Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Immunglobuline, Nebenwirkungen und nützliche Infos

Stephan

Lie­be Lese­rin­nen und Leser, lie­be Pati­en­ten und Ange­hö­ri­ge,

die Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen ist für vie­le Men­schen schlicht­weg über­le­bens­wich­tig. Zumin­dest ver­bes­sert die The­ra­pie bei unter­schied­li­chen Indi­ka­tio­nen die Lebens­qua­li­tät. Ob bei ange­bo­re­nen Immun­de­fek­ten, auto­in­flam­ma­to­ri­schen und inflam­ma­to­ri­schen Erkran­kun­gen oder bei neu­ro­lo­gi­schen Syn­dro­men und in der Onko­lo­gie – das Blut­pro­dukt Immun­glo­bu­lin fin­det viel­fäl­ti­gen Ein­satz in der Medi­zin.

Ich bin ja selbst PID-Pati­ent und sub­sti­tu­ie­re alle zwei Wochen Immun­glo­bu­li­ne. Zudem haben wir All­tags­ma­cher meh­re­re hun­dert ande­re Pati­en­ten in unse­rer Com­mu­ni­ty die ent­we­der sub­ku­tan oder intra­ve­nös IgG inf­un­die­ren.

Das The­ma Neben­wir­kun­gen rückt immer wie­der in den Fokus und vie­le Pati­en­ten sind unsi­cher im Umgang mit Begleit­erschei­nun­gen der Behand­lung, dabei kann man durch eini­ge Maß­nah­men die Ver­träg­lich­keit deut­li­ch ver­bes­sern. Ich habe mir die gan­ze Sache mal zu Gemü­te geführt und möch­te die The­men Neben­wir­kun­gen und Ver­träg­lich­keit in die­sem Bei­trag aufarbei­ten. Viel­leicht bekommt so der eine oder ande­re Betrof­fe­ne noch etwas an die Hand, um die­se so wich­ti­ge The­ra­pie bes­ser zu akzep­tie­ren. Wis­sen ist immer bes­ser als Unwis­sen­heit – denn die macht Angst.

Warum reagieren wir auf Immunglobuline?

Im huma­nen Immun­glo­bu­lin ist immer ein Rest IgA ent­hal­ten. Wer einen IgA-Man­gel hat oder wenn das IgA kom­plett fehlt, ist die Wahr­schein­lich­keit auf eine Reak­ti­on viel höher. Der Kör­per von Men­schen, deren Blut kein IgA oder kaum IgA ent­hält, erkennt das Frem­de Immun­glo­bu­lin A als Feind und bil­det dann selbst wie­der­um Anti­kör­per gegen die­ses frem­de Eiweiß. Bei der Ver­ab­rei­chung von Blut oder Blut­pro­duk­ten kann es dann zu einer schwe­ren all­er­gi­schen Reak­ti­on bis hin zum Scho­ck kom­men. Die­ses Risi­ko soll­ten gera­de Pati­en­ten mit selek­ti­vem IgA-Man­gel und deren Ange­hö­ri­ge immer im Kopf behal­ten.

Immun­glo­bu­li­ne sind Eiwei­ße, auch das the­ra­peu­ti­sch gewoll­te Immun­glo­bu­lin G. Der Men­sch kann auf alle Eiwei­ße all­er­gi­sch reagie­ren. Meist beschränkt sich die­se Reak­ti­on aber auf eine loka­le Rei­zung der sub­ku­ta­nen Ein­stich­stel­le. Intra­ve­nös ver­ab­reicht tre­ten sel­ten bis über­haupt kei­ne Reak­tio­nen an der Ein­stich­stel­le auf – dafür sind die Reak­tio­nen, sofern vor­han­den, bei der IV-Gabe oft stär­ker aus­ge­prägt, da das “Fremd­ei­weiß” direkt in den Blut­kreis­lauf gelangt.

