Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Immunglobuline - Marketing vs. Realität

Stephan

Liebe kranken Leserinnen und Leser,

es gibt so ein paar Dinge bei der Behandlung mit Immunglobulinen, bei denen geht das Marketing-Blabla und die Meinung der Ärzte absolut nicht konform mit dem tatsächlich Erlebten.
Warum viele Patienten ihre anfängliche Euphorie über die Therapie verlieren und weshalb das Bild der Behandlung mit Immunglobulinen ein ganz anderes ist, als es uns Patienten suggeriert wird, darum soll es heute in diesem Beitrag gehen. Ich bin jetzt seit vielen Jahren in diesem Bereich unterwegs und immer mehr wird mir bewusst, dass es vielen Patienten besser gehen würde, wenn alle die mit dem Thema zu tun haben nur ein wenig ehrlicher wären.

Vorab

Ich bin unglaublich dankbar für die Möglichkeit der Immunglobulin-Ersatztherapie und ich bin jedem Blut- und Plasmaspender unglaublich dankbar für den Einsatz, der meine Behandlung erst ermöglicht. Die Blutprodukte und Plasmaderivate die wir hier in Deutschland bekommen sind auf jeden Fall gute und sichere Präparate, dennoch sollte sich jeder Betroffene bewusst sein, dass die Unternehmen die dahinter stehen nicht die Wohlfahrt sind. Es geht knallhart um Geld und Wirtschaftlichkeit – was man eindeutig daran erkennt, dass die Unternehmen an der Börse sind. Alles nicht so schlimm, wenn nur der Umgang mit Patienten auch ehrlich wäre. 

Es gibt nicht das beste Präparat

Ich glaube, es gibt keine Frage die mir öfter gestellt wurde als die welches Präparat das beste ist. Ganz enttäuscht sind dann die meisten, wenn ich ihnen erzählen muss, dass es nicht das eine tollste und beste Präparat gibt. Wenn ein Arzt darauf besteht ein bestimmtes Präparat zu verordnen, dann würde ich einfach mal fragen warum genau dieses. Die Behandlung mit Immunglobulinen ist so individuell wie die Patienten es selbst sind. Nicht jeder verträgt jedes Präparat und manch einer benötigt zusätzlich Medikamente um die Behandlung zu vertragen. Wir “Substituierer”/spritzen alle unterschiedliche Immunglobuline mit unterschiedlichen Pumpen. Jeder hat andere Katheter und sogar beim Desinfektionsmittel gibt es unterschiede; Jeder hat eine ganz persönliche Flussrate und von Patient zu Patient unterscheidet sich auch der Intervall in dem gespritzt werden muss. Zu guter letzt haben wir auch noch die Patienten welche ihre Immunglobuline intravenös bekommen. Bei all diesen Unterschieden finde ich es echt sehr verwerflich eine Pauschalaussage über “ein bestes Präparat” zu treffen. Wenn man sich die Präparate anschaut fällt einem auch auf, dass sowohl die Hilfs/Trägerstoffe als auch die Zusammensetzung in der Verteilung der IgG-Subklassen und dem Rest-IgA-Gehalt doch deutliche Unterschiede aufweisen, die am Ende sogar Auswirkungen auf die ganze Behandlung haben können. Ein Patient der auf IgA reagiert, sollte möglichst das Immunglobulin mit dem niedrigsten IgA Gehalt bekommen und ein Patient mit IgG3 Subklassendefekt sollte ein Präparat bekommen in dem der Anteil an IgG3 besonders hoch ist. Es gibt also immer nur das individuell beste Präparat.

Ein falsches Bild entsteht

Es gibt mehrere Gründe die für ein falsches Bild sorgen. Da wären zuerst die Hersteller beziehungsweise deren Pharmavertreter. Ein neues Präparat wird ja immer von Vertretern des Herstellers à la Klinkenputzen bei potenziellen Verordnern vorgestellt. Wunderschön gestaltete Fachmappen und Infos (die immer besser sind als der Kram den Patienten zum Schlau-machen bekommen) sind natürlich Standartausstattung.(Patienten bekommen anderes Material weil diese gar nicht so viel wissen sollen!)  Bestechen dürfen die Vertreter einen Arzt nicht mehr – die Zeiten sind zum Glück vorbei – und doch nutzt der geschickte Firmenvertreter seine Chance im stressigen Praxisalltag um den Behandler dazu zu bringen, nur noch das eben vorgestellte Präparat zu verordnen. Das sind wirklich Termine zwischen Tür und Angel. Wenn man die Behandler drauf anspricht, dann habe diese meist keinerlei oder nur oberflächliche Ahnung von Präparaten und den Unterschieden, der Zusammensetzung oder Risiken. Für die potenziellen Gefahren und Nebenwirkungen ist in einem eng getimten Verkaufsgespräch eben kein Platz. Jetzt könnte man denken, die Ärzte machen sich schlau über neue Medikamente und gerade bei Blutprodukten und Plasmaderivaten erhofft man sich eine gewisse Kompetenz vom Arzt der diese verschreibt, doch Ärzte sind keine Pharmakologen und deshalb vertrauen sie auf die Informationen der Hersteller und den passenden Studien.

