Mein Schatz und mein Immundefekt

Im Interview mit meinem Mann und viele Gedanken

Lie­be Betrof­fe­nen, lie­be Ange­hö­ri­ge, lie­be Lese­rin­nen und Leser,

wenn es um ange­bo­re­ne Immun­de­fek­te geht, fin­det man aller­lei Infos im Netz. Behand­lungs­mög­lich­kei­ten, Dia­gno­se­kri­te­ri­en, Blut­wer­te und alles ande­re rund ums medi­zi­ni­sche Fachwissen. Was doch so gänz­lich fehlt sind Berich­te oder Erfah­run­gen zu den zwi­schen­mensch­li­chen The­men. Dabei sind doch gera­de die The­men Freund­schaft, Part­ner­schaft und Lie­be enorm wich­tig, wenn man die Erkran­kung akzep­tie­ren will.

Im Video “Nur die Lie­be zählt” habe ich mich bereits mit der The­ma­tik – Bezie­hung wenn einer immer Krank ist – aus­ein­an­der gesetzt. Jetzt wer­de ich da noch­ mal in die Tie­fe gehen und mei­nem Mann ein­fach direkt die Din­ge fra­gen, über die wir sonst selbst auch kaum reden. Ich bin schon ganz auf sei­ne Ant­wor­ten gespannt. Der Sinn hin­ter sol­chen Bei­trä­gen ist der, dass ich damit ver­su­che auf bei­den Sei­ten der Bezie­hung für mehr Ver­ständ­nis dem Ande­ren gegen­über zu sor­gen. Es ist schlimm genug wenn ein Mensch krank ist, da muss man nicht noch zusätz­lich unter Kom­mu­ni­ka­ti­ons­pro­ble­men lei­den müs­sen.

Aus mei­ner Per­spek­ti­ve kann ich ganz klar sagen: Lie­be und PID, ja das funk­tio­niert!
Auch zu mei­ner Sicht der Din­ge wer­de ich noch etwas schrei­ben. Jetzt ist aber erst­mal Jens dran.

Fragen an Jens

Bevor es los geht möchte ich vielleicht noch eine Sache ganz kurz loswerden: Ja, klar, das Leben mit einer chronischen Erkrankung in der Beziehung ist manchmal etwas komplizierter als bei anderen, aber es muss deswegen nicht weniger schön sein. Es geht ja vor allem um die gemeinsamen Erfahrungen – und die kann man sich immer irgendwie zusammen gestalten.
So, aber jetzt mal ran an Stephans fragen…

Jens, wenn du “ange­bo­re­ner Immun­de­fekt” oder “PID” hörst, wor­an denkst du dann als ers­tes? und sag jetzt nicht mei­nen Namen 

Ich habe dann vor allem zuerst die Rück­fra­ge “Ja, wel­cher denn genau?” im Kopf. Es gibt ja mehr als nur den einen ange­bo­re­nen Immun­de­fekt und dann kann jeder davon noch­mal unter­schied­lich aus­ge­prägt sein.

Wenn dich jemand fragt: was hat dein Mann eigent­lich – wie ant­wor­test du dann?

Meis­tens sage ich, dass er einen ange­bo­re­nen Immun­de­fekt hat, also sein Immun­sys­tem auf­grund eines gene­ti­schen Defek­tes nicht rich­tig funk­tio­niert und sein Kör­per daher von sich aus nicht aus­rei­chend gegen Krank­heits­er­re­ger reagie­ren kann.

Hast du schon mal bewusst jeman­den nicht von mei­ner Erkran­kung erzählt weil du Angst hat­test die Per­son damit zu ver­grau­len?

Nein, das eigent­lich gar nicht. Man kann ja schlecht davon spre­chen, dass mehr Auf­klä­rung über die­se Din­ge not­wen­dig ist und dann selbst am ent­schei­den­den Punkt (also im Kon­takt und Gespräch mit ande­ren Men­schen) einen Rück­zie­her machen. Ich pas­se aller­dings den Detail­grad mei­ner Schil­de­run­gen mei­nem jewei­li­gen Gegen­über an – es bringt ja auch nichts, wenn das was man erzählt nicht ver­stan­den wird, weil man sich unver­ständ­lich aus­drückt.

Jens, was hast du gedacht als ich mei­ne Dia­gno­se bekom­men habe?

End­lich wis­sen wir was los ist.

Was hast du gedacht bevor ich mei­ne Dia­gno­se bekom­men habe?

