Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Wohin mit mir Herr Doktor?

Stephan

Enttäuschung beim Arzt

Lie­be Com­mu­ni­ty, lie­be Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten,

nichts fällt mir schwe­rer als einem Arzt mein Ver­trau­en zu schen­ken. All ­zu oft wur­de ich falsch oder schlecht behan­delt, nicht ernst genom­men oder in die Psy­cho-Ecke gescho­ben. Ich dach­te, die Zeit der Arzt­su­che ist vor­bei, ich dach­te jetzt kann ich zufrie­den sein.… aber dem ist wohl nich so. War­um ich ein wenig geknickt bin nach mei­nem Besuch in der Uni­kli­nik und wel­che Kon­se­quen­zen ich dar­aus zie­he, könnt ihr nun hier ganz frisch lesen.

Es hätte so schön sein können

Vor fast 6 Jah­ren habe ich nach einem 25 jäh­ri­gen Lei­dens­weg in der Uni­kli­nik Müns­ter mei­ne Dia­gno­se CVID bekom­men. Zu die­sem Zeit­punkt war ich zwar schon ein Bio­­­lo­gie-Ass, aller­dings hat­te ich noch kei­nen Plan von Immu­no­lo­gie. Ich war schon sehr zufrie­den damit end­lich einen Arzt zu haben, der weiß was mit mir los ist.

Die ers­ten 3 Jah­re wur­de ich immer vom glei­chen Arzt unter­sucht, immer von dem der mei­ne Dia­gno­se gestellt hat. Als die Behand­lung dann ange­schla­gen hat und mei­ne Lun­ge sta­bi­ler wur­de, saß mir auf ein­mal nur noch der Assis­tent mei­nes Behand­lers gegen­über. Ich hab mich dar­an gewöhnt und das Gefühl gehabt, dass er doch sehr inter­es­siert sei am The­ma Immun­de­fekt. Man darf ja nicht ver­ges­sen, dass ich in der Pneu­mo­lo­gie behan­delt wer­de und nicht in einer Immun­de­fekt­am­bu­lanz.

Mit der Zeit habe ich aber gemerkt, dass die­ser Arzt auch kei­ner­lei tie­fer­ge­hen­des Inter­es­se oder Wis­sen hat und rich­tig ernst genom­men gefühlt habe ich mich auch nicht mehr. Jetzt war ich am Mon­tag nach einem hal­ben Jahr end­lich mal wie­der zur Kon­trol­le und was pas­siert? Vor mir sitzt ein Arzt den ich noch nie gese­hen habe und der mir gleich unsym­pa­thisch war (Ich hät­te kot­zen kön­nen). Zum Glück war Jens dabei, hab ich noch gedacht und, naja, dann haben wir alles ange­spro­chen was so auf unse­rem Zet­tel stand.

Das Gespräch

Wie geht es ihnen Herr Bier­wirth?

Nicht gut! Seit einem hal­ben Jahr geht es mir zuneh­mend schlech­ter”.

Aber ihre Lun­gen­funk­ti­on ist norm­wer­tig!

“Wis­sen sie, seit fast 6 Jah­ren habe ich mei­ne Dia­gno­se und jedes Jahr kommt irgend­was dazu. Mei­nem Magen ging es schon immer schlecht”.

Neh­men sie schon etwas gegen die Magen­säu­re?

“Ich neh­me seit 16 Jah­ren Pan­to­pra­zol. Das mit dem Magen gehe ich auch nächs­tes Jahr an, da bin ich in Behand­lung aber wie kann es sein, dass mei­ne Schild­drü­se ver­sagt, mein Darm chro­nisch ent­zün­det ist und mei­ne rheu­ma­ti­schen Beschwer­den immer schlim­mer wer­den? Zudem bin ich nur noch müde und erschöpft, jeder in mei­nem Umfeld spricht mich dar­auf an wie fer­tig und krank ich aus­se­he.«

Viel­leicht soll­ten sie ein­fach mehr Immun­glo­bu­li­ne infun­die­ren. Ein­mal wöchent­lich?

“Je mehr ich sprit­ze umso schlim­mer wer­den mei­ne Müdig­keit und die Darm­pro­ble­me.”

Wis­sen sie wir sind hier nun mal eine Abtei­lung für Lun­gen­er­kran­kun­gen und betreu­en ihre Lun­ge und die Infekt­nei­gung. Mehr kön­nen wir nicht leis­ten!


