Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

#Leben

Stephan

Jetzt bin ich dran!

Lie­be Community,

es ist Sonn­tag, bald Abend und ich dach­te mir jetzt hab ich Zeit – des­halb gibt es ein biss­chen was zu lesen für euch. Bis vor einer Stun­de hat­ten Jens und ich noch Besuch von Mari­on und Dani­el. Wisst ihr noch, wie ich vor ein paar Wochen gejam­mert habe weil Mari­on nach Bonn gezo­gen ist? Heu­te waren die bei­den da und auch wenn ich mich so gar nicht wohl füh­le im Moment, habe ich mich trotz­dem rie­sig gefreut.

Immundefekt, Asthma, Bronchiektasien und Rheuma

Nor­ma­ler­wei­se beginnt bei mir um die­se Zeit im Jahr immer mei­ne Win­ter­de­pres­si­on, doch die­ses Jahr irgend­wie nicht. Es ist jetzt nicht so als könn­te ich nicht auch darauf ver­zich­ten, aller­dings habe ich ja schon ein wenig Schiss, dass es dann auf ein­ mal boom macht und ich im Loch der Löcher ste­cke.

Mor­gen muss ich in die Uni­kli­nik. Mein Mann kommt mit und wir wol­len vie­les anspre­chen. Wir haben hier eben geses­sen und eine Lis­te geschrie­ben. Seit einem hal­ben – drei­vier­tel Jahr geht es mir zuneh­mend schlech­ter und so eini­ge Sym­ptöm­chen haben sich zu ner­vi­gen Dau­er­pro­ble­men ent­wi­ckelt. Fast 6 Jahr nach mei­ner Dia­gno­se­stel­lung vom ange­bo­re­nen Immun­de­fekt, mach ich mich also erneut auf eine dia­gnos­ti­sche Rei­se um her­aus­zu­fin­den, was mit mei­nem Kör­per nicht stimmt… und ich wer­de nach und nach mei­ne schon bekann­ten Bau­stel­len abar­bei­ten.

Mor­gen, wie gesagt, geht es in die Uni­kli­nik Müns­ter. Dort muss ich zum Lun­gen­funk­ti­ons­test und es wird eine Blut­gas­ana­ly­se gemacht. Natür­lich wird mir auch Blut abge­nom­men um zu schau­en, wie es um mei­ne Immun­glo­bu­li­ne bestellt ist. Da es um mei­ne Luft nicht so gut gestellt ist und nun schon mehr als 5 Jah­re seit dem letz­ten CT ver­gan­gen sind, wird auch dies zum The­ma wer­den. So lang­sam muss geschaut wer­den ob ich mehr Bron­chiek­ta­si­en habe als bei der Dia­gno­se­stel­lung.

Es muss ein Anti­bio­gramm gemacht wer­den, damit ich eine neue Dau­er­an­ti­bio­se bekom­men kann und zusätz­lich sol­len bei mir die gan­zen Nähr­stof­fe und Vit­ami­ne bezie­hungs­wei­se deren Spie­gel in mei­nem Blut unter­sucht wer­den, da ich ja vie­le Man­gel­er­schei­nun­gen habe. Ich möch­te und muss über die Neben­wir­kun­gen mei­ner Behand­lung spre­chen und in die­sem Zusam­men­hang auch über die chro­ni­sche Müdig­keit.

Da mei­ne rheu­ma­ti­schen Beschwer­den immer schlim­mer wer­den, brauche ich ein Kon­sil für die Rheu­ma­to­lo­gie. Die­se gan­zen Sachen kann und wer­de ich alle in der Uni­kli­nik abklä­ren und durch­füh­ren las­sen. Bin wirk­lich an/gespannt was dabei so raus­kom­men wird.

Endokrinologie

Am 24.11 geht die Rei­se wei­ter und ich muss bei mei­nem Endo­kri­no­lo­gen vor­stel­lig wer­den. Auch dort wird Blut abge­nom­men – wegen der Schild­drü­sen­hor­mo­ne – und ich bekom­me ein Sono, also ein Ultra­schall der Schild­drü­se um zu kon­trol­lie­ren ob sie wei­ter geschrumpft ist und was der Kno­ten dar­in macht. Zudem wird auch immer mein Blut­zu­cker und der Lang­zeit­zu­cker gemes­sen, da ich ja einen Dia­be­tes ent­wick­le und wir nicht den rich­ti­gen Moment zum Behand­lungs­be­ginn ver­pas­sen wol­le.

Erst­mals las­se ich mir die Neben­nie­ren­hor­mo­ne che­cken um auch da auf der siche­ren Sei­te zu sein. Da ich seit zwei Jah­ren immer öfter Nie­ren­schmer­zen habe und auch ande­re Sym­pto­me wollt ich da even­tu­el­le Insuf­fi­zi­en­zen aus­schlie­ßen. Wenn dabei nichts rum­kommt gehe ich eine Eta­ge höher zum Nephrolo­gen. Mein “Endo” ist ein nie­der­ge­las­se­ner Arzt und Pro­fes­sor. In der Pra­xis selbst arbei­tet auch ein Dia­be­to­lo­ge und eine Ernäh­rungs-Medi­zi­nerin, eine gute Mischung wie ich finde.

Augenarzt

Ich habe ja schon immer Migrä­ne gehabt, aber immer nur einen Tag lang und auch nur ein­mal im Quar­tal. Seit einem hal­ben Jahr habe ich an zwei-drei Tagen in der Woche Kopf­schmer­zen und die füh­len sich auch ganz anders an. Ich hät­te die gan­ze Sache gern abge­klärt und weil ich ja nicht ganz doof bin, gehe ich was das betrifft zu erst zum Augen­arzt.

