das Leben mit Immundefekt

Voll krank der Stephan

Stephan

Liebe Leserinnen und Leser mit krankem Interesse,

am Anfang steht immer eine Vorstellung, denn das gehört sich so und da es bei -voll krank- um mich und meine nicht ganz so vorhandene Gesundheit geht, kommt nun die volle Kanne Krankengeschichte. Ich sag gleich dazu, dass nicht jedes Krankheitsbild in voller Gänze und Heftigkeit ausgeprägt ist und doch trägt jede dieser “Kleinigkeiten” zum manchmal gar nicht so leicht zu ertragenden Gesamtbild bei. Manches resultiert aus der Tatsache, dass ich meine Hauptdiagnose viel zu spät bekommen habe während sich Anderes unabhängig mit der Zeit entwickelt hat.
Kommt mir bloß nicht auf die Idee mich zu bemitleiden, damit kann ich wenig anfangen. Es ist wie es ist und auch wenn ich es mir nicht selbst ausgesucht habe, muss ich irgendwie damit klar kommen. So dann zeig ich euch doch mal wie krank ich bin. 

Voll krankes Immunsystem- einfach zu wenig

Ich habe einen angeborenen Immundefekt.Einen von über 300 unterschiedlichen den die Mediziner kennen. Nein das ist kein HIV, kein AIDS und auch sonst nichts ansteckendes. Es ist vielmehr so, dass bei meiner Produktion irgendetwas schief gelaufen ist. Mein Körper ist nicht wirklich in der Lage Antikörper zu produzieren. Antikörper oder auch Immunglobuline sind diese kleinen lustigen Teilchen, welche Eindringlinge wie Viren, Bakterien, Pilze und Parasiten,  markieren damit andere Teile des Immunsystems diese bösen Krankmacher erkennen und unschädlich machen. Produziert werden diese kleinen Textmarker des Immunsystems von Plasmazellen nach einer langen Kaskade von immunologischen Prozessen. Diese Plasmazellen entstehen aus B- Zellen und gehören wie die T-Zellen und die NK-Zellen zu den Lymphozyten.

Die Lymphozyten stellen eine Untergruppe der Leukozyten, den weißen Blutkörperchen da. Nun ist es so, dass ich auch einen Mangel an B- Memory Zellen und NK-Zellen habe. Wenn B- Zellen aktiviert werden, dann wandelt sich ein Teil in Plasmazellen um welche die oben erwähnten Antikörper produzieren und ein anderer Teil wird zu diesen Gedächtniszellen. Wenn der gleiche Erreger nochmal eindringt können sich diese Gedächtniszellen viel schneller in Plasmazellen verwandeln und passende Antikörper produzieren, eben weil sie sich an den Feind erinnern. Dieses “Erinnern” funktioniert bei mir nicht genügend und so hatte ich schon öfter Krankheiten die man normalerweise nur einmal bekommt, gleich mehrmals gehabt. Die NK-Zellen sind gezielt dafür da um Krebszellen oder Zellen mit Virusbefall abzutöten.

Voll krankes Immunsystem- einfach zu viel

In Folge dieser Mängel an Zellen und Antikörper, hatte ich schon die unterschiedlichsten Infektionen. Ohne Behandlung bin ich dauerhaft im grippalen Infekt Modus. Eine Erkältung wird bei mir dann leicht zur Lungenentzündung, Wunden eitern direkt bis auf den Knochen und auch sonst ist alles einfach viel mehr Drama als bei “normalen” Menschen. Mein Körper kann sich also von selbst nicht gegen Eindringlinge von außen schützen. Weiterhin ist mein Immunsystem nicht in der Lage sich an vergangene Infektionen zu erinnern und trödelt beim beseitigen von bösartigen Zellen. Zu all dem und das müsste ja jetzt fast schon logisch klingen, kann ich nicht geimpft werden. Totimpfstoffe wirken bei mir nicht und Lebendimpfstoffe würden mich krank machen. Ergo ich hab die immunologische Arschkarte gezogen.