Instrumentualisierung von Betroffenen

Ich habe ja selbst jahrelang Aufklärungsarbeit betrieben, war in den alten und neuen Medien zu sehen und war immer wieder in einer Situation in der ich über meine Behandlung sprechen sollte. Vorher wurde mir natürlich von Interessenvertretern gesagt in welche Richtung meine Äußerungen gehen sollten – doch habe ich zumindest immer versucht auch die negativen Dinge zu erwähnen. Was mich heute deshalb umso mehr erschreckt ist eine wirklich unschöne Beobachtung die ich gemacht habe: Immer wieder gibt es Kampagnen und Beiträge in den sozialen Netzwerken in denen Betroffene im Namen eines Herstellers davon berichten wie viel sie der Immunglobulin-Ersatztherapie zu verdanken haben. An sich ist das ja eine nachvollziehbare Werbemaßnahme, aber wenn diese Patienten sich in privaten Gruppen und Netzwerken negativ  über die Nebenwirkungen der eigenen Behandlung äußern, dann wird es wirklich komisch. Ich verstehe einfach nicht, wie man selbst noch dazu beitragen kann, dass ein falsches Bild entsteht. Leider sind Immunglobulin-Hersteller und alle die da dranhängen, auch die größten Sponsoren für die Aufklärungsarbeit über Krankheiten die mit Immunglobulinen behandelt werden. Da sich die Hersteller ihre Aushängeschilder bei den Institutionen der Aufklärungsarbeit ausleihen, kann man da natürlich auch keine Neutralität erwarten.

Der Göttersaft

Es gibt so ein paar falsche Annahmen über die Behandlung mit Immunglobulinen und diese möchte ich jetzt mal versuchen richtig zu stellen.

Angeborene Immundefekte können nur mit Immunglobulinen behandelt werden

Genaugenommen kann mit der Immunglobulin-Ersatztherapie nur ein winzig kleiner Bestandteil unseres Immunsystem behandelt werden. Meistens ist beim Patienten mit angeborenem Immundefekt aber mehr defekt als nur die Sache mit den Antikörpern.
Bei sehr schlimmen Defekten ist eine Stammzellentransplantation oft die einzige Überlebenschance. Bei anderen Defekten und auch bei Antikörpermangelsyndromen ist oft eine Dauerantibiose indiziert. Mancher Patient benötigt auch dauerhaft oder phasenweise Medikamente gegen Viren oder Pilze. Es kann ebenso erforderlich werden Medikamente zu nehmen, die das eigene Immunsystem an anderer Stelle unterdrücken sollen. Cortison und Immunsuppressiva kommen gerade bei den Immundefekt-typischen Begleit-Autoimmunerkrankungen öfter zum Einsatz. Desweiteren kann man dem Körper die Dinge zuführen die ihm fehlen. Wer an Mangelzuständen leidet kann durch die Behebung dieser noch zusätzlich einer Verbesserung bewirken. Immunglobuline sind in den meisten Fällen wirklich nur ein wichtiger Baustein in der gesamten Behandlung des Betroffenen, aber eben nicht immer des Rätsels Lösung alleine.

Mit Immunglobulinen geht es einem schnell besser

Es kann bis zu zwei Jahre dauern um eine merkliche Besserung zu verspüren. Manchmal muss die Dosis angepasst werden und auch die Nebenerkrankungen müssen behandelt werden. Wer schon lange krank war, dessen Immunsystem kämpft dann erstmal gegen die ganzen Feinde im Körper, bevor es anfangen kann einen Antikörper Spiegel aufzubauen.

Nebenwirkungen sind selten

Die in den Packungsbeilagen angegebenen Nebenwirkungen beziehen sich nicht auf zum Beispiel 1 von 100 Patienten sondern auf eine von hundert Substitutionen. Wer sich diesen Fakt bewusst macht versteht schnell, warum doch so viele Patienten von Nebenwirkungen berichten.

Mit Immunglobulinen wird man nicht mehr krank

Immunglobuline schützen und vor allem vor bösen Erregern und Infektionskrankheiten, durch sie erhalten wir einen passiven Impfschutz durch die Antikörper in den Plasmen der Spender. Erkältungsviren und auch Magen-Darm Bakterien entwickeln sich so schnell weiter, dass die Spender gar keine entsprechenden Antikörper in sich haben können.
Von der Spende bis das Präparat beim Patienten ist, dauert es ca. 9 Monate. In dieser Zeit haben sich die schnell verändernden Erreger bereits angepasst und weiterentwickelt. Genau deshalb werden viele Betroffene trotz Substitutionstherapie immer noch ständig krank. Zwar nicht mehr unbedingt durch sehr schlimme Keime aber eben doch noch häufig.

Wer die Behandlung einmal verträgt wird nie Probleme haben

Schon ein Chargenwechsel kann zu einer Veränderung der Verträglichkeit führen. Es gibt Patienten die erst viele Jahre nach Therapiebeginn, Probleme mit der Behandlung bekommen. Ich hoffe ich konnte euch einen guten und ehrlichen Überblick zum Thema verschaffen und wie gesagt: ich bin mega dankbar für die Behandlung und doch muss man ja nicht alles gutheißen, oder?

Stephan 

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