Jetzt bin ich dran!
Liebe Community,
es ist Sonntag, bald Abend und ich dachte mir jetzt hab ich Zeit – deshalb gibt es ein bisschen was zu lesen für euch. Bis vor einer Stunde hatten Jens und ich noch Besuch von Marion und Daniel. Wisst ihr noch, wie ich vor ein paar Wochen gejammert habe weil Marion nach Bonn gezogen ist? Heute waren die beiden da und auch wenn ich mich so gar nicht wohl fühle im Moment, habe ich mich trotzdem riesig gefreut.
Immundefekt, Asthma, Bronchiektasien und Rheuma
Normalerweise beginnt bei mir um diese Zeit im Jahr immer meine Winterdepression, doch dieses Jahr irgendwie nicht. Es ist jetzt nicht so als könnte ich nicht auch darauf verzichten, allerdings habe ich ja schon ein wenig Schiss, dass es dann auf ein mal boom macht und ich im Loch der Löcher stecke.
Morgen muss ich in die Uniklinik. Mein Mann kommt mit und wir wollen vieles ansprechen. Wir haben hier eben gesessen und eine Liste geschrieben. Seit einem halben – dreiviertel Jahr geht es mir zunehmend schlechter und so einige Symptömchen haben sich zu nervigen Dauerproblemen entwickelt. Fast 6 Jahr nach meiner Diagnosestellung vom angeborenen Immundefekt, mach ich mich also erneut auf eine diagnostische Reise um herauszufinden, was mit meinem Körper nicht stimmt… und ich werde nach und nach meine schon bekannten Baustellen abarbeiten.
Morgen, wie gesagt, geht es in die Uniklinik Münster. Dort muss ich zum Lungenfunktionstest und es wird eine Blutgasanalyse gemacht. Natürlich wird mir auch Blut abgenommen um zu schauen, wie es um meine Immunglobuline bestellt ist. Da es um meine Luft nicht so gut gestellt ist und nun schon mehr als 5 Jahre seit dem letzten CT vergangen sind, wird auch dies zum Thema werden. So langsam muss geschaut werden ob ich mehr Bronchiektasien habe als bei der Diagnosestellung.
Es muss ein Antibiogramm gemacht werden, damit ich eine neue Dauerantibiose bekommen kann und zusätzlich sollen bei mir die ganzen Nährstoffe und Vitamine beziehungsweise deren Spiegel in meinem Blut untersucht werden, da ich ja viele Mangelerscheinungen habe. Ich möchte und muss über die Nebenwirkungen meiner Behandlung sprechen und in diesem Zusammenhang auch über die chronische Müdigkeit.
Da meine rheumatischen Beschwerden immer schlimmer werden, brauche ich ein Konsil für die Rheumatologie. Diese ganzen Sachen kann und werde ich alle in der Uniklinik abklären und durchführen lassen. Bin wirklich an/gespannt was dabei so rauskommen wird.
Endokrinologie
Am 24.11 geht die Reise weiter und ich muss bei meinem Endokrinologen vorstellig werden. Auch dort wird Blut abgenommen – wegen der Schilddrüsenhormone – und ich bekomme ein Sono, also ein Ultraschall der Schilddrüse um zu kontrollieren ob sie weiter geschrumpft ist und was der Knoten darin macht. Zudem wird auch immer mein Blutzucker und der Langzeitzucker gemessen, da ich ja einen Diabetes entwickle und wir nicht den richtigen Moment zum Behandlungsbeginn verpassen wolle.
Erstmals lasse ich mir die Nebennierenhormone checken um auch da auf der sicheren Seite zu sein. Da ich seit zwei Jahren immer öfter Nierenschmerzen habe und auch andere Symptome wollt ich da eventuelle Insuffizienzen ausschließen. Wenn dabei nichts rumkommt gehe ich eine Etage höher zum Nephrologen. Mein “Endo” ist ein niedergelassener Arzt und Professor. In der Praxis selbst arbeitet auch ein Diabetologe und eine Ernährungs-Medizinerin, eine gute Mischung wie ich finde.
Augenarzt
Ich habe ja schon immer Migräne gehabt, aber immer nur einen Tag lang und auch nur einmal im Quartal. Seit einem halben Jahr habe ich an zwei-drei Tagen in der Woche Kopfschmerzen und die fühlen sich auch ganz anders an. Ich hätte die ganze Sache gern abgeklärt und weil ich ja nicht ganz doof bin, gehe ich was das betrifft zu erst zum Augenarzt.
