Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Therapiefrust auf wirklich allen Seiten!

Stephan

Lie­be Lese­rin­nen und Leser, lie­be Lei­dens­ge­nos­si­nen und Lei­dens­ge­nos­sen,

bei mir oder uns ist so ein biss­chen die Ernüch­te­rung ein­ge­kehrt wenn es um mei­ne Gesund­heit geht. Wäh­rend ich am liebs­ten den Kopf in den Sand ste­cken wür­de, wagt mein Mann den Schritt nach vor­ne und sagt: “Dann küm­me­re ich mich jetzt halt dar­um, dass es dir bes­ser geht!”. Wie es dazu gekom­men ist und war­um wir so gefrus­tet sind, erfahrt ihr im fol­gen­den Bericht.

Pizza und Pustekuchen

Da macht man wirk­lich alles rich­tig; Gewe­be vor­be­rei­tet (ich dusche immer vor der Sub­sti­tu­ti­on) und ich habe die Ein­stich­stel­le sogar frei rasiert und des­in­fi­ziert. Ich habe den Kathe­ter ent­lüf­tet und wirk­lich per­fekt gesto­chen. Auch bei der Aspi­ra­ti­on sprach nichts für einen Feh­ler mei­nerseits. Ich habs mir wie immer gemüt­lich gemacht und nach dem Sprit­zen soll­te eine Piz­za auf mich war­ten.

Ich hat­te an die­sem Mitt­wochabend wirk­lich schon kein gutes Gefühl, was die Sub­sti­tu­ti­on betrifft. Im Moment habe ich eh ein sehr gespal­te­nes Ver­hält­nis zu mei­ner Behand­lung doch dar­auf kom­me ich spä­ter noch­mal zurück. Ich lag hier also auf dem Sofa und habe nach lan­gem Rum­druck­sen zu Jens gesagt, dass ich Angst habe.

Hal­tet mich nicht für bekloppt aber in letz­ter Zeit ist bei so vie­len Pati­en­ten etwas schief gelau­fen mit der Sub­sti­tu­ti­on, da hab ich ein­fach Panik.

Mein ungu­tes Gefühl soll­te mich lei­der nicht täu­schen, denn recht schnell habe ich gemerkt, dass irgend­was nicht in Ord­nung ist. Nor­ma­ler­wei­se habe ich nicht so der­be Schmer­zen beim Sub­sti­tu­ie­ren – nur wenn ich mal eine fal­sche Stel­le erwi­sche. Aber das tat schon arg weh. Das übli­che gut zu ertra­gen­de leich­te bren­nen der Hya­lo­ro­ni­da­se war dieses ­Mal eher wie das Gefühl man rei­sse mir Schicht für Schicht meine Mus­keln im Bein aus­ein­an­der. Der Schmerz ging zum Glück nach 10 Minu­ten weg und ich habe die Sub­sti­tu­ti­on fort­ge­führt.

Nach dem die 200ml/20g Immun­glo­bu­li­ne drin waren, war für Jens und mich klar, dass da etwas schief gelau­fen ist. Nor­ma­ler­wei­se hab ich nach dem Sprit­zen so nen Pudding/Pfannenkuchen im Gewe­be, der sich inner­halb von 24 Stun­den bei mir kom­plett auf­löst (die Immun­glo­bu­li­ne ver­tei­len sich). Dieses ­mal war das Bein gefühlt bis zum plat­zen ange­spannt. K.O. und ziem­lich erschöpft bin ich nach der Piz­za dann ins Bett. Schla­fen war übri­gens nur schlecht mög­lich und am nächs­ten Tag bin ich total nass­ge­schwitzt auf­ge­wacht – “Aua, was tut denn da so weh? Ja, also irgend­wie ist da was schief gelau­fen”.

Panik oder was jetzt?

Was nun? Ich habe natür­lich mei­ne Exper­ten zu Rate gezo­gen, also mei­nen Mann und mei­ne über­aus medi­zi­nisch bewan­der­te Freun­dinnen Danie­la (deren Sohn selbst schon mit glei­chen Pro­ble­men zu kämp­fen hat­te) und Katja.
Sprit­zen­ab­szess oder ein Kom­part­ment­syn­drom? Hat sich das Gan­ze über Nacht infi­ziert? Ich habe erhöh­te Tem­pe­ra­tur, geschwol­le­ne Lymph­kno­ten und fühl mich rich­tig bäh – oh nein, was ist da nur schief gegan­gen? Moment, moment Ste­phan. Dei­ne gan­zen Beschwer­den, bis auf die Sache am Bein, sind doch dei­ne Stan­dart-Neben­wir­kun­gen also komm mal run­ter. 🙂