Die gro­ße Ver­dachts­dia­gno­se Krebs habe ich irgend­wie nie rich­tig geglaubt, dafür sind die­se Erkran­kun­gen doch schon zu gut erforscht und man hät­te viel schnel­ler einen Beleg für ein Lym­phom gefun­den. Ich dach­te mir, dass da ein­fach was nicht ganz in Ord­nung ist und wir ver­su­chen müs­sen, den rich­ti­gen Ansatz zu fin­den bzw. fin­den zu las­sen.

Was war für dich die schlimms­te Situa­ti­on in den sie­ben Jah­ren in denen wir zusam­men sind, wenn du an mei­ne Gesund­heit denkst?

Ich glau­be das schlimms­te war eigent­lich die Zeit nach der etwas ungut vor­ge­nom­men Leis­ten-OP, das war aller­dings noch eine gan­ze Wei­le bevor über­haupt die Ver­mu­tung Immun­de­fekt geäu­ßert wur­de. Durch die lang­sa­me Hei­lung und das gro­ße Häma­tom im Gewe­be waren Men­gen von Schmerz­mit­teln not­wen­dig, die wirk­lich schon besorg­nis­er­re­gen­de Neben­wir­kun­gen hat­ten.

Was ist dei­ne größ­te Sor­ge im Bezug auf mei­ne Erkran­kung wenn du an die Zukunft denkst?

Puh, ich den­ke Mal, die größ­te Angst kommt gar nicht unbe­dingt von dem Immun­de­fekt an sich, son­dern hat eher mit dem gan­zen Drum­her­um zu tun. Eine gan­ze Wei­le hat­te ich Angst, das du irgend­wann, wenn das mit der Pfle­ge dei­ner Mama zu Hau­se Mal nicht mehr not­wen­dig sein soll­te, vor einer gro­ßen Lee­re und ohne beruf­li­che Per­spek­ti­ve daste­hen könn­test. Dar­aus ent­stand bei mir dann ja auch so qua­si die Idee mit der gemein­sa­men Online-Redak­ti­on.

Gibt es Din­ge die dich durch mei­ne Erkran­kung dau­er­haft belas­ten?

Ja, also unser öko­lo­gi­scher Fuß­ab­druck lei­det ganz schön unter den Ver­pa­ckungs­un­men­gen die im Rah­men der ja nun Mal not­wen­di­gen Behand­lung anfal­len. Ne, mal ganz im Ernst, was wirk­lich etwas scha­de war, ist der Rück­gang der sozia­len Kon­tak­te – weni­ger in der Zeit nach der Dia­gno­se, son­dern eher davor, als sich vie­le Freun­de und Bekann­te distan­ziert haben, weil man ein­fach nicht mehr mit zu jeder Par­ty oder Akti­vi­tät konn­te. Das sozia­le Umfeld hat sich halt schon ver­klei­nert und zusam­men mit den ande­ren Lebens­um­stän­den (Pfle­ge von Ange­hö­ri­gen, die Selbst­stän­dig­keit etc.) wird es halt nicht ein­fa­cher sich da wie­der etwas neu­es auf­zu­bau­en – wobei ich das Gefühl habe, dass man so lang­sam doch mehr und mehr auf Ver­ständ­nis trifft, wenn man mal neue Leu­te ken­nen­lernt.

Musst du auf­grund mei­ner Erkran­kung auf etwas ver­zich­ten?

Wirk­lich ver­zich­ten wür­de ich nicht sagen. Manch­mal wür­de man halt auch ger­ne ein­fach mal spon­tan was lecke­res Essen gehen oder etwas unter­neh­men – was halt nicht immer so ohne wei­te­res unbe­dingt mach­bar ist. Aber das ist kein wirk­li­cher Ver­zicht, eher so ab und an der Gedan­ke “War­um, kann es nicht auch mal unkom­pli­ziert sein”.

Was macht dir im All­tag am meis­ten zu schaf­fen wenn du an mei­ne Erkran­kung denkst?

Ich glau­be das ist am ehes­ten die Fit­ness. Man merkt schon, dass es ein­fach auch Kraft zehrt mit der Situa­ti­on klar zu kom­men, was ja auch ganz logisch ist. Aber ich den­ke, wenn da jetzt nen paar Sachen ange­gan­gen wer­den für die ein­fach eine Wei­le die Zeit fehl­te durch die Umstän­de, dann wird das auch wie­der bes­ser.

