das Leben mit Immundefekt

EBV - Meine Erfahrungen

Stephan

Pfeiffersches Drüsenfieber & Ich

Liebe Leserinnen und Leser, liebe Leidensgenossinnen und Leidensgenossen,

heute möchte ich von meinen Erfahrungen mit dem Epstein-Barr-Virus sprechen. Ja genau, die Kuss-Krankheit, infektiöse Mononukleose oder auch Pfeiffersches Drüsenfieber genannt, welche vom humanen Herpesvirus-4 ( HHV4 bzw. eben EBV) ausgelöst wird. Auch wenn dieser Virus eine Durchseuchungsrate von ca. 95 – 98 % bei den über 30 Jährigen hat, ist den wenigsten Menschen bekannt, dass diese Erkrankung das ganze Leben auf den Kopf stellen kann… und zwar auch bei sonst gesunden Menschen.

Viele in unserer Alltagsmacher Community wissen dabei genau was ich meine, denn sie sind unmittelbar selbst davon betroffen. Wie ich mir den Virus eingefangen habe, was er mit mir gemacht hat und warum ich auch heute noch darunter leide, erfahrt ihr im folgenden Bericht.

Eine verhängnisvolle Affaire

Ich muss ein wenig ausholen und außerdem kann der Bericht ja nicht nur aus “Drama” bestehen – also fange ich doch mal mit etwas eigentlich Schönem an: Wir schreiben das Jahr 2008. Ich lebe zum Teil in Berlin und zum Teil in Münster. In Berlin war ich auf einer Schauspielschule und einer meiner Kommilitonen war quasi der zukünftige Übeltäter (was ich aber erst herausgefunden habe, als es schon zu spät war).

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch noch lange nicht die Diagnose “angeborener Immundefekt”, weshalb mir auch nicht bewusst war, dass bei mir manche Erkrankungen einen ganz anderen Verlauf nehmen können wie sonst üblich.

Mein damaliger Schwarm war ein bis auf den letzten Muskel durchtrainierter Halbitaliener und… mein Gott… konnte der küssen. Ein südländisch angehauchter Kapoera-Tänzer, angehender Schauspieler und einfach ein Traum von einen Mann – so habe ich damals zumindest gedacht. Es war Winter, genauer gesagt Anfang Dezember, und es war furchtbar kalt. Wir haben zu Dritt mit einer Freundin in einem unbeheiztem Berliner Hinterhaus gewohnt. Da war nur so ein kleiner Ofen, aber der blieb die meiste Zeit halt aus. So war es für uns kein Wunder, dass mein Schwarm eines Morgens hustend und schniefend aufwachte und total am Ende war.

Wir haben ihn dann zur Charité in die Notaufnahme begleitet, es war schließlich Samstag und wo sollte man sonst hin? Ende vom Lied war bei ihm die Diagnose “Infekt der oberen und unteren Atemwege”. Antibiose, Ruhe und fiebersenkende Mittel wurden ihm verordnet und nach gut einer Woche ging es ihm dann auch schon etwas besser. Wie gesagt, der junge Mann war durchtrainiert, fit und daher nach einer Woche fast symptomfrei. Wie hätte ich da etwas ahnen können?

Zurück in der Heimat

Zu Weihnachten war ich wieder bei mir zu Hause in Münster und irgendwie bereits krank. Leider ging es mir zunehmend schlechter. Meine damalige Hausärztin war der Meinung, ein paar Beruhigungsmittel würden mir schon helfen. Ich wurde schlichtweg nicht ernst genommen. Mitte Januar hatte ich bereits seit fast 3 Wochen Fieber, geschwollene Lymphknoten, Durchfall und Schmerzen, die mich haben verzweifeln lassen. Dann kam Nachtschweiß dazu und mir ging es immer elendiger.

Weil ich nicht mehr in der Lage war mich selbst zu versorgen, habe ich mich also bei meiner Mama eingenistet und dort vegetierte ich dann noch fast einen Monat vor mich hin. Ich hatte abgenommen, 10 Kilo, war nur noch ein Schatten meiner selbst und dem Tode näher als dem Leben. Ich wollte und konnte nicht mehr.

Meine Mama konnte dieses Situation nicht mehr ertragen, hat mich ins Taxi gesetzt und wir sind wieder zu dieser unglaublich kompetenten Ärztin gefahren.

