Stephan was hast du überhaupt?

Diagnosen, Erfahrungen und Fun-Facts

Lie­be Lese­rin­nen und Leser,

die Stamm­le­ser­schaft weiß ja schon so eini­ges über mich – und doch hab ich mich und mein Kranksein noch gar nicht so rich­tig vor­ge­stellt. Für alle Neu­en auf unse­rem Blog ist es viel­leicht ganz gut zu sehen bzw. zu lesen, wes­halb unse­re The­men so viel­schich­tig sind: Wir betrachten halt verschiedene medi­zi­ni­sche Bereiche – da gehen einem die Ide­en nicht so schnell aus. Der Mensch muss ein­fach als Gan­zes betrach­tet wer­den, denn nur so ver­steht man über­haupt was mit dem Kör­per pas­siert. Viel­leicht hilft der Bei­trag auch ande­ren selbst mehr­fach erkrank­ten Pati­en­ten, wenn es dar­um geht sich nicht allein zu fühlen.

Hallo ich bin Stephan 😉

Ich wur­de im Winter 1986 in Geln­hau­sen (Hes­sen) gebo­ren und bin damit heu­te genau 11209 Tage alt. Der­zeit wie­ge ich 59 Kilo, bin 1,63 groß und habe eine nicht zu defi­nie­ren­de Augen­far­be. Ich lebe zusam­men mit mei­nem Mann (sei­ner­seits auch All­tags­ma­cher) form­er­ly known as “mein Jense­blüm­chen” und mei­ner Mud­di Wal­traud. Wal­traud ist blind und, naja, bei ihr ist die Gesund­heit jetzt auch nicht das Bes­te was sie zu bie­ten hat. Fünf Kat­zen haben wir auch noch bei uns, sowie nen paar Vögel (also ech­te  ).

Seit Anfang 2012 habe ich die Dia­gno­se “ange­bo­re­ner Immun­de­fekt” – da war ich gera­de mal 25. Krank war ich schon immer, bezie­hungs­wei­se war ich wohl noch nie rich­tig gesund. Frü­her hat man alles auf mei­ne Psy­che gescho­ben und mir schlichtweg ein­fach nicht geglaubt, wenn es mir schlecht ging. Heu­te weiß ich zwar was mir fehlt, doch macht es mich umso wüten­der mehr und mehr zu mer­ken, dass ich mei­ne Dia­gno­se ein­fach zu spät bekom­men habe.

Lan­ge habe ich mich davor gedrückt, auch wenn man aus den sons­ti­gen Bei­trä­gen genug über mich erfah­ren kann, so kom­me ich wohl nicht drum­her­um mei­ne “Kran­ken­ak­te” offen zu legen. Also kommt jetzt ganz aktu­ell und aus ers­ter Hand eben alles was mein Leben manch­mal so rich­tig uner­träg­lich macht. In den ganz per­sön­li­chen Fun-­Facts erfahrt ihr nicht nur in wel­chen Kran­ken­häu­sern ich schon war oder wel­che Unter­su­chun­gen ich schon hat­te‚ son­dern ich gebe euch eben­falls auch einen Ein­blick in die Abgrün­de mei­ner Pati­en­ten­lauf­bahn.

Magen, Spei­se­röh­re, Darm, Haut, Schleim­haut, Schild­drü­se, Lymph­sys­tem, Blut­bil­dung, Kno­chen und Lun­ge sind schon erkrankt durch den Immun­de­fekt. Die Bauch­spei­chel­drü­se und mei­ne Leber zei­gen ers­te Funk­ti­ons­stö­run­gen. Ein ange­bo­re­ner Immun­de­fekt kann eben mehr sein als “nur” Infektanfalligkeit.

ICD-10-Codes

K44.9 Hia­tus Hernie-K29.6 Hämor­r­ha­gi­sche Mage­n­ero­sio­nen, Gas­tri­tis
K21.0 Reflux­öso­pha­gi­tis III K29.8 Chro­ni­sche Duo­den­ti­tis
K57.30 Diver­ti­ku­lo­se des Dick­dar­mes ( 3 Poly­pen )
K64.1 Hämor­rhoi­den 2. Gra­des K51.9 Coli­tis Ulce­ro­sa nicht näher bezeich­net
L30.1 Dyshidrosis-E03.4 Atro­phie der Schild­drü­se
E03.9 Hypo­thy­reo­se nicht näher Bezeich­­net-J47 Bron­chiek­ta­sen
J45 Asth­ma Bron­­chi­a­­le-L20 Ato­pi­sches Ekzem-M35.7 Hyper­mo­bi­li­täts­syn­drom
M48.07 Spnialkanalstenose-M17.9 Retropa­tel­la­rathro­se
M79.0 Rheuma-F41.9 Angststörung-F32.9 Chro­ni­fi­zier­te Depres­si­on
F43.1 Post­trau­ma­ti­sche Belastungsstörung

