Immunglobuline - mein Auslassversuch

Lie­be Lese­rin­nen und Leser, lie­be Pati­en­tin­nen und Patienten,

ich habe für 9 Wochen mei­ne Immun­­g­lo­bu­­lin- Ersatz­the­ra­pie aus­ge­setzt und möch­te euch von mei­nen per­sön­li­chen Erfah­run­gen berichten.

Vorab

Was ich gemacht habe ist rich­tig gefähr­lich und ich habe damit unter Umstän­den sogar mein Leben aufs Spiel gesetzt. Als ich vor bald 6 Jah­ren mei­ne Dia­gno­se “ange­bo­re­ner Immun­de­fekt” bekom­men habe, war ich in einem der­art schlech­ten Zustand, dass mein Behand­ler gesagt hat, ich wür­de den nächs­ten Infekt nicht mehr überleben.

Ich kann nur davon abra­ten, eine lebens­not­wen­di­ge Behand­lung wie die Immun­­g­lo­bu­­lin-Ersat­z­the­ra­pie ein­fach ohne ärzt­li­che Beglei­tung abzu­bre­chen. Aller­dings hat­te es in mei­nem Fall nun ja auch defi­ni­tiv einen Grund, wes­halb ich die­ses hohe Risi­ko ein­ge­gan­gen bin. Die Hin­ter­grün­de und ob sich das Selbst­ex­pe­ri­ment gelohnt hat, dar­über soll es in die­sem Bei­trag gehen.

Kritik an die Immunglobulin Lobby

Ver­ei­ne, Lob­by­ver­bän­de, Ärz­te und Her­stel­ler die mit dem The­ma Immun­glo­bu­li­ne zu tun haben, unter­schei­den sich alle in einem Punkt über­haupt nicht: Alle­samt pro­pa­gie­ren sie dem Pati­en­ten wie toll doch die Immun­glo­bu­li­ne sind. Ein­zig die Home-Care-Ser­vices oder Apo­the­ken gehen über­haupt auf die Fra­gen ein, die ein Pati­ent so hat. Und wor­an liegt das?

Naja, es wol­len eine ver­dammt gro­ße Men­ge Men­schen an die­sem Medi­ka­ment ver­die­nen. Ich habe die­ses The­ma schon öfter ange­spro­chen; Es gibt nicht “das bes­te Prä­pa­rat”. Der Aus­gangs­stoff ist nun mal immer der glei­che – Blut­plas­ma. Sicher sind die Prä­pa­ra­te alle und unter­schei­den sich eigent­lich nur in der Ver­ar­bei­tungs­wei­se zum Endprodukt.

Am Ende hat man dann ent­we­der ein Medi­ka­ment für die intra­ve­nö­se Ver­ab­rei­chung oder für die sub­ku­ta­ne Heim­be­hand­lung – bei­des in ver­schie­de­nen Dosie­run­gen und Kon­zen­tra­tio­nen. Es gibt mini­ma­le Abwei­chun­gen in der pro­zen­tua­len Zusam­men­set­zung der Immun­glo­bu­li­ne oder etwa bei den Zusatz­stof­fen. Egal wie man sich letzt­end­lich die Immun­glo­bu­li­ne zuführt, es blei­ben die Anti­kör­per von einem Plas­ma­pool aus meh­re­ren tau­send Plas­ma­spen­den und Spendern.

Die Wahrheit, die uns keiner sagt

Jeder Trans­fu­si­ons­me­di­zi­ner (und ich habe schon mit eini­gen gespro­chen) wür­de sofort die Aus­sa­ge unter­schrei­ben, dass jede Immun­glo­bu­lin -Gabe einer klei­nen Trans­plan­ta­ti­on gleich kommt. Wir füh­ren uns da Eiwei­ße von vie­len tau­send ande­ren Men­schen zu und genau des­halb reagie­ren doch sehr vie­le Pati­en­ten mit Neben­wir­kun­gen auf die Behand­lung. War­um sagt uns das keiner?