Diese wollte wirklich (ohne Witz) nicht mehr tun, als mich in die Psychatrie einzuweisen. Mama hat dann auf eine Einweisung ins Krankenhaus bestanden – dann ging es so richtig los. Ich weiß danach nicht mehr viel, nur, dass ein Arzt mir in die Augen leuchtete und gefragt hat ob ich ihn hören kann.

Ich wollte nur noch sterben

41 °C Fieber, alle Organe entzündet und hohe Tumormarker. Ich kam sofort auf die Intensivstation, doch es wusste keiner was mir fehlt. Tropenkrankheit? Krebs? HIV? Was war da nur los?

Jede auch nur mögliche Untersuchung wurde gemacht. Nach drei Tagen hatten wir endlich die Gewissheit: Ich litt unter einer sehr, sehr schwer verlaufenden infektiösen Mononukleose. Arschloch EBV hat ja die Fähigkeit sich zu tarnen oder als quasi als anderes Virus zu “verkleiden”, weshalb auch erstmal keiner wusste woran ich eigentlich erkrankt war. Quasi parallel zur Diagnose schwollen meine Lymphknoten im Kopf- und Hals-Bereich so stark an, dass ich nicht mehr Essen oder trinken konnte. Reden oder den eigenen Speichel schlucken war mir kaum mehr möglich.

Ich kam am 09.02.2009 auf die Intensivstation. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits seit Wochen extrem krank und dann, nach der Verlegung auf die Normalstation, entwickelte sich eine sogenannte Superinfektion im Rachenraum. Diese Schmerzen werde ich nie vergessen. Ich weiß noch wie ich am Fenster stand und dachte, jetzt spring ich einfach. Mir wurde 4 mal täglich der Rachenraum mit Gentiana violett bepinselt; eine sehr Brechreiz fördernde Maßnahme um die Eiterherde in den Griff zu bekommen. Am Ende meiner Kräfte wurde ich nach 16 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen, doch ich war alles andere als gesund.

Es nimmt kein Ende

Anfang April musste ich dann in ein anderes Krankenhaus nach Osnabrück. Dort wurden mir dann die Rachen- und Gaumenmandeln, das Gaumensegel und mehrere Lymphknoten entfernt. All der Kram in meinem Rachenraum war total eitrig und verklumpt. Meine Mandeln waren geplatzt und hatten keinerlei Funktion mehr.

Das galt alles noch als Folge der EBV-Infektion und man versprach mir, dass es mir bald wieder besser gehen würde. Vier Wochen später, passend zum Maibaum aufstellen im Wohnort meiner Mama, waren wir dann auch zusammen auf dieser Dorf-Festivität und ich wagte mich doch tatsächlich eine Portion Pommes zu essen – wieder mal wurde es recht schnell dunkel um mich herum. Erst hatte ich so ein Gefühl von Watte im Kopf, worauf Ohrensausen folgte, dann war ich taub und plötzlich wurde ich ohmächtig.

Da lag ich nun bewusstlos mitten zwischen hunderten Menschen, die alle meine Mama und mich kannten. Als ich dann zu mir gekommen bin habe ich nur gefleht, dass man mich bitte nicht ins Krankenhaus bringt. Ich wollte auch einfach nicht mehr. Meine arme Mama war der Verzweiflung nahe und ich habe noch heute ihr Gesicht voller Tränen vor Augen.

Im Krankenhaus, wo ich natürlich schließlich unweigerlich hin musste, bekam der total dehydrierte Stephan dann ganz viele Infusionen. Danach durfte ich zum Glück wieder gehen.

Ob die Reha hilft?

Ich wurde einfach nicht mehr richtig fit, deshalb wurde ich zur Reha nach Heiligendamm geschickt. Sechs Wochen hatte ich nun Zeit um mich etwas zu erholen und Kraft zu tanken. Acht Monate nach der Erstinfektion ging es mir nicht wirklich besser. Schlapp, müde, ständig krank und nun irgendwie auch noch eine dauerhaft erhöhte Körpertemperatur und wiederkehrenden Nachtschweiß.

Mit diesen Dingen habe ich mich aber damals einfach abgefunden, weil mir ja sowieso keiner Helfen konnte, so dass ich mit Fieber und chronischem Husten einfach weiter gearbeitet habe. Gearbeitet? Ja, klar! Wie soll man sonst seinen Lebensunterhalt bestreiten? Außerdem habe ich mir damals eingeredet ich wäre nicht krank, weil eh jeder gesagt hat es ist meine Psyche die verhindert, dass ich wieder fit werde.

