wie ich bin, trotz allem was “defekt” ist. Ich habe neue Kontakte geknüpft und viele tolle Menschen kennengelernt. Hoffentlich wird es noch ganz viele von diesen Veranstaltungen geben, denn man kann sagen was man will:
“Zusammen ist man weniger defekt”
Davon abgesehen, dass man wirklich einiges lernen konnte und die Stimmung einfach großartig war, ist es doch gerade das Gefühl des “nicht allein seins” welches so unglaublich wichtig für Betroffene und Angehörige ist.
Fazit
Eine tolle Pilotveranstaltung. Informativ, patientennah und gut organisiert.
Wir waren gerne mit dabei und sind auch gerne jeder Zeit wieder mit an Bord.
Euer Stephan