Jens hat dann noch dar­auf bestan­den, dass mein Blut auf Man­gel­zu­stän­de unter­sucht wird aber das fand der Arzt so über­haupt nicht toll. Ein­zig zu einer Mes­sung des Vit­a­min-D Spie­gels hat er sich über­re­den las­sen.

»Sonst sto­chert man im Dun­keln danach ob irgend­et­was sein könn­te«- mein­te der Arzt.

Immer­hin habe ich mei­ne Rezep­te bekom­men und ein Kon­sil für die Rheu­ma­to­lo­gie. Aller­dings bin ich abso­lut unzu­frie­den da raus gegan­gen und war­te jetzt ein­fach auf mei­ne Blut­ergeb­nis­se. Ich hab ne zeit­lang echt gehofft, gemein­sam mit der Pneu­mo an dem The­ma Immun­de­fekt wach­sen zu kön­nen aber die­se Hoff­nung habe ich nun begra­ben.

Aus vie­len Quel­len und auch aus per­sön­li­chen Gesprä­chen weiß ich, dass der Bereich Immun­de­fek­te mit Lun­gen­be­tei­li­gung ein­fach abge­deckt wer­den muss und dies auch getan wird. Lei­der wird dies oft eher als läs­ti­ge Pflicht emp­fun­den. Die Ärz­te dort wol­len meis­tens lie­ber Tumo­re raus­schnei­den oder Lun­gen trans­plan­tie­ren und sich nicht mehr als nötig mit der Immu­no­lo­gie beschäf­ti­gen. Ich kann es auch ver­ste­hen, denn es sind nun­mal Lun­gen­fach­ärz­te und kei­ne Immu­no­lo­gen, jedoch stimmt mich die gan­ze Sache nicht gera­de opti­mis­tisch und mei­ne Ent­täu­schung ist groß.

Das gefähr­det mei­ne The­ra­pie­treue

Für mich ist ein Arzt­be­such immer eine Vetrau­ens­sa­che und wenn Din­ge nicht so lau­fen wie sie lau­fen soll­ten, dann ist es bei mir ganz schnell vor­bei mit der The­ra­pie­treue. Ich gehe dann schlicht­weg ein­fach nicht mehr hin und neh­me lie­ber das Risi­ko sehr krank zu wer­den in kauf.

Also was mache ich nun? Ich habe jetzt die Mög­lich­keit alles zu las­sen wie es ist, mit dem Wis­sen, dass Jens und ich mehr Ahnung und Inter­es­se haben als mei­ne Behand­ler – doch wäre das ja quatsch, weil es mir dann nie bes­ser gehen wird. Ein­fach nicht mehr hin­ge­hen ist auch kei­ne Opti­on und einen rich­ti­gen Immun­­­de­­fekt-Behan­d­­ler gibt es nicht in mei­ner Nähe… also habe ich ein Pro­blem? Naja, auf den ers­ten Blick schon, aller­dings kann ich ja feh­len­de Kom­pe­ten­zen mit wei­te­ren Fach­ärz­ten kom­pen­sie­ren. Ich gehe ein­fach dia­gnos­ti­sche Umwe­ge und blei­be hart­nä­ckig.

Nicht ent­mu­ti­gen las­sen

Ihr dürft auf kei­nen Fall die Schuld bei euch suchen, wenn sowas pas­siert. Es wirkt im ers­ten Moment immer so als hät­te sich die Welt gegen einen selbst ver­schwo­ren, doch da kann ich euch beru­hi­gen. Die Ärz­te haben ja nichts davon ihre Kun­den bzw. Pati­en­ten zu ver­prel­len und vie­les basiert auf Miss­ver­ständ­nis­sen und Kom­mu­ni­ka­ti­ons­pro­ble­men.

Frü­her hät­te mich die­se Situa­ti­on über Wochen ent­mu­tigt, doch heu­te nicht mehr. Ich war jetzt zwei Tage ziem­lich ange­säu­ert und nun geht es wei­ter. Es geht hier um mein Leben und mei­ne Gesund­heit und da kann es kein Nach­ge­ben und kein Auf­ge­ben geben. Rück­schlä­ge kom­men vor, doch wer weiß wohin mich das letzt­end­lich alles führt. Es kann nur bes­ser wer­den!

Wie geht ihr mit plötz­li­chen Arzt­wech­seln um und was macht ihr kon­kret wenn der Behand­ler nicht auf eue­re “Vor­schlä­ge” ein­geht? Uns wür­de das wirk­lich mal inter­es­sieren – also schreibt uns sehr ger­ne.

Euer Ste­phan

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