Ach ja, wenn ich nicht wei­ter weiß, gehe ich ein­fach in ein Zwie­ge­spräch mit mir selbst und wenn ich über­haupt nicht wei­ter weiß, dann hab ich ja mei­ne Leu­te. Ich bin dann also den gan­zen Don­ners­tag damit rum­ge­lau­fen bezie­hungs­wei­se habe mich tat­säch­lich auch geschont. Bevor jetzt das Geschrei groß wird, ich hat­te weder die Zeit noch die Kraft und erst Recht nicht die Lust wegen so einem Kram zum Arzt zu ren­nen. Am Frei­tag Mor­gen muss­te ich eh zum Haus­arzt, weil Mama da nen Ter­min zur Blut­ent­nah­me hat­te – da durf­te dann der Doc auch nen Blick drauf wer­fen.

Da war auf jeden Fall zu viel Druck im Gewe­be. So lang­sam kommt auch das Gefühl wie­der und die Stel­le heilt lang­sam ab. Durch den Druck ist die Obe­re Haut­schicht abge­stor­ben und hat­te sich dann auch schnell gelöst. Infi­ziert hat sich nichts und den­noch bin ich total trau­rig weil es mei­ne lieb­lings Spritz­stel­le war  – gene­rell bin ich jetzt noch viel the­ra­piegefrus­te­ter als vor­her. 🙁

Mein Mann hat die Schnauze voll

Mir geht es ja schon län­ger nicht rich­tig gut und wer mir und mei­nem Geschreib­sel regel­mä­ßig folgt, bekommt ja schon mit, dass seit über einem Jahr stän­dig irgend­was nicht in Ord­nung ist. Ich wer­de ein­fach nicht rich­tig fit und stän­dig kom­men irgend­wel­che Klei­nig­kei­ten dazu. Ich habe dau­er­haft Schat­ten unter den Augen und ganz vie­le Man­gel­er­schei­nun­gen, bin immer müde und ich muss ganz extrem mit mei­nen kaum noch vor­han­de­nen Kraft­re­ser­ven haus­hal­ten.

Mein Mann bekommt das natür­lich mit und er ist ja der­je­ni­ge, der mei­ne Zustän­de dann auf­fan­gen muss. Er erträgt es nicht mehr zu sehen wie es mir geht und akzep­tiert auch nicht, dass ich mehr und mehr abbaue – ist ja auch irgend­wie abso­lut ver­ständ­lich. So kam es letz­te Woche dazu, dass mein Schatz mich mehr oder weni­ger ange­brüllt hat mit den Wor­ten: “Ich habe auf die­sen stän­di­gen Krank­heits­scheiß kei­nen Bock mehr!”.

Was bei ande­ren Paa­ren zur Kata­stro­phe geführt hät­te, führ­te bei uns ledig­lich zu einem längst über­fäl­li­gen Gespräch: Jens war ein­fach ver­zwei­felt was mich betrifft.

Es tritt so langsam Ernüchterung ein

Ich habe jetzt seit 5 ½ Jah­ren mei­ne Dia­gno­se und bekom­me genau solan­ge mei­ne Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen. Intra­ve­nös habe ich die The­ra­pie nicht ver­tra­gen und ich kam mit dem Set­ting auf der Onko­lo­gie nicht zurecht. Dann fing ich an mit der sub­ku­ta­nen Gabe und mir ging es anfäng­lich bes­ser. Als mein IgG-Spie­gel nicht stieg und ich wie­der Infekt­ein­brü­che hat­te, bekam ich eine neue, grö­ße­re Pum­pe zur Sub­sti­tu­ti­on um mehr Immun­glo­bu­lin infun­die­ren zu kön­nen. Zum Schluss muss­te ich um infekt­frei zu blei­ben alle 4 bis 5 Tage sprit­zen. Nach einem Jahr ent­wi­ckel­te ich furcht­ba­re all­er­gi­sche Reak­tio­nen auf die Behand­lung. Zudem war mein gan­zer Bauch vol­ler Ver­här­tun­gen und das Sub­sti­tu­ie­ren wur­de zur Qual.