In den letz­ten Jah­ren habe ich mit wirk­lich vie­len Pati­en­ten gespro­chen die selbst Immun­glo­bu­li­ne sub­sti­tu­ie­ren und über die Hälf­te lei­det seit Beginn der The­ra­pie an chro­ni­scher Erschöp­fung oder Müdig­keit in unter­schied­li­chen Aus­prä­gun­gen. Auch kla­gen gut die Hälf­te der Pati­en­ten über rheu­ma­ti­sche Beschwer­den oder chro­ni­sche Darm­pro­ble­me, die erst mit Beginn der Behand­lung auf­ge­tre­ten sind. War­um sagt uns das keiner?

Immun­glo­bu­li­ne schüt­zen uns nicht vor Erkäl­tungs­vi­ren und ande­ren Erre­gern, die schnell mutie­ren und sich anpas­sen. Von der Plas­ma­spen­de dau­ert es  bis das Immun­glo­bu­lin beim Pati­en­ten ist und in die­ser Zeit haben sich z.B. Grip­pe­vi­ren schon wie­der ver­än­dert. Dadurch kön­nen die pas­sen­den Anti­kör­per gar nicht im Prä­pa­rat sein. War­um sagt uns das keiner?

Man käme sich als Pati­ent weit­aus weni­ger däm­lich vor, wenn man die­se Din­ge vor­ab gesagt bekom­men wür­de und man könn­te auch sein eige­nes Ver­hal­ten durch die­ses Wis­sen anpas­sen. Wie viel Ängs­te und Sor­gen man sich spa­ren könn­te, wenn einem erklärt wird, dass bestimm­te Phä­no­me­ne ein­fach manch­mal mit dazu gehö­ren. Es wäre so viel leichter.

Immunglobuline der heilige Gral

Es gibt nur eine Pati­en­ten­grup­pe bei denen die The­ra­pie fast immer ohne Pro­ble­me ver­läuft. Die­se Pati­en­ten wur­den recht­zei­tig dia­gnos­ti­ziert, haben kei­ne ande­ren Erkran­kun­gen, kei­ne Fol­ge­schä­den und in der Regel einen rei­nen Anti­kör­per­man­gel. Von die­sen Pati­en­ten höre ich sel­ten bis kaum, dass sie trotz The­ra­pie häu­fig krank sind oder viel mit Neben­wir­kun­gen zu kämp­fen haben. Sobald aber mehr als nur das IgG fehlt oder auch die Zel­len und Kom­ple­men­te betrof­fen sind, sobald man schon Auto­im­mun­erkran­kun­gen hat und der Kör­per durch eine zu spät gestell­te Dia­gno­se schon Schä­den hat, ist die Sub­sti­tu­ti­on von Immun­glo­bu­li­nen in den meis­ten Fäl­len nur ein Trop­fen auf dem hei­ßen Stein und nicht des Rät­sels Lösung allein.

Der Selbstversuch

Vor 10 Wochen war ich in einem ganz schlech­ten Zustand. Ich litt so an Erschöp­fung und Müdig­keit, dass ich zu nichts mehr in der Lage war und tags­über sogar im Sit­zen ein­ge­schla­fen bin. Ich war vor­her krank und habe mehr gespritzt als sonst aber bekam nur noch mehr Pro­ble­me. Ein Sprit­zen­ab­szess nach dem ande­ren, Schmer­zen wäh­rend der Behand­lung und eine immer schlim­mer wer­den­de Erschöp­fung. So habe ich ein­fach mei­nen Ter­min im Uni­kli­ni­kum ver­passt weil ich ihn schlicht­weg ver­schlief. Ich woll­te auch gar nicht wirk­lich hin, da bin ich mir mitt­ler­wei­le sicher.

Ich habe alles was mit dem The­ma Immun­de­fekt zu tun hat zu die­sem Zeit­punkt ver­flucht. Ja, da stand ich nun mit mei­nem Talent, denn die letz­ten Immun­glo­bu­li­ne waren ver­braucht und ich hät­te in der Uni­kli­nik neue Rezep­te bekom­men… Mää­ä­ä­ä­ä­ä­ä­ääh! So habe ich mir erst­mal gedacht, naja, okay, kei­ne Immun­glo­bu­li­ne, kei­ne Neben­wir­kun­gen – erst­mal gut; und habe nur mei­ne Dau­er­an­ti­bio­se wei­ter genommen.

