Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Marions Odyssee

Stephan

Marion, 37 Jahre, Tischlerin aus Österreich.
Diagnose: MBL-Defizienz mit 34 Jahren
MBL (Mannose-bindendes-Lektin), kann nicht ersetzt werden.

Im Babyalter war ich Rachitisch. Hatte Verformungen der Bein und Fußknochen, wurde in ein Schienenkorsett gepackt, und ein Jahr lang mit Vitamin D behandelt.

Im Kindergarten und Volksschulalter ging es los mit chronischen Mittelohrentzündungen.

Herpes in der Lunge, und später Herpesbläschen am ganzen Körper. Auch die Blase war betroffen und so hatte ich alle paar Wochen eine Harnwegsinfektion.  Zudem permanent Bauchschmerzen, Durchfall und Erbrechen.

Während der Zeit im Gymnasium hatte ich jedes Jahr entweder die Grippe oder zumindest einen grippalen Infekt, alle möglichen bakteriellen Infektionen, wie Sinusitis, Kehlkopfentzündung, Angina – alles vorwiegend im HNO – Bereich. Weiterhin regelmäßig Harnwegsinfektionen und nach der Antibiotika Einnahme auch oft Pilzinfektionen. Die Entzündungswerte im Blut waren immer erhöht, jedoch der Arzt meinte stets, ich sei einfach recht anfällig.

Die Highlights in meinen 20ern und frühen 30ern:

– 3 Salmonellenvergiftungen und 2 Lebensmittelvergiftungen, wo jedes Mal alle anderen Personen, die dasselbe gegessen hatten wie ich, keinerlei Symptome zeigten- während ich Wochenlang krank war!

– Verdacht auf Darmkrebs durch meine mittlerweile sehr schlechten Blutwerte und die weiter anhaltenden Verdauungsbeschwerden. Wie ich mit 35 erfahren habe, war meine Endometriose der Grund für die Schmerzen und Probleme…

– eine Schmutzinfektion, durch eine kleine Verletzung bei der Gartenarbeit, die sich in 2 Tagen auf den gesamten Körper ausgebreitet hat, und den Dermatologen dazu veranlasste, mich auf HIV zu testen, weil so was kannte er bisher nur von HIV Patienten.

– weitere 25 Harnweginfektionen, 3 x Bronchitis, 2 x Stirnhöhleneiterung, Magenentzündung, 2 x Nierenbeckenentzündung, 2 x Kehlkopfentzündung, 3 x Angina, 2 x Eileiterentzündung, unzählige Male Scheidenpilz.

– Blinddarmdurchbruch mit eitrig durchbrochenem Bauchfell

– ein über die Jahre schlimmer werdendes Gefühl der Erschöpfung, Schlafprobleme, tagelang Migräne, Schwindel und Übelkeit, Dauerschnupfen und fast täglich Hals- und Ohrenschmerzen.

– soziale Isolation, da ich irgendwann das Gefühl hatte, jedes Mal, wenn ich das Haus verlasse, krank zu werden, sowie massive Selbstzweifel, später Selbsthass, da ich mich von den Ärzten nicht ernst genommen fühlte., und nicht verstand, warum ich 8-10-mal im Jahr schwer krank bin.

– schwere Depressionen

– ein Selbstmordversuch, danach 4 Jahre Therapie.

Mit 34 habe ich einen letzten Versuch gestartet, herauszufinden, was mit mir nicht stimmt. Ein Internist hat sich meiner erbarmt, und alle Bluttests angeordnet, die die Krankenkasse zahlt.
Da stand es dann:
MBL      < 10 ng/ml            Referenzwert: > 300 ng/ml

Blöd nur, dass der Herr Doktor damit nichts anzufangen wusste… „Es könnte sein, dass der Wert mit dem Immunsystem zusammenhängt“


Nach Wochen der Internetrecherche bin ich dann im AKH bei einer Immunologin gelandet, die mir endlich erklärt hat, was mit mir los ist. Und dass man da nicht viel tun kann, weil es nicht behandelbar ist. Ich soll Vitamin D regelmäßig nehmen, und immer Acht geben, dass alle Impfungen aktuell sind.  Und die Impftiter bestimmen lassen.

Ich saß dort und hab geweint- weil ich so erleichtert war, dass das Ding endlich einen Namen hatte.

Ich dachte mir dann, wenn mein angeborenes Immunsystem nicht arbeitet, und das erworbene – die Darmflora- dank über 200 Antibiotikabehandlungen schwer geschädigt ist, versuche ich es mit einer probiotischen Darmsanierung.

Das mag man jetzt kritisch sehen, wie man will, da gibt es Menschen, die sagen, es bringt nichts, nur die Stuhltransplantation hilft. Mir hat es jedenfalls geholfen, schon alleine dadurch, dass ich den Candida Albicans erfolgreich los geworden bin.
Jedenfalls war ich seit damals nicht mehr krank.

Ich benütze nach wie vor keine öffentlichen Toiletten. Ich greife in den Öffis nichts an -aber ich fahre wieder Öffis! Ich meide immer noch Treffen mit Menschen, die akut Krank sind (man bewahre mich vor ‚es ist e nur ein kleiner Schnupfen‘) aber ich treffe mich wieder mit Freunden, und geh sogar manchmal aus. Ich geh nach wie vor nicht ins Schwimmbad – dafür fahre ich 2-mal im Jahr ins Wellnesshotel und gehe dort in die Sauna.

Ich taste mich langsam wieder an die Dinge heran, die ich mein ganzes Leben meiden musste, und freue mich über jeden kleinen Schritt in die Freiheit.

Die Krankheit hat mich gelehrt, bei den großen Hürden im Leben nicht aufzugeben, und dankbar zu sein für die vielen schönen kleine Dinge im Leben, und diese einfach zu genießen.

Mein Kommentar: Es gibt mehr als nur Antikörpermangelsyndrome und Defekte der Zellen. Der MBL-Mangel ist ein Defekt im Komplementsystem unserer Immunabwehr. Auch wenn sich MBL nicht ersetzen lässt, kann man Menschen mit diesem Defekt helfen. Wer an wiederkehrenden bakteriellen Infektionen leidet kann mit einem dauerhaften Antibiotikum eingestellt werden, wer zu Pilzinfektionen neigt, kann dauerhaft auf ein Antimykotikum zurückgreifen. Weiter ist es gerade bei der MBL-Defizienz wichtig den Vitamin D Spiegel im Blick zu haben. Dieser ist zusätzlich zum Defekt häufig sehr erniedrigt. Man muss einfach mehr aufpassen und im Ansteckungsfall schnell reagieren. Man kann den Mangel nicht beheben, aber das macht diesen Immundefekt nicht weniger schlimm.

Danke Marion für deine Geschichte.

Stephan

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