Prämedikation

Men­schen die schon nega­tiv auf Blut oder Blut­pro­duk­te reagier­ten oder gene­rell ein hohes Unver­träg­lich­keitspro­blem haben, kön­nen vor der intra­ve­nö­sen oder sub­ku­ta­nen Immun­glo­bu­li­n­er­satz­the­ra­pie ein Anti­all­er­gi­kum oder Anti­hist­ami­ni­kum bekom­men. Bei den intra­ve­nö­sen Infu­sio­nen kann sehr leicht ein ent­spre­chen­des Prä­pa­rat vor­ab durch die Vene ver­ab­reicht wer­den. Bei der sub­ku­ta­nen Heimthe­ra­pie eig­nen sich Prä­me­di­ka­tio­nen die vor der Sub­sti­tu­ti­on als Trop­fen oder Tablet­te ein­ge­nom­men wer­den kön­nen. Wenn mit einer hohen Reak­ti­ons­wahr­schein­lich­keit zu rech­nen ist, kann der Behand­ler auch einen “Not­fall-Pen” oder “Auto­in­jek­tor” ver­schrei­ben, wel­cher bei einem all­er­gi­schen Scho­ck (Ana­phy­la­xie), ein­ge­setzt wird.
Sprecht ein­fach mit euren Immun­de­fekt Behand­ler dar­über.

Chargenwechsel

Was der IV-Pati­ent in den sel­tens­tens Fäl­len mit­be­kommt, ist für den sub­ku­tan behan­del­ten Pati­en­ten schon ziem­li­ch klar: Es gibt Char­gen, also “Pro­duk­ti­ons­li­ni­en”, die ver­trägt man nicht so gut wie ande­re. Das liegt ein­fach dar­an, dass sich die Zusam­men­set­zung der Eiwei­ße ändern kann. Das pas­siert schon wenn ande­re Men­schen zur Plasmas­pen­de gegan­gen sind als son­st. Jeder Her­stel­ler hat sei­nen eige­nen Plas­ma­pool. Die­ser soll­te für Immun­glo­bu­li­ne im Best­fall aus min­des­tens 8.000 – 15.000 Plas­men von unter­schied­li­chen Men­schen bestehen, um eine mög­lichst hohe Band­brei­te an Anti­kör­pern gegen die unter­schied­lichs­ten Kei­me und Erre­ger zu haben. So kann es vor­kom­men, dass man, obwohl man sein Prä­pa­rat son­st ver­tra­gen hat, plötz­li­ch ganz stark all­er­gi­sch reagiert.

Begleiterscheinung oder Nebenwirkung?

Es ist gar nicht so ein­fach zu Unter­schei­den zwi­schen unan­ge­neh­mer Begleit­erschei­nung oder ernst­haf­ter Neben­wir­kung. Jeder hat ein ande­res Emp­fin­den und kommt unter­schied­li­ch gut oder schlecht mit uner­wünsch­ten Reak­tio­nen zurecht.

Eine Rötung und/oder Schwel­lung an der Ein­stich­stel­le ist nor­mal. Zum einem weil das Immun­glo­bu­lin Platz im Gewe­be weg nimmt und durch den Druck zu einer mecha­ni­schen Rei­zung führt. Zum ande­ren sind die Immun­glo­bu­li­ne sehr kon­zen­triert an einer Stel­le, was die Wahr­schein­lich­keit einer loka­len Reak­ti­on natür­li­ch erhöht.

Vie­le Pati­en­ten berich­ten unab­hän­gig von der Sub­sti­tu­ti­ons­art über grip­pe­ähn­li­che Sym­pto­me wie Kopf und Glie­der­schmer­zen, Mus­kel­schmer­zen und Abge­schla­gen­heit. Auch die Lymph­kno­ten kön­nen anschwel­len oder man fie­bert ein wenig. Die Behand­lung kann auch auf den Kreis­lauf gehen, was sich dann durch Übel­keit, Erbre­chen oder Schwin­del bemerk­bar machen kann. Die­se Neben­wir­kun­gen sind häu­fig bis sehr häu­fig und tre­ten teil­wei­se schon bei mehr als jedem zehn­ten Pati­en­ten auf. Die­se Begleit­erschei­nun­gen soll­ten sich in den Tagen nach der Sub­sti­tu­ti­on wie­der legen.

Man kann die Ein­stich­stel­le küh­len und bei Bedarf und in Abspra­che mit dem Arzt, natür­li­ch auch etwas gegen Schmer­zen neh­men. Eine erhöh­te Flüs­sig­keits­zu­fur kann den Neben­wir­kun­gen ent­ge­gen­wir­ken.

Ab zum Arzt!