Die ersten 5 Wochen

In den ers­ten vier Wochen hat­te sich nicht viel ver­än­dert. Mir ging es gleich­blei­bend… naja.  Etwas spä­ter dar­auf habe ich gemerkt, dass es mei­nem Darm bes­ser geht, so dass ich dann auch mein Dau­er­an­ti­bio­ti­kum abge­setzt habe. Hier muss ich ganz klar sagen, dass mei­ne Darm­schmer­zen ohne Immun­glo­bu­li­ne weg waren – der Durch­fall aller­dings nicht. Danach ging es mir genau zwei Wochen rela­tiv sta­bil halb­wegs gut. Die Müdig­keit wur­de zumin­dest nicht schlim­mer – oder wur­de sie sogar weni­ger? Bis jetzt habe ich zwei Sub­sti­tu­tio­nen ausgesetzt.

Wochen 6– 8

Jetzt habe ich schon drei Sub­sti­tu­tio­nen aus­ge­setzt und so lang­sam mer­ke ich genau zwei Sachen: Mei­ne Müdig­keit schwin­det in ganz klei­nen Schrit­ten und mein Immun­glo­bul­in­spie­gel sinkt wohl. Ich bin leicht erkäl­tet und wie immer wenn mein IgG-Spie­gel sinkt, reißt mir die Haut überm Steiß­bein ein und wird wund. Ich habe vie­le klei­ne offe­ne Stel­len, Krat­zer die nicht ver­hei­len und ich bekom­me so lang­sam eine nicht ganz so gesun­de Hautfarbe.

Woche 8 – 9

Ich habe bestimmt 50% an Lebens­en­er­gie zurück gewon­nen, kann zwi­schen­durch allei­ne Ein­kau­fen gehen und bin recht pro­duk­tiv. Ich habe sel­te­ner Kopf­schmer­zen, kei­ne Darm­schmer­zen mehr und reagie­re sel­te­ner all­er­gisch als sonst. Ich habe zwei Kilo zuge­nom­men und mir tun die klei­nen Gelen­ke nicht mehr so weh. Aber… jede klei­ne Wun­de an mei­nem Kör­per hat sich ent­zün­det und eitert. Ich bin blass, habe Augen­rin­ge, ich hus­te viel, bin dau­er­er­käl­tet, füh­le mich krank und bekom­me immer wie­der erhöh­te Tem­pe­ra­tur. Jens war nun schon in der Uni­kli­nik und hat ein Rezept für mich geholt. Jeder der mich sieht macht sich Sor­gen, denn ich sehe furcht­bar aus.

Kurz vor der Substitution

Es ist Don­ners­tag und ich will nichts mehr als end­lich wie­der Anti­kör­per. Jetzt ist der Punkt erreicht an dem ich ein­ge­se­hen habe, dass es ohne bei mir ein­fach nicht geht. In der Nacht von Don­ners­tag auf Frei­tag hat­te ich dann eine Reak­ti­vie­rung mei­nes EBV. Eine schlaf­lo­se Nacht mit Nacht­schweiß und schmerz­haft geschwol­le­nen Lymph­kno­ten und – tada – jetzt hat­te ich auch Fie­ber. Am Frei­tag Abend habe ich mir dann ne Por­ti­on Anti­kör­per infun­diert und bin heil­froh, dass alles gut und pro­blem­los funk­tio­niert hat.

Der Tag danach

Ich bin schon etwas K.O., mir tun die Fin­ger­ge­len­ke weh und doch bin ich irgend­wie erleich­tert. Ich konn­te mich über­win­den obwohl ich echt Schiss hat­te. Vor 10 Wochen war ich an einem Punkt, da ging es mir kör­per­lich und psy­chisch nicht gut und das The­ma Immun­de­fekt war kom­plett nega­tiv belas­tet. Alles in mir hat­te sich gegen die­se The­ra­pie gesträubt und außer­dem woll­te ich end­lich wis­sen was pas­siert wenn ich die Behand­lung län­ger unter­bre­che. Mei­ne Ant­wor­ten habe ich bekommen.