Hast du schon mal dar­an gedacht dich wegen mei­ner Erkran­kung von mir zu tren­nen oder hast du es schon mal bereut mit mir zusam­men gekom­men zu sein?

Nö, eigent­lich nicht wirk­lich. Ich wuss­te ja von Anfang an, das gesund­heit­lich bei dir etwas halt nicht so ganz in Ord­nung ist. Außer­dem muss ich ganz ehr­lich auch sagen, dass ich im Ver­gleich zu der Zeit als ich dich ken­nen­ge­lernt habe, eher eine leich­te Bes­se­rung sehe. Klar, eini­ge Neben­wir­kun­gen hat die The­ra­pie, aber so wirk­lich hef­ti­ge Pro­ble­me gibt es schon viel sel­te­ner.

Jens gibt es etwas was ich bes­ser machen könn­te?

Lass dir öfter Mal hel­fen oder lass dir Din­ge auch ein­fach mal abneh­men.

Was möch­test du ande­ren Part­ne­rin­nen und Part­nern von Betrof­fe­nen mit auf den Weg geben?

Denkt immer dar­an, dass schlech­te Lau­ne die ihr manch­mal viel­leicht abbe­kommt, eigent­lich gar nicht gegen euch gerich­tet sind. Wenn es einem ein paar Tage in Fol­ge nicht wirk­lich gut geht, der ist dann halt auch mal gereizt – aber das ver­geht meist genau so schnell wie es kommt. Man kann und darf auch ein­fach mal sagen “War wohl ein echt blö­der Tag.”

Aus meiner Sicht

Am 23.06.2017 sind Jens und ich 5 Jah­re ver­part­nert. Ende des Jah­res sind wir dann schon 7 Jah­re ein Paar. Was mein Mann in die­ser Zeit alles mit­er­lebt und mit­ge­tra­gen hat, da hät­ten ande­re schon längst das Wei­te gesucht. Ich weiß nicht immer wie­ er das macht, aber es liegt wohl ein­fach an sei­ner Art mit Din­gen umzu­ge­hen.

Sicher­lich, auch er kann nicht immer ver­ber­gen, wenn er sich Sor­gen macht und auch er spielt manch­mal ger­ne Din­ge run­ter damit ich nicht sofort wie­der in Krie­sen stür­ze. Jedoch ist es auch er, der manch­mal schon vor mir merkt, dass etwas im Anmarsch ist und er ist der­je­ni­ge der Druck macht, wenn ich kei­ne Lust habe mich um mei­ne Gesund­heit zu küm­mern.

Natür­lich bringt es auch Pro­ble­me mit sich, wenn einer in der Bezie­hung chro­nisch krank ist. Wie in unse­rem Fall wir­ken sich mei­ne Erkran­kun­gen unmit­tel­bar auf unse­re Frei­zeit­ge­stal­tung, die finan­zi­el­le Absi­che­rung und manch­mal auch auf das Sex­le­ben aus. Da darf und soll man aber auch drü­ber spre­chen, sonst fängt man irgend­wann an sich komi­sche Din­ge ein­zu­re­den.

Ich den­ke, die Sache mit dem “Reden” ist auch das größ­te Pro­blem bezie­hungs­wei­se die­ses nicht zu tun. Wir kran­ken wol­len unse­re Part­ner nicht belas­ten, sie nicht mer­ken las­sen wie es uns wirk­lich geht, wir wol­len nicht unat­trak­tiv wir­ken indem wir die Erkran­kung fokus­sie­ren und wir wol­len ein­fach kei­ne Last sein.

Die gesun­den Part­ner wol­len aber sehr oft mit ein­be­zo­gen wer­den. Sie wol­len etwas tun kön­nen, damit sie sich nicht so hilf­los füh­len müs­sen, sie wol­len wis­sen wie es uns geht – und zwar so ganz und gar weil sie uns lie­ben. 🙂

Ich rede viel zu sel­ten mit Jens über mei­ne Ängs­te und Sor­gen, aber eines muss jedem klar sein: Alles was mich betrifft, betrifft ihn ja auch! Er ist mein Ehe­mann, mei­ne zwei­te See­le und wir tei­len unser Leben. Mit Immun­de­fekt ist halt alles ein­fach immer etwas kom­pli­zier­ter und dra­ma­ti­scher, aber viel­leicht des­halb auch noch viel wert­vol­ler

Euer Ste­phan