Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

PID-Umfrage 2017

Stephan

50x PID – eine Zusammfassung der Erfahrungen von Patienten und Angehörigen

Liebe Leserinnen und Leser, liebe Betroffene und Angehörige,

wer schon immer einmal wissen wollte, wie die Gedanken und Erfahrungen von anderen Betroffenen sind, der bekommt jetzt die Möglichkeit auf einen Einblick über die Meinungen von 50 PID-Patienten und deren Angehörigen.
Wir haben im Zeitraum Mai/Juni 2017 gefragt und nun bekommt ihr an dieser Stelle die Antworten als Zusammenfassung. Wie schaut es also aus mit der Zufriedenheit wenn es um die ärztliche Versorgung geht und in welchen Bereichen herrscht laut der Umfrageteilnehmer Nachholbedarf?!

Hier nun also die Auswertung der Umfrage als kleiner Querschnitt zum Meinungsbild und zur Situation von Patienten mit PID und deren Angehörigen.

Zur Diagnose

Mehr als zwei Drittel der Patienten bekam die Diagnose nach dem 18. Lebensjahr. 50% der Diagnosen wurden erst nach dem 25. Lebensjahr gestellt und jeder fünfte erhielt seine Diagnose erst nach dem 40. Geburtstag. Bei der Hälfte aller Patienten hat es vom Verdacht bis zur endgültigen Diagnose weniger als ein Jahr gedauert. Jeder Vierte wartete allerdings länger als 3 Jahre bis die richtige Diagnose feststand.

Die Begrifflichkeit des angeborenen Immundefektes, kann im Zusammenhang mit den späten Diagnosen etwas irreführend wirken: An unserer Umfrage haben auch Eltern für ihre Kinder teilgenommen, so haben wir auch fünf Patienten, die schon vor dem sechsten Geburtstag ihre Diagnose bekommen haben. Dabei muss man wissen, dass sich mancher primärer Immundefekt erst im Erwachsenenalter manifestiert und erst dann auch problematisch wird.

Angeborene Immundefekte gehören zu den seltenen Erkrankungen und werden leider immer noch viel zu selten erkannt oder ernst genommen. Da die Ausprägungen und Verläufe sehr unterschiedlich sind (und durch einen Mangel an Fachärzten und Behandlungszentren) kommt es daher immer noch dazu, dass ein Betroffener sehr lange auf eine adäquate Behandlung warten muss. Nicht selten entstehen durch dieses “Warten” Folge und Begleiterkrankungen unter dem ein Patient sein Leben lang zu leiden hat – selbst wenn er dann irgendwann eine Therapie bekommt.

Zur Behandlung

85% der an der Umfrage beteiligten PID-Patienten bekommen eine Immunglobulin-Ersatztherapie. Davon führen dreiviertel der Betroffenen die Behandlung subkutan zu Hause durch. Ein Viertel der Patienten erhält die Immunglobuline intravenös in einer Praxis oder einer Ambulanz beziehungsweise Klinik. Mehr als die Hälfte der IgG substituierenden Patienten leidet unter Nebenwirkungen wie allergischen Reaktionen, Gliederschmerzen und Kopfschmerzen. Gut 75% haben mit starker Müdigkeit zu kämpfen. Nur jeder fünfte Patient hat keine spürbaren Nebenwirkungen.

Fast die Hälfte der Patienten leidet seit Beginn der Behandlung mit Immunglobulinen unter chronischer Müdigkeit und/oder chronischer Erschöpfung. Etwa jeder Dritte entwickelte rheumatische Erkrankungen oder chronische Magen-Darm Beschwerden. Die Nebenwirkungspalette von dieser Behandlung mit Immunglobulinen scheint groß und reicht von leichtem Ausschlag bis zum allergischen Schock. Man bekommt schließlich ein Medikament welches aus dem Blutplasma tausender Menschen hergestellt wird. Da muss man zwangsläufig immer mit einer Reaktion rechnen, auch wenn man sein Präparat bisher vertragen hat.

Durch die Gespräche mit Communitymitgliedern und durch die Antworten der Umfrageteilnehmer können wird deshalb davon ausgehen, dass es bis zu einem gewissen Grad anscheinend die Regel ist, dass so viele Patienten bei der Therapie unter Nebenwirkungen leiden.

Selbstwahrnehmung und Umfeld

Mit den organisatorischen Abläufen von Behandlern, Kliniken und Ambulanzen sind die Betroffenen in der Regel zufrieden. Ist die Diagnose erstmal klar, bekommt man kaum Terminprobleme. Rezepte werden ausgestellt wie benötigt und auch vor Ort sitzt man nicht auf der langen Bank. Die Kommunikation zwischen Arzt oder medizinischem Personal und den Betroffenen ist gut und wird als freundlich und vertrauensvoll beschrieben. Natürlich gilt auch hier: Ausnahmen bestätigen die Regel – was im Fall einer seltenen Erkrankung natürlich besonders unangenehm ist.

