Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Mitten aus dem Leben

Stephan

Hallo ihr Lieblingsmenschen,

es haben jetzt schon einige gefragt, ob es mir gut geht… und da wollte ich mich mehr oder weniger kurz zu Wort melden.

Dauermüde

Wo fange ich an?Also erstmal muss ich sagen, dass es mir nicht so wirklich gut geht. Es ist zwar jetzt nichts akut dramatisches und ich will auch gar nicht jammern, aber ich bin derzeit durch chronische Müdigkeit und dezent nerviges “Ganzkörperaua” ziemlich eingeschränkt.

Ich wache im Moment jeden Morgen noch kaputter auf als wie ich ins Bett gegangen bin. Es sind ja nur Phasen, ich weiß, doch es haut mich jedes Mal erneut richtig um.

Die Mobbingsache die da gegen mich lief ist mir natürlich auch ein wenig aufs Gemüt geschlagen. Ich war ja Anfang des Jahres beziehungsweise am Ende letzten Jahres sehr krank und habe mich auch noch nicht ganz davon erholt. Die letzten Wochen waren geprägt von Migräne und Knochenschmerzen, geschwollenen Lymphknoten und Nachtschweiß. Wir vermuten, dass der ganze Stress wieder einen EBV-Rezidiv ausgelöst hat – wie schon so oft.

Derzeit profitiere ich noch davon, dass meine Mama in der Tagesklinik ist und ich mich nur Morgens und Abends kümmern muss. Wobei meine Mama gerade wirklich alles zurück steckt, damit ich mehr “Schonzeit” habe. Dieses Aufstehen Morgens um Mama zu versorgen bringt mich derzeit wirklich fast um.

Morgens ist es am schlimmsten!

Mama wird zwischen 8:00 und 8:30 Uhr morgens vom Fahrdienst abgeholt und wie immer ist bei uns alles etwas komplizierter.

Ich hab ja eine nicht mehr funktionierende Schilddrüse und muss dafür Schilddrüsenhormone nehmen. Diese Hormone muss man direkt nach dem Aufstehen auf nüchternen Magen nehmen und dann eine halbe Stunde warten bis man etwas zu sich nehmen darf. Der Stephan funktioniert aber ohne Kaffee nicht und erst recht nicht, wenn er gerade in einem körperlichen Dauererschöpfungszustand steckt. Ich muss also erstmal eine halbe Stunde warten bis ich den lebensrettenden Kaffee konsumieren darf und muss dann noch auf die Wirkung von selbigem warten.

In dieser Zeit meines ersten Kaffees geht Mama dann ins Bad zur Morgenwäsche und ich werde von 5 Katzen belagert. Nach meinem zweiten Kaffee ist Mama dann auch soweit, dass ich ihr Auge reinigen und versorgen kann.

Bevor Mama abgeholt wird, müssen drei unterschiedliche Augentropfen und eine Salbe ins Auge – mit jeweils einer viertel Stunde Abstand. Die ersten Medikamente, Cortison und Schmerzmittel bekommt Mama direkt von mir morgens in die Hand. Den Rest nimmt sie in der Tagesklinik zum Frühstück. Mittlerweile lege ich Mamas Klamotten schon abends raus, weil ich dafür Morgens momentan nicht in der Lage bin. Sobald ich mit der Tropferei fertig bin, Mamas Haare gemacht und ihr die Ohringe reingetan habe, klingelt dann auch schon meist der Fahrdienst.

Auch wenn mein Schatzebär all die Sachen übernehmen könnte, will ich es einfach selbst machen. Nur wenn ich alles selbst mache, ist es so wie ich es haben möchte. Ich hab in der Beziehung aus vielen Gründen so gut wie kein Vertrauen in andere Menschen. Auch wenn mein Mann das alles kann und auch schon gemacht hat, so ist es nun mal meine Aufgabe!