Alles folgt einem natürlichen Gleichgewicht. Das Gleichgewicht kann mich mal und trotzdem stimmt die Aussage ironischerweise auch wenn es um mein Immunsystem geht. Es gibt einen Antikörper der bei mir total aus der Reihe springt. Mein IgE ist so hoch als ob ich dauer allergisch auf alles reagiere. Dieser Antikörper sollte sich eigentlich gegen Parasiten richten und bei mir ist der irgendwie dezent übertrieben vorhanden. Das blöde ist, dass dieser Antikörper voll auf alles an Eiweiße anspringt was in meinen Körper gelangt. Dies hat zur Folge, dass ich auf ultra viele Sachen allergisch reagiere. Lebensmittel, Pollen, Farb- und Kunststoffe, Milben ach ich reagiere einfach auf so vieles. Bei meiner letzten Knochenmarkbiopsie fand man heraus, dass ich vermehrt Mastzellen im Knochenmark habe und die bilden da wohl richtige Ansammlungen. Mastzellen sind voller unterschiedlicher Stoffe unter anderem Histamin. Dieses Histamin ist essentiell an allergischen Reaktionen beteiligt was die ganze Sache noch verschlimmert. Mastzellen werden übrigens von IgE getriggert und aktiviert. Wegen dieser Überreaktionen bin ich von Geburt an schon ein sogenannter Atopiker. (Ein Mensch der zu allergischen Erkrankungen neigt). Asthma, Neurodermitis und viele Allergien so wie  die Neigung zur Nesselsucht sind schon immer meine Begleiter gewesen.

Voll krankes Immunsystem- einfach fehl reguliert

Nein wir sind leider noch nicht fertig. Ihr wisst ja jetzt schon, dass ein Teil meines Immunsystems quasi fehlt und ein Anderer einfach ständig überreagiert. Der dritte Teil hat irgendwie total ein an der Waffel. Da richtet sich doch tatsächlich mein eigenes Immunsystem gegen mich selbst. Meine Schilddrüse hat den Geist aufgegeben nach dem sie zig mal Entzündet war, mein Darm ist chronisch entzündet genau wie mein Magen samt Speiseröhre und zu all dem Übel entwickle ich mehr und mehr rheumatische Beschwerden.
Autoimmunität also der Zustand wo sich das eigene Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet, ist bei angeborenen Immundefekten absolut keine Seltenheit. Ich kenne einige Patienten die haben zum eigentlichen Defekt noch mehr als eine handvoll Autoimmunerkrankungen.

Voll krankes Beiwerk

Ich habe Bronchiektasien in beiden unteren Lungenlappen. Das sind Aussackungen der Bronchiolen durch unzählige Bronchitiden, Pneumonien und Asthmaanfälle. Diese Aussackung stellen selbst wieder ein Risiko da, einmal entsteht so mit der Zeit ein schlechterer Stoffaustausch und zusätzlich bieten diese schlappen Luftballons den idealen Grund für Bakterien.
Eine angeborene Gewebeschwäche hat schon zu fünf Leistenbrüchen, zwei Zwerchfellbrüchen und dem Abriss einer Bizepssehne geführt und von Geburt an ist mein Wirbelkanal zu eng was ab und an zu Schmerzen und Missempfindungen führt.
Gleich zwei Virusarten haben es sich in meinem Knochenmark gemütlich gemacht. Das CMV Cytomegalievirus und das EBV Epstein-Barr-Virus sind zwei Viren gegen die mein Körper nicht ankommt. Sobald ich geschwächt bin nutzt eines der beiden Viren seine Chance und lässt mich krank werden.
Was ich jetzt an anderen Sachen nicht dazu schreibe ist in der Auswirkung auf jeden Fall nicht schlimm genug um es zu erwähnen, denn auch der multi erkrankte Mensch hat seine ganz normalen Wehwehchen. Es reicht ja auch wirklich für mehrere Leben so viel unterschiedlichen Mist zu haben.