Los geht´s

Nein, ich spei­se euch jetzt nicht mit einer Samm­lung von ICD-Codes ab. Also ver­su­che ich mich mal dar­an zu beschrei­ben, was genau mit mir eigent­lich los ist. Ich habe chro­ni­sche Ent­zün­dun­gen in mei­nem Ver­dau­ungs­trakt. An irgend­ei­ner Stel­le tut immer etwas weh. Mal ist mir schlecht, mal habe ich Durch­fall und ein ande­res Mal habe ich furcht­ba­re Schmer­zen – im Magen, im Darm oder alles zusam­men. Auf Grund einer Gewe­be­schwä­che habe ich mitt­ler­wei­le zwei Brü­che im Zwerch­fell. In Ver­bin­dung mit dem Reflux läuft mir des­halb der Magen­in­halt regel­mä­ßig wie­der nach oben (dadurch bin ich schon unzäh­li­ge Male fast erstickt).

Zack da war die Sehne ab

Nur so neben­bei erwähnt führ­te die Gewe­be­schwä­che schon zu 5 Leis­ten­brü­chen und dem Abriss mei­ner Bizeps­seh­ne am rech­ten Arm. Durch die gan­zen All­er­gi­en, und weil ich eben so emp­find­lich bin, habe ich immer wie­der Ekze­me (die ent­zün­den sich dann oft auchschön und eitern wochen­lang vor sich hin). Sogar mei­ne Schweiß­drü­sen sind davon betrof­fen, es bil­den sich im Som­mer, wenn es warm ist, vie­le schmerz­haf­te Bläs­chen in mei­nen Han­din­nen­flä­chen und Fuß­soh­len. Es juckt qua­si immer irgend­wo und ich hat­te schon sehr oft Nes­sel­sucht.

Wenn ich sehr stark auf etwas reagie­re, dann bekom­me ich Asth­ma­an­fäl­le. Das kann schon mal täg­lich der Fall sein und kann eben­so durch kör­per­li­che Anstren­gung aus­ge­löst wer­den. Ja, da habe ich dann schon zeit­wei­se über Wochen mehr­mals täg­lich die Angst zu ersti­cken – das ist wirk­lich kein schö­nes Gefühl.

Tief durchatmen

Weil mei­ne Lun­ge durch unzäh­li­ge Bron­chiti­den und Lun­gen­ent­zün­dun­gen geschä­digt ist und weil mir schon ein paar Lun­gen­bläs­chen geplatzt sind, ist es eh nicht mehr so ein­fach für mich mal rich­tig durch­at­men zu kön­nen.

Mei­ne Schild­drü­se hat den Geist auf­ge­ge­ben und schrumpft. Das hat bei mir schon zu diver­sen Pro­ble­men geführt; Hor­mon­schwan­kun­gen sind wirk­lich kei­ne Klei­nig­keit. Dazu kom­men noch unzäh­li­ge All­er­gi­en und Unver­träg­lich­kei­ten sowie wie­der­keh­ren­de Infek­tio­nen mit EBV und CMV, die beide bei mir chro­nisch gewor­den sind.

Durch den EBV Virus bin ich fast gestor­ben. Heu­te habe ich als Fol­ge davon mehr und mehr mit chro­ni­scher Müdig­keit und Erschöp­fung zu kämp­fen. Nacht­schweiß, geschwol­le­ne Lymph­kno­ten und Aua am gan­zen Kör­per habe ich dadurch pha­sen­wei­se immer wieder.

Sehr sehr müde

Ich hab oft kei­ne Kraft und Ener­gie mehr, ich schla­fe schlecht und bin man­gel­er­nährt. Durch die chro­ni­schen Schmer­zen der Gelen­ke und im Rücken macht Bewe­gung momen­tan kei­nen Spaß. Mir tuen ja sogar die Fuß­soh­len weh wenn ich Ein­kau­fen war. Ach, manch­mal tut mir wirk­lich ein­fach alles weh.

Ich habe wie­der­keh­ren­de Depres­sio­nen seit ich den­ken kann und bin durch eini­ge schlim­me Vor­fäl­le in mei­ner Kind­heit trau­ma­ti­siert. Das zeigt sich manch­mal durch Ängs­te, klei­ne Zwän­ge oder dem tota­len Rück­zug von allem. Zwar habe ich die Psy­che echt gut im Griff, aber doch fällt es mir immer schwe­rer die Moral auf­recht zu halten.