Jetzt kann sich aber vielleicht der ein oder andere vorstellen, warum ich jeden Abend schon Panik vor dem Morgen habe. Ich fuchtel da in halb totem Zustand am Auge meine Mama etc.

Ich hab euch ja vom Nachtschweiß erzählt und naja ich fasse mich kurz. Unsere Matratze war bis aufs Lattenrost durchgeschimmelt. Mehr will ich dazu gar nicht sagen.

Was war sonst noch los?

Jetzt haben wir eine neue und deshalb komme ich jetzt zu den Dingen die diese Woche so passiert sind.

Am Sonntag waren Jens und ich mit unserer langjährigen Freundin Marion verabredet. Es ist schon eine echte Seltenheit geworden, dass Jens und ich privat mal das Haus verlassen und Menschen zu treffen, wenn es nicht gerade mit Arbeit zu tun hat.

Nur allzu oft muss ich krankheitsbedingt oder wegen bescheidener Umstände absagen. Auch wenn ich Samstag und auch dann am Sonntag, teilweise im Sitzen – also wirklich im Sitzen – eingeschlafen bin, sind Jens und ich trotzdem zum Hauptbahnhof gefahren und haben uns mit Marion getroffen. Ein Tag vorher wurde der Bahnhof gerade neu eröffnet und da haben wir uns alles angeschaut und nen Kaffee getrunken.

Wir wollten eigentlich bei Marion dann noch Brettspiele spielen, aber da ich auch da fast eingeschlafen bin, haben wir dann nach einer Stunde den Bus nach Hause genommen.
Ich wollte einfach nicht absagen, könnt ihr das verstehen?

Am Montag habe ich nichts, aber auch wirklich nichts gemacht, außer mich auszuruhen. Bis auf die “Grundversorgung” von Mama und den Haushalt bin ich wirklich aufm Sofa liegen geblieben und es wäre auch nicht anders gegangen.

Dienstags ,joa, also Dienstags habe ich mich mit 2 Staffeln Grey`s Anatomy und unzähligen Heulkrämpfen durch den Tag gekämpft.

Am Mittwoch kamen dann Lattenrost, Matratze und Regalsysteme die wir bestellt hatten. Musste natürlich auch alles aufgebaut werden und das haben wir erledigt. Ich habe die Zähne zusammen gebissen und bis zur totalen Erschöpfung den ganzen Tag mit Jens gewerkelt, geräumt und sauber gemacht. Sogar die Spatzenhirne wurden belohnt mit neuer Einrichtung.

Als Mama von der Tagesklinik wieder kam hat sie mir etwas mitgebracht. Sie hat in der Ergotherapie ein wunderschönes Armband für mich gemacht. Toll wie sie die Sachen macht ohne zu sehen. Ich bin so stolz auf Mama 🙂

Wir hatten am Mittwoch eine Mail im Postkasten von Raul Krauthausen der uns doch tatsächlich gefragt hat ob es in Ordnung ist, dass er uns in seine Linksammlung mit aufgenommen hat. Wahnsinn wirklich!

Was noch?

Heute ist chillen angesagt, also zumindest für mich bevor ich mir dann Morgen am Freitag die Interviewantworten unserer nächsten Alltagsheldin anschaue und zu einem Beitrag zusammenfasse. Außerdem haben wir morgen noch eine sehr wichtige Telekonferenz und sind schon ganz gespannt was dabei rum kommt.

Am Samstag werde ich zum ersten mal seit ca. 3 Jahren alleine und privat wegfahren um eine ganz tollen Menschen zu treffen. Meine Freundin und Leidensgenossin Katja bekommt Besuch von mir. Ich lasse Mama hier bei Jens und ich werde einfach einen wundervollen Tag mit Katja haben.

Ja ihr lieben, wie ihr seht ist im Prinzip alles wie immer – nur eben alles etwas anstrengender.

So siehts aus 🙂

Euer Stephan

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