Voll kranke Behandlung

Also meine Behandlung besteht aus mehreren Bausteinen. Auf diagnostische Methoden gehe ich jetzt hier nicht gezielt ein, dafür kann ich bei Gelegenheit einen eigenen Beitrag verfassen. Die Ärzte und Behandler und alles was dazu gehört ist wirklich ein Thema für sich. Deshalb geht es hier eher um Medikamente und alles was ich so inhaliere, spritze oder schlucke um halbwegs durchs Leben zu kommen.

Da hätten wir die Immunglobuline die ich mir in regelmäßigen Abständen spritzen muss. Diese werden aus einem Gesamtpool von mehreren tausend Plasmaspenden gewonnen und ersetzen quasi meine eigene gestörte Antikörperproduktion. Ein niedrig dosiertes Dauerantibiotikum schützt meine Lunge vor Infektionen. Cortison und etwas zum Bronchien erweitern habe ich zum inhalieren ebenso wie ein Notfallspray. Einen Leukotrienen-Hemmer muss ich gegen allergische Reaktionen in der Lunge nehmen und mehrmals täglich ein Antihistaminikum damit ich überhaupt durch den Tag komme. Ich benötige dauerhaft einen Magenschutz und Schilddrüsenhormone. Ich ergänze alles mit ärztlich verordnetem Vitamin D3 weil in meinem Blut keines mehr vorhanden war, ebenso substituiere ich Zink mit Histidin und Vitamin B12. Natürlich hab ich auch mal die ein oder andere Cortisonstoßtherapie und hier und da mal ein Medikament zur symptomatischen Behandlung weitere Begleiterscheinungen doch so im großen und ganzen war es das auch schon. Das ich regelmäßig bei zig Ärzten bin und viele Vorsorgeuntersuchungen habe ist denke ich klar. 

Voll kranke Auswirkungen

Ich hab es oben ja schon erwähnt mit angeborenem Immundefekt ist alles irgendwie komplizierter. Auf vieles muss geachtet werden und im Hinterkopf bleibt ständig die Angst ernsthaft zu erkranken. Ich kann nicht essen was ich will und kann auch nicht jede Aktivität ausüben die ich machen möchte. Manchmal bin ich Wochen oder Monate lang sehr müde und erschöpft. Es gibt Zeiten da habe ich starke Schmerzen in den Gelenken oder ich hab mit Magen- und Darmproblemen zu kämpfen. Es ist nicht mal die Infektanfälligkeit sondern vielmehr das Gesamtpaket was mich körperlich und seelisch immer wieder an meine Grenzen bringt. Beruf, Liebes- und Familienleben, Freundschaft und Freizeit, es ist einfach nicht alles planbar oder es ist unglaublich kompliziert mit angeborenem Immundefekt, zumindest bei mir. Ich steck zwar oft zurück aber nicht den Kopf in den Sand. Man lebt sich halt so durch, wenn man chronisch krank ist. Mal besser mal schlechter versuche ich so meine Erkrankung zu akzeptieren und möglichst unauffällig in mein Leben zu integrieren. Klappt nicht immer, aber ich hab ja auch noch andere Baustellen und nur begrenzt Kraft für alles.

Ganz schön krank oder? Naja es geht immer schlimmer und jetzt habt ihr einen grandiosen Überblick über ziemlich alles was meinem Körper so zusetzt. Ich weiß ich bin nicht alleine mit so vielen Päckchen, denn viele andere da draußen sind selbst solche Krankheits-Paketboten und deshalb hoffe ich, dass mein Blog dem ein oder anderen etwas bringt. Sei es nur um sich nicht mehr so allein mit allem zu fühlen.Sich schämen, selbst verantwortlich machen und verkriechen bringt rein garnichts!

Hast du Fragen? Willst du deine eigene Geschichte erzählen oder meine kommentieren? Schreib mir doch einfach entweder hier oder in den sozialen Netzwerken, ich freu mich drauf.

Stephan

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