Es gibt aber auch Neben­wir­kun­gen, die sind nicht nur nicht erwünscht und läs­tig son­dern auch regel­recht gefähr­li­ch. Aller­dings sind die­se so sel­ten, dass ihr jetzt kei­ne Angst haben müsst. Wie oben schon erwähnt ist der all­er­gi­sche Scho­ck eine der schlim­me­ren Reak­tio­nen. Wenn es im Hals anfängt zu Krib­beln, der Mund oder die Zun­ge taub wer­den, wenn die Luft weg bleibt und der Kör­per blau anläuft, wenn der Kreis­lauf zusam­men­bricht… dann bit­te direkt den Not­arzt rufen und gege­be­nen­falls mit dem Behand­ler bespro­che­ne Maß­nah­men ein­lei­ten! Hier ist Zeit ein­fach alles!

Die sel­ten­s­te Neben­wir­kung – und nicht mal in Zah­len benenn­bar – ist die asep­ti­sche Menin­gi­tis. Die­se Form der durch Medi­ka­men­te aus­ge­lös­ten Hirn­haut­ent­zün­dung unter­schei­det sich in der Sym­pto­ma­tik nicht von einer durch Bak­te­ri­en oder Viren aus­ge­lös­ten Menin­gi­tis. Bestä­tigt wird die Dia­gno­se mit einer Unter­su­chung des Liquor (Gehirn- bzw. Rücken­marks­flüs­sig­keit). Nacken­st­ei­fig­keit, star­ke Kopf­schmer­zen, Übel­keit, Erbre­chen und hohes Fie­ber sind die Kern­sym­pto­me die­ser Erkran­kung.

Zwar ist die asep­ti­sche Menin­gi­tis eine extrem sel­te­ne Neben­wir­kung, aller­ding soll­ten gera­de Immun­de­fekt­pa­ti­en­ten bei Ver­dacht sofort einen Arzt auf­su­chen.

Als drit­tes möch­te ich an die­ser Stel­le noch auf das Throm­bo­se­ri­si­ko auf­merk­sam machen. Bei Pati­en­ten die viel Immun­glo­bu­lin über die Vene bekom­men wird das Blut etwas dicker, wodurch bei Risi­ko­pa­ti­en­ten die Gefahr einer Throm­bo­se bestehen kann. Zwar ist bei sub­ku­ta­nen Prä­pa­ra­ten die­se Gefahr nicht gänz­li­ch aus­zu­schlie­ßen, aller­dings doch eher unwahr­schein­li­ch. Eine Throm­bo­se kann Gefä­ße ver­schlie­ßen und zu Schlag­an­fall, Herz­in­farkt und Embo­li­en füh­ren.

Bei allen ande­ren Beschwer­den gilt immer: Doku­men­tie­ren und recht­zei­tig mit dem Arzt reden. Nur wer sagt was nicht gut läuft, dem kann auch gehol­fen wer­den.

Set und Setting

Die Immun­glo­bul­in­the­ra­pie ist eine Belas­tung für den Kör­per. Nicht jeder ver­trägt sie kom­pli­ka­ti­ons­los. Umso wich­ti­ger ist es, dass man sich auch dem­entspre­chend ver­hält und sich die Sub­sti­tu­ti­ons­zeit so ange­nehm wie mög­li­ch gestal­tet. Hier kommt wie­der die Fle­xi­bi­li­tät der Heimthe­ra­pie zum Vor­schein. Wäh­rend IV-Pati­en­ten an fes­te Ter­mi­ne, meist beim Häma­to­lo­gen oder Onko­lo­gen, gebun­den sind und dort oft die Immun­glo­bu­li­ne viel zu schnell ver­ab­reicht wer­den, hat der Pati­ent zu Hau­se im Prin­zip alle Zeit der Welt zum inf­un­die­ren.

Gemüt­li­ch auf dem Sofa, wenn alles erle­digt ist, oder auch über Nacht – da ist Vie­les mög­li­ch. Ob nun auf der Arzt­lie­ge oder zu Hau­se, nach der Sub­sti­tu­ti­on soll­te man sich kör­per­li­ch scho­nen. Für 24 – 48 Stun­den soll­te auf Sport und Sau­na ver­zich­ten wer­den. Ver­bin­det die The­ra­pie am bes­ten mit etwas posi­ti­vem z.B. Eis essen. Mit der Zeit ver­knüpft euer Gehirn das Posi­ti­ve mit dem Sprit­zen und es wird euch dadurch leich­ter fal­len die The­ra­pie­treue ein­zu­hal­ten.