Also habe ich die Behand­lung abge­bro­chen und wur­de sehr, sehr krank. 4 Mona­te spä­ter bin ich dann noch­mal zur IV-Gabe in die Uni­kli­nik; dies­es mal mit Prä­me­di­ka­ti­on und moni­to­ri­scher Über­wa­chung. Ja, und dann tat sich mir ein Hoff­nugs­schim­mer auf: Eine neue Vari­an­te zur sub­ku­ta­nen Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen kam auf den Markt und ich sah eine echte Chan­ce für mich. Gut, dass ich das Prä­pa­rat alle 2 Wochen und nicht wie vor­ge­se­hen alle 4 Wochen sprit­zen muss ist für mich voll in Ord­nung. Über­zeugt hatte mich die vor­he­ri­ge Gabe von Hylao­ro­i­ni­da­se, wodurch das Gewe­be geschont wer­den soll und man eben mehr infun­die­ren kann, dennoch.

Also alles auf Umstel­lung eingerichtet und dann ging es auch schon los mit der ers­ten Gabe unter Kon­trol­le im Uni­kli­ni­kum. Alles lief gut und ich hat­te auch nicht mal eine klei­ne Reak­ti­on auf das Prä­pa­rat. Kein Jucken, kei­ne Quad­deln – alles cool.

Das war das letzte Mal im Bauch

Ich mach es kurz: Am nächs­ten Tag war mir das kom­plet­te Immun­glo­bu­lin in die Leis­ten gewan­dert. Ich hat­te ein soge­nann­tes Schwer­kraft­ödem. Viel­leicht muss ich noch dazu sagen, dass ich an der rech­ten Leis­te bereits 5 Ope­ra­tio­nen hat­te und die Schmer­zen die das Ödem ver­ur­sach­te waren die Höl­le.

Lei­der habe ich auch eine Bin­de­ge­webs­schwä­che, wes­halb bei mir wirk­lich alles in die Hose gerutscht ist. Durch die­se Gewebs­schwä­che hat­te ich auch schon diver­se Gewebs­brü­che und einen Seh­nen­ab­riss in der Vergangeheit. Auf jeden Fall infun­die­re ich seitdem die Immun­glo­bu­li­ne in die Ober­schen­kel und kom­me damit eigent­lich sehr gut zurecht.

Eine kleine Bilanz

So, ich bekom­me trotz aller Schwie­rig­kei­ten bei mei­ner Behand­lung seit nun 3,5 Jah­ren auch eine Dau­er­an­ti­bio­se. Vor 3 Jah­ren bekam ich Rheu­ma, vor 2 Jah­ren hat mei­ne Schild­drü­se den Geist auf­ge­ge­ben und seit letz­tem Jahr habe ich die nun auch die Dia­gno­se CED (Chro­nisch ent­zünd­li­che Darm­er­kran­kung).

Mir tut mitt­ler­wei­le jeden Tag irgendetwas weh und ich habe wie­der und wie­der zig Sym­pto­me die ner­ven. Blu­ti­ge Bläß­chen im Mund, Nacht­schweiß, stän­dig irgend­wel­che ent­zün­de­te Haut­stel­len, geschwol­le­ne Lymph­kno­ten, erhöh­te Tem­pe­ra­tur und ich bin Dau­er­er­schöpft. Das ein­zi­ge was sich wirk­lich ver­än­dert hat ist die Infek­tra­te; Ich wer­de sel­te­ner und auch weni­ger schwer krank – und doch füh­le ich mich irgend­wie ver­arscht vom Leben bezie­hungs­wei­se von der Behand­lung.

Alles muss man selber Wissen

Jens hat in der letz­ten Zeit jede freie Minu­te genutzt um sich zum The­ma Immun­de­fekt noch schlau­er zu lesen… dabei sind ihm und mir eini­ge Sachen auf­ge­fal­len: Zufäl­li­ge Aus­sa­gen in Pati­en­ten­ge­sprä­chen und die anschlie­ßen­de Recher­che hat die Ver­mu­tun­gen von Jens noch unter­mau­ert. Was dahin­ter steckt wer­de ich erst berich­ten, wenn ich am 21.8. zu mei­ner Quar­tals­kon­trol­le im Uni­kli­ni­kum war.

Wir wer­den eini­ges in die Wege lei­ten und schau­en, wo noch opti­miert, nach­dia­gnos­ti­ziert und geziel­ter the­ra­piert wer­den kann. Also alles noch­mal von vorn bezie­hungs­wei­se jetzt schau­en wir selbst von Beginn an rich­tig hin.

Wie zufrie­den seid ihr mit der eige­nen Behand­lung? Glaubt ihr, eure Liebs­ten bekom­men die bes­te The­ra­pie? Ich wer­de auf jeden Fall mit Hil­fe von Jens und mei­nen erfah­re­nen Pati­en­ten-Freun­den ver­su­chen noch mal was zu rei­ssen, was mei­ne Gesund­heit betrifft.

Ver­such macht Klug!

Euer Ste­phan

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