Dann wäre da noch der Immundefekt

Mein Immun­de­fekt ist ein wenig doof gela­gert: Von den Immun­glo­bu­li­nen IgA, IgG und IgM pro­du­zie­ren mei­ne B-Zel­len zu wenig. Die IgG-Sub­klas­se 3 fehlt kom­plett. Ich habe einen Man­gel an B-Memo­­ry Zel­len und einen NK-Zell-Man­gel. Bei einer gene­rel­len Lym­pho­zy­to­pe­nie wird auf­fäl­lig, dass ich einen Man­gel bestimm­ter Zel­len habe und zusätz­lich funk­tio­nie­ren die übri­gen wei­ßen Blut­kör­per­chen nicht richtig.

Auf der ande­ren Sei­te pro­du­zie­ren mei­ne Zel­len viel zu viel IgE, wel­ches teil­wei­se Wer­te eines Hyper-IgE-Syn­droms erreicht. Zudem habe ich eine ver­mehr­te Bil­dung von Mast­zel­len die es sich, zu Grup­pen zusam­men­ge­schlos­sen, in mei­nem Kno­chen­mark gemüt­lich gemacht haben.

An mei­ner Schild­drü­se, dem Magen und dem Darm sowie mei­nen Gelen­ken ist deut­lich zu sehen, dass mein Kör­per sich gegen sich selbst rich­tet. Die chro­ni­schen Viren und mei­ne Ana­mne­se zei­gen ein­deu­tig, auch unab­hän­gig von Blut­wer­ten, dass mit mei­nem Immun­sys­tem etwas nicht in Ord­nung ist.

Fazit:

Ich kann nicht essen was ich möch­te, ich kann nicht machen was ich möch­te, ich kann mei­nen Inter­es­sen nicht nach­ge­hen und ich habe mitt­ler­wei­le kaum noch ein direktes sozia­les Umfeld. Ent­we­der ich bin zu müde und zu schlapp oder ich habe Schmerzen.

Ja, genau so geht es mir im Moment und dadurch bin ich ziem­lich am Verzweifeln. Doch hier geht es wirk­lich dar­um, ein Gefühl dafür zu bekom­men, was es bedeu­tet mit so oder so ähn­li­chen Gesund­heits­zu­stän­den zu leben.

Kein Kino, kei­ne Knei­pen­tour, kein Schwimm­bad, kei­ne Spa­zier­gän­ge, kein Freun­de tref­fen, kein Eis essen gehen.
Kein Sport, kei­ne Hob­bys, kein Urlaub und manch­mal auch kein Geld, weil kei­ne Gesund­heit auch kei­ne finan­zi­el­len Mög­lich­kei­ten bedeu­tet.
Kei­ne Hoff­nung und manch­mal kei­ne Zukunft.

Zu alledem kommt dann noch das Leben mit den Berei­chen Arbeiten, Wohnen und Lie­be. Viel­leicht hat man wie ich auch noch die Ver­ant­wor­tung für einen Ange­hö­ri­gen der pfle­ge­be­dürf­tig ist. Wich­tig ist nur und das darf man nie vergessen:

Man ist nie nur krank, nie nur die Krank­heit. Es gibt für jeden Men­schen in egal was für schlim­men Zustän­den oder Situa­tio­nen noch die Chan­ce auf mehr. Mehr Lebensqualität… mehr Hoffnung… einfach mehr. Auch wenn man das manch­mal nicht so bewusst vor Augen hat – Man lebt ja schließ­lich trotzdem.

Dan­ke für euer Inter­es­se
Stephan

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Fanfact1

Untersuchungen die ich schon hatte

Lun­gen­funk­ti­ons­test, Magen­spie­ge­lung, Darmspiegelung, Bauch­spie­ge­lung, Bla­sen­spie­ge­lung   Lungenspiegelung, CT, MRT, Rönt­gen, Knochenszintigraphie, Lum­bal­punk­ti­on, Kno­chen­marks­tan­ze, Blutuntersuchungen, Urin­pro­blen, Stuhl­pro­ben, Spei­chel­pro­ben, EEG, Sono Ultra­schall, EKG + Belas­tungs-EKG, 24 h Blut­druck­mes­sung, NLG Nervenleitgeschwindigkeitmessung, Nasa­le Pro­vo­ka­ti­ons­te­tung, Prick­test, Epikutantest, Fruc­to­se­test, Lac­to­se­test uvm…

Fanfact2

Operationen die ich schon hatte

3x Abszess­ent­fer­nung Fuß­zeh­kno­chen
2x Abszess­ent­fer­nung Kie­fer mit Zahn­ex­trak­ti­on.
Blind­darm
UPPP Plas­tik, Gau­men­se­gel­straf­fung
Ent­fer­nung von Rachen und Gau­men­man­deln und lympha­ti­schem Gewe­be
Milz­riss
5x Leis­ten­bruch rechts
Leis­ten­ner­v­re­sek­ti­on
Laparo­s­ko­pi­sche Ent­fer­nung von Nar­ben­ge­we­be im Unterbauch.