Ich hatte als Kind eine Brille und auch vor 10 Jahren schonmal – und zwar wegen einer Akkumodationsstörung. Das bedeutet, dass mein Auge nicht richtig zwischen weit und nah schalten kann, was immer dann ein Problem wird wenn ich lange auf einen Bildschirm schaue. Zudem bin ich jetzt in dem Alter, in dem man die seltene Augenerkrankung feststellen kann, die meine Mutter hat blind werden lassen. Ein hoher Augendruck kann auch Kopfschmerzen machen. Ich geh zum gleichen Augenarzt der meine Mutter ambulant betreut, der wird sicherlich nichts übersehen.
Magen und Darm – die Speiseröhre
Im Frühjahr muss ich ins MVZ Portal 10 – ein Zentrum für Leber,- Magen- und Darmerkrankungen. Dort wird dann wieder eine Magen- und Darmspiegelung gemacht; ca. alle 2 Jahre ist dies nötig bei mir. Die schauen sich an was die Entzündungen machen und ob Geschwüre oder Polypen vorhanden sind. Gleichzeitig gilt die Gastroskopie als Voruntersuchung für die anstehende OP in der mein Reflux behoben wird und man die Zwerchfellbrüche versorgt. Diese OP steht ganz weit oben auf meiner Liste.
Orthopäde – meine Knie und Füße und der Rücken
Ja, ist ja schon gut, ich hör gleich auf und ich weiß selbst, wie sich das alles liest – aber die orthopädischen Sachen kann ich nicht weg-ignorieren. Ich brauche dringend neue Einlagen und meine Wirbelsäule gehört auch untersucht. Ich habe ja eine angeborene Einengung des Wirbelkanals und die dadurch entstehenden Schmerzen und Missempfindungen werden schlimmer. Weil ich schon vor 10 Jahren Arthrose in den Knien hatte und ich mittlerweile kaum noch ohne Schmerzen die Treppe hoch komme, muss auch da etwas passieren.
Ist ja kein Spaß
Nein, ich habe absolut keinen Spaß daran zu so vielen Ärzten zu gehen – im Gegenteil, ich gehe viel zu lange nicht los und meistens endet das immer in Problemen. Es muss sich etwas an meinem derzeitigen Zustand ändern und dafür will ich, durch eine vernünftigen Diagnostik, eine Grundlage schaffen.
Außerdem will ich nächstes Jahr einen höheren GdB beantragen, also einen Verschlimmerungsantrag stellen. Weil ich außerdem eine Reha beantrage, dienen all die Untersuchungen auch als Vorbereitung auf die Anträge. Ich habe vieles auf die lange Bank geschoben und mich ein wenig vernachlässigt – doch das ist jetzt vorbei.
Mama wird im Januar am Rücken operiert, doch jetzt davor und danach bin ich dran. Mensch, bin doch erst 30 Jahre und wollt eigentlich noch nen bissle mit mehr Lebensqualität leben. Das muss doch möglich sein.
Trotzdem leben
Auch wenn es mir momentan oder schon länger nicht richtig gut geht, planen wir trotzdem so als würde sich der Zustand bald ändern. Wir wollen nächstes Jahr wieder Hobbys ausüben, mehr raus und einfach mehr er/leben. Sollte es mir nicht besser gehen werde ich trotzdem versuchen all die guten Vorsätze einzuhalten. Privat hat sich bei uns einiges verändert, so dass wir nächstes Jahr viel mehr Sicherheiten haben – was sich wiederum auch auf die Alltagsmacher auswirken wird. Irgendwie freue ich mich aufs neue Jahr… sollen die Dramen doch kommen …bleibt trotzdem mein Leben.
Weil man ja schließlich trotzdem lebt
Freudig darf ich euch verkünden, dass Jens und ich heiraten werden. Dazu werden wir aber zu gegebener Zeit mehr sagen. Was ich früher nie gedacht hätte ist, dass mal eine Leidensgenossin aus einer Facebook- Gruppe meine Trauzeugin wird. Ich freue mich, dass Katja bereit ist zu bezeugen wenn Jens und ich die Ehe schließen. Das sind die Momente wo die Erkrankung mir gutes bringt: Menschen wie Katja.
Wie ihr seht, es geht immer weiter und auch wenn man sich mal total vernachlässigt ist das voll okay, solange man irgendwann den Arsch hochkriegt und sich kümmert. Es kommt sowieso wie kommt und vieles kann man nicht beeinflussen. Als tu was du tun kannst und vergiss nicht ab und an mal einfach zu leben. Egal was passiert – man lebt ja schließlich trotzdem.
Euer Stephan