Die richtigen Hilfsmittel

Es gibt eine sehr gro­ße Viel­fäl­tig­keit beim Zube­hör der Heimthe­ra­pie, nur lei­der pro­fi­tiert da kaum ein Pati­ent von. Das liegt dar­an, dass die Hilfs­mit­tel­her­stel­ler mit den Pum­pen-Her­stel­lern zusam­men­ar­bei­ten und so bestimm­te Sprit­zen und Nadeln nur mit bestimm­ten Pum­pen zusam­men ver­ord­net wer­den. Home-Care-Ser­vices haben zumeist eh ihre Ver­trags­her­stel­ler. Aller­dings muss man die­ses ja nur wis­sen und dann von der Infor­ma­ti­on gebrauch machen.

Ich habe in mei­nen fünf Jah­ren Behand­lung vier ­mal die Nadel, zwei mal den Ent­lüf­ter und ein­ mal das Des­in­fek­ti­ons­mit­tel gewech­selt. Manch­mal reagiert man eben ein­fach auf ein Metall in bestimm­ten Nadeln oder auf Zusatz­stof­fe in den Des­in­fek­ti­ons­mit­teln. Auch der Wech­sel auf all­er­gi­k­er­freund­li­ches Pflas­ter­ma­te­ri­al kann sinn­voll sein. Unab­hän­gig von der Ver­träg­lich­keit fin­de ich 6 mm kur­ze Nadeln auch ein­fach ange­neh­mer als 12 mm lan­ge Nadeln. Sprecht es ruhig an, wenn ihr nicht zufrie­den seid – es geht hier schließ­li­ch um eine lebens­lan­ge The­ra­pie und die soll­te so ange­nehm wie mög­li­ch sein.

Trotz Therapie viel krank?

Es kann pas­sie­ren – und das höre ich immer wie­der – das Pati­en­ten trotz adäqua­ter IgG-Ersatz­the­ra­pie häu­fig an klei­nen Infek­ten erkran­ken oder ihren Dau­er­schnup­fen nicht los wer­den. Das kann unter­schied­li­che Grün­de haben. Von den Immun­glo­bu­li­nen A, G, M, D und E ist IgG die ein­zigs­te Anti­kör­per­art die man der­zeit erset­zen kann. Bei zusätz­li­chen Defek­ten der zel­lu­lä­ren oder humo­ra­len Immun­ab­wehr, reicht die Sub­sti­tu­ti­on allei­ne manch­mal nicht aus. Hier kann es sein, dass z.B. eine zusätz­li­che Anti­bio­ti­ka­pro­phy­la­xe hel­fen wür­de.

Je nach Beglei­ter­kran­kun­gen oder Fol­ge­schä­den kann es (wie bei­spiels­wei­se bei chro­ni­schen Virus­in­fek­tio­nen) not­wen­dig wer­den mehr Immun­glo­bu­li­ne zu inf­un­die­ren. Es gibt die soge­nann­ten Hoch­do­sis-Pati­en­ten, die auch ohne ande­re medi­zi­ni­sche Grün­de ein­fach mehr Immun­glo­bu­li­ne brau­chen um einen medi­zi­ni­sch ver­tret­ba­ren Spie­gel zu errei­chen.

Übri­gens: Von der Plasmas­pen­de an dau­ert es 9 Mona­te bis aus dem Plas­ma ein Prä­pa­rat wird und das Prä­pa­rat wie­der­um beim Pati­en­ten zum Ein­satz kommt. Das Bedeu­tet im Umkehr­schluss, dass die aktu­el­len sich stän­dig ver­än­dern­den Erkäl­tungs­vi­ren und Grip­pen mit der Sub­sti­tu­ti­on schlicht­weg nicht abge­deckbar sind. Des­halb kann man im ungüns­ti­gen Fall auch trotz­dem einen Dau­er­schnup­fen haben. Die Ersatz­the­ra­pie schützt uns vor allem vor ernst­haf­ten Erkran­kun­gen.

Wie ihr seht, das The­ma ist nicht mit ein paar Sät­zen abge­han­delt und doch hof­fe ich, dass die­ser Bei­trag Wis­sen ver­mit­telt und gefal­len hat.

Ich habe für mich akzep­tiert, dass es kei­ne Wir­kung ohne Neben­wir­kung für mich gibt – aber es ist schon okay… so mer­ke ich wenigs­tens das mei­ne “Jungs” auch was tun.

Euer Ste­phan

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Stephan Jens