Ich hat­te als Kind eine Bril­le und auch vor 10 Jah­ren schon­mal – und zwar wegen einer Akku­mo­da­ti­ons­stö­rung. Das bedeu­tet, dass mein Auge nicht rich­tig zwi­schen weit und nah schal­ten kann, was immer dann ein Pro­blem wird wenn ich lan­ge auf einen Bild­schirm schaue. Zudem bin ich jetzt in dem Alter, in dem man die sel­te­ne Augen­er­kran­kung fest­stel­len kann, die mei­ne Mut­ter hat blind wer­den las­sen. Ein hoher Augen­druck kann auch Kopf­schmer­zen machen. Ich geh zum glei­chen Augen­arzt der mei­ne Mut­ter ambu­lant betreut, der wird sicher­lich nichts übersehen.

Magen und Darm – die Speiseröhre

Im Früh­jahr muss ich ins MVZ Por­tal 10 – ein Zen­trum für Leber,- Magen- und Darm­er­kran­kun­gen. Dort wird dann wie­der eine Magen- und Darm­spie­ge­lung gemacht; ca. alle 2 Jah­re ist dies nötig bei mir. Die schau­en sich an was die Ent­zün­dun­gen machen und ob Geschwü­re oder Poly­pen vor­han­den sind. Gleich­zei­tig gilt die Gastro­sko­pie als Vor­un­ter­su­chung für die anste­hen­de OP in der mein Reflux beho­ben wird und man die Zwerch­fell­brü­che ver­sorgt. Die­se OP steht ganz weit oben auf mei­ner Liste.

Orthopäde – meine Knie und Füße und der Rücken

Ja, ist ja schon gut, ich hör gleich auf und ich weiß selbst, wie sich das alles liest – aber die ortho­pä­di­schen Sachen kann ich nicht weg-i­gno­rie­ren. Ich brau­che drin­gend neue Ein­la­gen und mei­ne Wir­bel­säu­le gehört auch unter­sucht. Ich habe ja eine ange­bo­re­ne Ein­engung des Wir­bel­ka­nals und die dadurch ent­ste­hen­den Schmer­zen und Miss­emp­fin­dun­gen wer­den schlim­mer. Weil ich schon vor 10 Jah­ren Arthro­se in den Kni­en hat­te und ich mitt­ler­wei­le kaum noch ohne Schmer­zen die Trep­pe hoch kom­me, muss auch da etwas passieren.

Ist ja kein Spaß

Nein, ich habe abso­lut kei­nen Spaß dar­an zu so vie­len Ärz­ten zu gehen – im Gegen­teil, ich gehe viel zu lan­ge nicht los und meis­tens endet das immer in Pro­ble­men. Es muss sich etwas an mei­nem der­zei­ti­gen Zustand ändern und dafür will ich, durch eine ver­nünf­ti­gen Dia­gnos­tik, eine Grund­la­ge schaf­fen.

Außer­dem will ich nächs­tes Jahr einen höhe­ren GdB bean­tra­gen, also einen Ver­schlim­me­rungs­an­trag stel­len. Weil ich außer­dem eine Reha bean­tra­ge, die­nen all die Unter­su­chun­gen auch als Vor­be­rei­tung auf die Anträ­ge. Ich habe vie­les auf die lan­ge Bank gescho­ben und mich ein wenig ver­nach­läs­sigt – doch das ist jetzt vor­bei.

Mama wird im Janu­ar am Rücken ope­riert, doch jetzt davor und danach bin ich dran. Mensch, bin doch erst 30 Jah­re und wollt eigent­lich noch nen biss­le mit mehr Lebens­qua­li­tät leben. Das muss doch mög­lich sein.

Trotzdem leben

Auch wenn es mir momen­tan oder schon län­ger nicht rich­tig gut geht, pla­nen wir trotz­dem so als wür­de sich der Zustand bald ändern. Wir wol­len nächs­tes Jahr wie­der Hob­bys aus­üben, mehr raus und ein­fach mehr er/leben. Soll­te es mir nicht bes­ser gehen wer­de ich trotz­dem ver­su­chen all die guten Vor­sät­ze ein­zu­hal­ten. Pri­vat hat sich bei uns eini­ges ver­än­dert, so dass wir nächs­tes Jahr viel mehr Sicher­hei­ten haben – was sich wie­der­um auch auf die All­tags­ma­cher aus­wir­ken wird. Irgend­wie freue ich mich aufs neue Jahr… sol­len die Dra­men doch kom­men …bleibt trotz­dem mein Leben.

Weil man ja schließlich trotzdem lebt

Freu­dig darf ich euch ver­kün­den, dass Jens und ich hei­ra­ten wer­den. Dazu wer­den wir aber zu gege­be­ner Zeit mehr sagen. Was ich frü­her nie gedacht hät­te ist, dass mal eine Lei­dens­ge­nos­sin aus einer Face­book- Grup­pe mei­ne Trau­zeu­gin wird. Ich freue mich, dass Kat­ja bereit ist zu bezeu­gen wenn Jens und ich die Ehe schlie­ßen. Das sind die Momen­te wo die Erkran­kung mir gutes bringt: Men­schen wie Katja.

Wie ihr seht, es geht immer wei­ter und auch wenn man sich mal total ver­nach­läs­sigt ist das voll okay, solan­ge man irgend­wann den Arsch hoch­kriegt und sich küm­mert. Es kommt sowie­so wie kommt und vie­les kann man nicht beein­flus­sen. Als tu was du tun kannst und ver­giss nicht ab und an mal ein­fach zu leben. Egal was pas­siert – man lebt ja schließ­lich trotzdem.

Euer Ste­phan

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