Je mehr ich sprit­ze um so stär­ker wer­den mei­ne rheu­ma­ti­schen Beschwer­den in allen klei­nen Gelen­ken. Wenn ich viel infun­die­re habe ich dau­er­haf­te Pro­ble­me mit Schmer­zen im Darm. Doch am wich­tigs­ten ist mir die Bestä­ti­gung, dass die­se Behand­lung mas­siv zu mei­ner chro­ni­schen Müdig­keit bei­trägt. Aller­dings habe ich kei­ne Wahl, denn schon nach weni­gen Wochen ohne Behand­lung geht es mir zuneh­mend schlech­ter. Da muss nur der pas­sen­de Erre­ger kom­men und mich könn­te es dahin­raf­fen. Also muss ich da wohl durch.

Wohlfühlwert und individuelle Therapie

Ich samm­le und beob­ach­te von Beginn mei­ner Behand­lung an mei­ne Blut­wer­te und beson­ders die Immun­glo­bul­in­spie­gel. Wenn der IgG-Spie­gel unter einem bestimm­ten Wert fällt, wer­de ich sehr schnell krank und baue kör­per­lich ab. Wenn mein IgG-Spie­gel einen gewis­sen Wert über­schrei­tet, dann neh­men die auto­im­mu­nen Pro­zes­se zu und ich habe mit Dau­er­mü­dig­keit zu kämpfen.

Ich glau­be ja mitt­ler­wei­le, dass die Immun­­g­lo­bu­­lin-Ersat­z­the­ra­pie viel indi­vi­du­el­ler gehand­habt wer­den muss. Kein Pati­ent gleicht dem Ande­ren und jeder fühlt sich bei einem ande­ren IgG-Spie­gel wohl. Es gibt Hoch­­do­­sis-Pati­en­­ten die Unmen­gen Immun­glo­bu­li­ne benö­ti­gen um über­haupt ansatz­wei­se in den Refe­renz­be­reich zu kom­men. Ande­re Pati­en­ten füh­len sich schon wohl bei Wer­ten, die weit unter nor­mal sind. Wie­der­um ande­re Pati­en­ten sind erst nicht mehr dau­er­krank, wenn der Spie­gel am obe­ren Ende der Ska­la ange­langt ist.

Wie gesagt, wir infun­die­ren da nur eine ein­zi­ge Art von Immun­glo­bu­li­nen und alles ande­re was defekt ist oder einen Man­gel auf­weist, wird davon nicht beeinflusst.

Fazit

Vor­ab wär ich ja schon dank­bar, wenn nicht alle Zustän­di­gen immer pau­schal sug­ge­rie­ren wür­den wie “regen­bo­gen-ein­horn-wun­­­der­­voll” die Behand­lung mit Immun­glo­bu­li­nen ist. Ich wer­de mit mei­nen neu­en Erkennt­nis­sen auch mei­nen Arzt kon­fron­tie­ren und ihn bit­ten, mei­ne Erfah­run­gen in sei­ner Arzt-Pati­en­­ten­-Kom­­mu­­ni­­ka­­ti­on zu berück­sich­ti­gen, damit in Zukunft neudia­gnos­ti­zier­te Pati­en­ten auch gleich rich­tig auf­ge­klärt werden.

Ich habe ver­stan­den, dass ich die Immun­glo­bu­li­ne brau­che, aber mehr auch nicht immer gleich bes­ser für mich ist. Ich habe letzt­end­lich ver­stan­den, dass ich mich nicht nur auf die­sen einen klei­nen Teil der Immun­ab­wehr kon­zen­trie­ren darf, wenn ich will, dass es mir lang­fris­tig bes­ser geht. Wir haben da auch schon etwas ange­fan­gen, doch dar­über wird euch dann der Jens berich­ten. Mei­ne Dau­er­an­ti­bio­se wer­de ich nach mei­nem nächs­ten Besuch in der Uni­kli­nik und nach neu­em Anit­bio­gram eben­falls wie­der beginnen.

Jetzt bin ich auf euer Feed­back gespannt und wie gesagt dies Expe­ri­ment soll­te man auf kei­nen Fall nachmachen.

Euer Ste­phan