das Leben mit Immundefekt

Arbeiten mit PID

Stephan

Behindertengerecht Arbeiten mit einem angeborenem Immundefekt

Liebe Leserinnen und Leser, liebe Betroffene,

dieser Beitrag ist nicht mehr und nicht weniger als ein Weckruf, ein Aufruf und gleichzeitig ein gutes Beispiel für die Integration von chronisch kranken Menschen in den Arbeitsmarkt. Wie in fast allen Bereichen der Integration, haben Menschen mit einer unsichtbaren Behinderung das große Nachsehen, wenn es darum geht, selbst für den eigenen Lebensunterhalt sorgen zu können. Wer Aufgrund einer chronisch Erkrankung den Schwerbehindertenstatus erlangt hat, bei dem sind auch die Voraussetzung für einen behindertengerechten Arbeitsplatz komplett andere, als bei Menschen die zum Beispiel auf einen Rollstuhl, spezielle Arbeitsmittel oder andere Hilfsmittel angewiesen sind, um arbeiten zu können.
Für viele ist eine schwerwiegende chronische Diagnose deshalb oft auch einhergehend mit dem beruflichen Aus und dem daraus resultierendem sozialen Abstieg. Es drohen finanzielle Probleme – und all dies wirkt sich natürlich auch wieder auf die jeweiligen Krankheitsverläufe aus.
Wieder andere verschweigen sogar ihr chronisches Leiden und schleppen sich täglich krank zur Arbeit… eben aus Angst vor den unmittelbaren Konsequenzen eines Verlustes des Jobs.

Die Berufswahl

Wer in jungen Jahren erkrankt und deshalb noch vor der beruflichen Zukunftsplanung steht, der sollte natürlich gleich so planen, dass sich die eigene Erkrankung auch irgendwie damit vereinbaren lässt. Ein Jugendlicher mit vielen Allergien und Unverträglichkeiten sollte also jetzt nicht unbedingt in einem Chemielabor, einem Blumenladen oder in der Parfümerie arbeiten. Einem jungen Menschen mit geschwächtem Immunsystem ist es nicht zu empfehlen in einen pflegerischen Beruf zu gehen und auch von erzieherischen Berufen ist abzuraten. Selbst mit chronischen Knochenschmerzen sollte man ja nicht als Möbelpacker arbeiten und ein Dachdecker mit Schwindel ist jetzt auch nicht wirklich sinnvoll. Wer also noch die Wahl hat, sollte diese auch wirklich mit Bedacht treffen.

Auch wenn man seinen Traumberuf wegen der Erkrankung nicht ausüben kann, so muss dies nicht bedeuten, dass man beruflich nicht glücklich werden kann. Anders als vorgestellt ist erstmal nur anders – nicht besser und nicht schlechter.

Mitten im Leben

Wer seine Diagnose erst im Laufe des Lebens erhält, für den stellt sich oft erstmal die Frage, wie es jetzt weitergeht. Ich habe schon Leute erlebt, die haben binnen weniger Stunden nach der Diagnose ihren Job gekündigt, obwohl es dafür absolut keinen Grund gab. Es kommt natürlich immer darauf an, in welcher Situation man gerade steckt und ob die Gesundheit überhaupt noch weiteres Arbeiten zulässt. Für die meisten Menschen die mitten im Leben stecken und krank werden, bleibt letztlich oft nur der ewig gleiche Ablauf, wenn man so nicht in den Beruf zurück kann: Krankengeld, ALG1, ALG2, Reha, Gutachten, Rente… und weil letzteres dann leider meistens ein Witz ist, muss oft noch mit Sozialleistungen aufgestockt werden. Wer noch als Arbeitstauglich gilt, der muss sich mit gewollten und ungewollten Weiterbildungsmaßnahmen oder Umschulungen auseinandersetzen, damit die Leistungen nicht gekürzt werden.

Aber die wollen doch!

Glaubt mir, dass so ziemlich niemand mit normalem Denkvermögen glücklich darüber ist, in jungen Jahren zum Rentner zu werden. Jeder kranke Mensch den ich kennengelernt habe (und das sind mittlerweile viele, viele hundert), würde lieber arbeiten können als krank zu sein – denn arbeiten können hat etwas mit Normalität zu tun und was will ein chronisch kranker Mensch mehr?

Was fehlt sind die Arbeitsplätze und Optionen, die es auch einem chronisch kranken Patienten ermöglichen, ein “nützliches Mitglied der Gesellschaft” sein zu können. Aber woran liegt das Fehlen dieser Arbeitsplätze? Haben Arbeitgeber Angst davor? Trauen sich Patienten zu wenig zu? Lässt sich eine chronische Krankheit wirklich mit dem Berufsleben vereinbaren?

Es ist möglich!

Hätte mir vor zwei Jahren jemand gesagt, dass ich im Jahr 2018 wieder in einem festen Anstellungsverhältnis sein werde, dann hätte ich die Person entweder ausgelacht oder angefangen zu heulen. Jetzt bin ich schon fast ein halbes Jahr in diesem Verhältnis und entgegen all meiner Befürchtungen scheint es zu funktionieren. Ich bekomme die Sache hin: das Krank-sein, die Pflege meiner Mutter und das Arbeiten. Es geht tatsächlich und langsam kann ich mir diese Situation auch für die längerfristige Zukunft so vorstellen.

Ich bekam dieses Jahr tatsächlich das Angebot, als Social Media Manager in Teilzeit zu arbeiten und dies auch noch komplett von Zuhause aus. Das klingt ja super, denken jetzt viele… trotzdem habe irgendwie Panik geschoben. Meine Chefin hat mir da einen unglaublich großen Vertrauensvorschuss gegeben, schließlich kennen wir uns bis heute noch nicht persönlich bzw. von Angesicht zu Angesicht. Zudem war die Angst vorm Versagen so groß, dass ich mir irgendwie nicht vorstellen konnte zu arbeiten.
Ich selbst hab mir immer wieder gesagt “halte einfach nur die ersten drei Monate durch”. Keine Ahnung warum, aber ich habe mir eingeredet, dass wenn ich die drei Monate schaffe, alles machbar ist.
An dieser Stelle kann ich ja nur für mich sprechen, aber ich bin unglaublich zufrieden mit meiner Arbeitsstelle. Die Kommunikation klappt und auch wenn wir nicht am gleichen Ort arbeiten, sind wir ein besseres Team als so manch andere Menschen die im gleichen Büro hocken. Ich bin meiner Chefin unglaublich dankbar für diese Chance, für ihr Vertrauen und für das ganze Lob um mich immer wieder zu motivieren. Durch meine Arbeit bin ich ein ganzes Stück mehr im Leben angekommen und das tut mir unglaublich gut. Ich arbeite jetzt in einem ganz anderen Bereich als früher, gefährde dabei nicht meine Gesundheit und habe am Ende des Tages noch genug Kraft für mein Privatleben. Was das betrifft, kann ich nur sagen, dass ich glücklich bin.

Der Appell

Lieber Arbeitgeber, liebe Ausbilder, liebe Zukunftsschenker, liebe Perspektivengeber – ob ihr nun selbst einen kranken Menschen in der Familie oder im Freundeskreis habt oder nicht, an euch liegt es, dass Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen ihren Teil für die Gesellschaft beitragen können. Seht nicht die eventuellen Komplikationen, sondern die große Motivation, den starken Willen und die soziale Einstellung, die so viele kranke Menschen mitbringen. Lasst die Menschen nicht schon scheitern, bevor sie eine Chance bekommen haben sich zu beweisen.

Stephan

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