Fanfact3

Kliniken in den ich schon war

Kreis­kran­ken­haus Gelnhausen, Kin­der­hos­pi­tal Osnabrück, Kin­der­kli­nik Hanau, LWL Kli­nik Marl-Sinsen, Evan­ge­li­sches Kran­ken­haus Lengerich, Heli­os Kli­nik Lengerich, LWL Kli­nik Lengerich, Kli­nik Sonthofen, Mari­en­hos­pi­tal Osnabrück, Kli­ni­kum Osnabrück, Dia­ko­nie­kran­ken­haus G.M.Hütte, Mathi­as Spi­tal Rheine, Fran­zis­kus Hos­pi­tal Münster, UKM Münster, 5x Kin­der Kur­kli­nik San­ta Maria Hin­de­lang im Allgäu, 2x Kli­nik Norderney, 1x Medi­an Kli­nik Heiligendamm

Ärztefehler

Ich 17 Jah­re beim Arzt in der Notaufnahme:

Arzt: Na was tut weh?
Ich: Die rech­te Leiste!
Arzt: Das ist typisch deut­sche Jungs die sind nicht sau­ber unse­re machen sowas   nicht. Geh zu Urologe.
Mama: Hat er das jetzt wirk­lich gesagt?
Ich: Lass uns gehen.

Beim Uro­lo­gen
Arzt: Das ist kei­ne Geschlechts­krank­heit! Sie haben einen Leis­ten­bruch mit ein­ge­klemm­ten Samen­strang. Ab ins Kran­ken­haus sonst ver­lie­ren sie den Hoden.

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Mit 10 Jah­ren

Ich wache auf mir ist schlecht und ich habe star­ke Schmer­zen im rech­ten Unterbauch.
Mama schick­te mich zu unse­rer dama­li­gen Haus­ärz­tin (mei­ne Cou­si­ne). Die mein­te, ich will blau machen und schob alles auf die Schei­dung mei­ner Eltern. So wur­de ich nach Hau­se geschickt.
Am Abend muss­te ich dann mit fast 42 °C Fie­ber ins Kran­ken­haus, wo mir der gera­de plat­zen­de Blind­darm ent­fernt wer­den musste.

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Mit 15 Jah­re

Mir muss­te am gro­ßen Fuß­zeh der ein­ge­wach­se­ne Fuß­na­gel ent­fernt wer­den. Drei Tage spä­ter bekam ich furcht­ba­re Schmer­zen die sich kei­ner erklä­ren konn­te. So wur­de eine Wund­re­vi­si­on gemacht. Ein paar Wochen spä­ter das glei­che Spiel. Mitt­ler­wei­le wur­de noch tie­fer geschnit­ten und mehr ent­fernt. Man lies die Wun­de eine Stun­de lang aus­blu­ten damit alles raus­kommt. Über die nächs­ten Wochen wur­den die Schmer­zen immer schlim­mer und auch am ande­ren gro­ßen Fuß­zeh zeig­ten sich ers­te Entzündungszeichen.

Zu die­sem Zeit­punkt hat­te ich auch star­ke Pro­ble­me mit dem Magen – da haben alle um mich her­um sich etwas zusam­men kom­bi­niert: Sie dach­ten wirk­lich die Magen­schmer­zen sind Psy­cho­so­ma­tisch und die Wun­den an den Fuß­ze­hen mani­pu­lie­re ich selbst. So kam ich zwi­schen­durch in die Jugend­psych­ia­trie… nur stell­ten sie dort nichts fest.

Spä­ter wur­de dann eine Magen­spie­ge­lung gemacht und man fand mit 15 Jah­ren das ers­te Magen­ge­schwür bei mir. In einer drit­ten, etwas auf­wen­di­ge­ren OP fan­den die Ärz­te in einem ande­ren Kran­ken­haus an bei­den Fuß­zeh­kno­chen Eiter­ab­szes­se, die alles infil­triert hat­ten. Es wur­de an bei­den Sei­ten groß­räu­mig aus­ge­räumt und mit Leu­ka­se­ke­geln ver­sorgt. 3 Mona­te Roll­stuhl und noch­mal zwei Mona­te auf Krü­cken waren die Fol­ge. Tja, und schuld­be­wusst muss­ten dann nur noch die Ande­ren sein.

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… und ich könn­te noch ande­re Bei­spie­le nen­nen. Von schlich­ten Kom­mu­ni­ka­ti­ons­pro­ble­men über Fehl­dia­gno­sen und schlecht ver­lau­fe­nen Ope­ra­tio­nen. Von Vor­ver­ur­tei­lung und Pau­scha­li­sie­rung und so rich­tig däm­li­chen Ärz­ten samt Pflegepersonal.

Wie sind eure Erfahrungen?