Chronisches EBV weil PID

Nach vier Jahren mit chronischem Fieber, Husten und zig weiteren Symptomen bekam ich dann die Diagnose “angeborener Immundefekt”. Heute weiß ich, dass ich nicht nur EBV sondern auch den CMV und 2 Herpes simplex Stämme erwischt habe. Wegen dem Cytomegalie-Virus war ich 2011 ebenfalls im Krankenhaus. Dort wurde mir gesagt, dass ich mit meinen schweren Verläufen einfach Pech zu haben scheine.

Bis heute leide ich unter dem Epstein-Barr-Virus und seinen fiesen Symptomen. Immer wenn ich einen Infekt oder Stress habe, mich körperlich anstrenge, bricht die Erkrankung wieder aus. Ich leide an chronischer Erschöpfung und das phasenweise so stark, dass ich mir manchmal wünschte es hätte mich damals einfach dahin gerafft.

Ich glaube es kann sich kaum ein Nicht-Betroffener vorstellen, wie es einem damit geht. Sowas will man sich auch nicht vorstellen, glaubt mir. Immerhin werde ich heute nicht mehr als psychisch Krank abgestempelt was meinen Zustand betrifft. Leichter wird es dadurch aber auf keinen Fall. Allein der Gedanke, dass mich das Virus jetzt ein Leben lang begleitet bringt mich fast zur Verzweiflung. Doch damit muss ich irgendwie zurecht kommen.

Wissenswertes und Interessantes

Das Drüsenfieber wird umgangssprachlich Kusskrankheit genannt wegen dem gehäuften Auftreten in Lebensphasen mit viel Körperflüssigkeitsaustausch – also in der Kindergartenzeit und natürlich in der Pubertät.

Bis zum 40. Lebensjahr hat sich fast jeder Deutsche bereits mit dem Virus infiziert, bei jedem Zweiten bricht die Erkrankung aber nicht richtig aus.

Kinder unter 5 Jahren erkranken meist nicht am Pfeifferschen Drüsenfieber sondern tragen das Virus einfach ohne symptomatischen Krankheitsausbruch in sich.

Im frühen Kindesalter und bei älteren Menschen zeigt sich eine Infektion meist harmlos mit unspezifischen Erkältungssymptomen. Frauen und Mädchen erkranken seltener an der infektiösen Mononukleose als Jungs und Männer, was daran liegt, dass Frauen eben doch das stärkere Geschlecht sind bzw. in der Regel ein solideres Immunsystem besitzen. Schon bei Frühchen sagt man ja, dass Mädchen eine höhere Überlebenschance haben als Jungs (Sorry Männer).

Bestimmte antibiotische Wirkstoffe wie Ampicillin oder Amoxicillin können im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus eine Überempfindlichkeitsreaktion der Haut (sog. Lyell-Syndrom) auslösen. Als Folge kommt es zu großflächigen Blasen und Hautveränderungen, die stark jucken. Diese speziellen Antibiotika sind daher nur zur Behandlung bakterieller Infekte geeignet, wenn eine gleichzeitige EBV-Infektion ausgeschlossen ist.

Fazit:

EBV ist als Teil der Familie der Herpesviren quasi flächendeckend verbreitet und meistens wirklich harmlos. Hat man aber Pech, leidet an Vorerkrankungen oder hat ein geschwächtes Immunsystem, dann kann man sehr schwer erkranken. In manchen Fällen wird das Drüsenfieber chronisch und sorgt für ein Sammelsorium an unspezifischen Symptomen; Chronische Erschöpfung und Müdigkeit, entartete Lymphknoten und seelische Beschwerden sind nur einige der zahlreichen Möglichkeiten, unter einer chronifizierten infektiösen Mononukleose zu leiden.

Ich habe viele Freunde und Bekannte mit angeborenem Immundefekt. Einige von ihnen leiden, wie ich, an einer chronischen Verlaufsform. Es ist schon hart zu sehen, was so ein verbreitetes Virus mit einem Leben anstellen kann kann: EBV kann dein Leben zerstören.

EBV ist ein Arschloch

Stephan

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