Wenden wir uns den unterschiedlichen Lebensbereichen zu, wird schnell klar, so richtig voll und ganz zufrieden ist kaum ein Betroffener. In den Bereichen Alltag, Beruf, Freizeit und Partnerschaft erreicht der Durchschnitt eine befriedigende bis ausreichende Zufriedenheit. Jeder Fünfte hat in allen Bereichen mit starken Problemen zu kämpfen und nur jeder Zehnte ist in allen Bereichen zufrieden, wenn es darum geht mit der eigenen Erkrankung zurecht zu kommen.

Bei zwischenmenschlichen Beziehungen kommt es ganz darauf an, wie nah man sich steht. Über 60% der Betroffenen haben gute bis sehr gute Erfahrungen mit Familienmitgliedern und Partnern gemacht. Eine durchschnittlich befriedigende Akzeptanz und ein eher mittelmäßiger Umgang mit der Erkrankung zeigt sich im Freundeskreis vieler Patienten. Die größten Schwierigkeiten scheinen Arbeitskollegen oder Mitschüler zu machen. Auf dem Bildungsweg oder im Beruf treffen deshalb viele Betroffene auch immer wieder auf Widerstand und Unverständnis.

Ängste und Sorgen

Jeder dritte Patient hat Angst in Zukunft mehr und mehr Lebensqualität und eigenes Wohlbefinden einbüßen zu müssen. Ähnlich negativ belastet sind die Gedanken an die zukünftige Alltagsbewältigung und die beruflichen Perspektiven. Was uns traurig gestimmt hat, war die Tatsache, dass 75% der Patienten mehr oder weniger stark Angst vor einer kürzeren Lebenserwartung haben. Etwa die Hälfte sorgt sich um eigene erkrankte Kinder und fragt sich wie deren Leben so verlaufen wird… oder die Familienplanung an sich wird zum Sorgenthema Nummer Eins.

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Egal ob Arbeitsamt, Sozialamt oder Versorgungsamt – im Umgang mit PID-Patienten kann man den staatlichen Institutionen maximal ein ausreichend bis mangelhaft aussprechen. Die Rententräger sowie die Kranken- und Pflegekassen stellen sich dabei oft nicht besser an. In der Versorgung und Unterstützung über das medizinisch Notwendige hinaus gibt es wohl auch den größten Handlungsbedarf. Immer noch bekommen PID-Patienten pauschal die Schwerbehinderung nicht anerkannt oder die Reha abgelehnt. Eine vernünftige soziale Absicherung ist kaum möglich. Die Erkrankung lässt die Preise für Privat- und Zusatzversicherungen in unmenschliche Höhen steigen. Wenn am Ende nur noch die Erwerbsunfähigkeitsrente bleibt, werden einem PID-Patienten selbst dabei noch Steine in den Weg gelegt.

Fazit:

Auf der einen Seite fehlt es noch an guten Ärzten und fachlichen Anlaufstellen für Menschen mit einem primären Immundefekt. Die wenigen Immundefektambulanzen sind teilweise so über das Land verteilt, dass ein Patient im Durchschnitt 300 Kilometer Anreise in Kauf nehmen muss.

Auf der anderen Seite muss sich dringend etwas bei den Ämtern und Versicherungen tun, damit diagnostizierte Patienten die bestmöglichste Absicherung bekommen. Auch dies hat etwas mit Inklusion zu tun. Patienten mit einem angeborenen Immundefekt haben nicht die gleichen Chancen auf Integration wie Menschen aus anderen Erkrankungsgruppen. Ärzte müssten viel mehr auf das Thema Nebenwirkungen eingehen und die Betroffenen auch dahingehend beraten, welche Möglichkeiten zur Linderung es gibt.

Alles in allem kann man sagen, dass wir im Bereich der Behandlung schon ganz gut aufgestellt sind, wenn dies auch oft mit viel Aufwand verbunden ist. Geht es um Absicherung sieht es schlecht aus… und dann wär da noch der Punkt mit Schule oder Arbeit. Vielleicht ist es Zeit das “echte Leben” eines PID-Patienten in den Fokus der Aufklärung zu rücken und nicht mehr nur auf rein medizinische Aspekte zu setzen.

Euch, liebe Patienten, denen es vielleicht nicht so gut geht, die unter der Behandlung leiden, auf Gegenwind stoßen oder unzufrieden sind, kann ich folgendes sagen: Spätestens wenn ihr den Artikel gelesen habt sollte euch klar sein, dass ihr nicht allein seid. Ihr und eure Angehörigen teilen das Schicksal vieler anderer Leidensgenossen und deren Unterstützer. Vielleicht hilft es euch zu wissen, dass sich die Welt nicht bewusst gegen euch gerichtet hat und auch, dass ihr nicht verflucht seid oder so. Es ist wie es ist, aber wir tun unser Bestes damit sich die Situation für alle noch verbessert.

Euer Stephan

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