Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

Lagerkoller

Stephan

Mein Leben mit PID in Zeiten von Corona.

Liebe Patienten, liebe Angehörige,
was dem Klopapier- und Nudelkäufer ... ähm ... sein Klopapier und seine Nudeln, ist mir mein Immunglobulin und meine Antibiotika. Interessant scheint dabei der Fakt, dass anscheinend 90% aller Gluten-Problematiker plötzlich im Nudelhimmel schweben oder die Nudelsymptomatik zumindest durch mehr Klopapier kompensieren zu scheinen. Glutenfreie Nudeln bekommt man noch überall. 😉

Alles ist irgendwie anders. Meine Arzttermine sind alle abgesagt. Rezepte bestelle ich jetzt ohne die Krankenkassenkarte einlesen lassen zu müssen per Telefon. Ich kann derzeit nicht die Behandlung bekommen, die ich benötige und muss weiter ersatzweise das Valganciclovir wegen der chronischen EBV-Infektion nehmen.
Ich nehme also die starken Virostatika und muss die Nebenwirkungen in Kauf nehmen. Etwas anderes lässt die Situation leider nicht zu.

Ich war heute zum ersten Mal nach Wochen mit zum Einkaufen. Wir haben kein Auto und mussten viele Dinge erledigen und besorgen. Außerdem wollte ich einfach raus (natürlich unter Einhaltung aller möglichen Hygienemaßnahmen).
Ich habe das Gefühl alle sind irgendwie gereizt, genervt oder emotional am Rande des Zusammenbruchs. Es ist keine schöne Stimmung und ich empfinde die ganze Situation als ziemlich anstrengend. Klar, mir fehlen auch meine zwei, drei real-life-Kontakte und es ist eine Umstellung, dass mein Mann jetzt jeden Tag zuhause ist.
Sehr unglücklich finde ich auch, dass meine Mama derzeit keinerlei Abwechslung und Förderung mehr hat und ich dadurch gleichzeitig absolut keine Unterstützung und Entlastung mehr habe.
Verzicht und Entbehrungen sind nichts Neues für mich und stellen erstmal kein Problem dar. Auch, dass es bei mir medizinisch nicht weiter geht momentan, ist erstmal in Ordnung. Man kann sich mit allem arrangieren sofern man nur möchte.
Doch zwei Punkte bereiten mir wirklich große Kopfschmerzen.

Mein Herz wird schwer, wenn ich an all die anderen Patienten mit Immundefekt denke. Ob groß ob klein, ich habe Angst um die ganzen "Defekten". Das Kind meiner Chefin ist ein Defekti, meine Trauzeugin ist eine Defektöse, ja mein ganzes Online-Leben ist doch verknüpft mit unzähligen Immundefekt-Patienten und deren Angehörigen. Viele von denen sind mir total ans Herz gewachsen. So eine Krise trifft immer die Falschen. Ich kenne kaum Menschen, die nicht zur Risikogruppe gehören. Das macht mir Angst, macht mir Alpträume und hat schon zu einigen Tränen geführt.
Der zweite Punkt betrifft eigentlich wieder alle anderen Patienten, aber auch direkt mich: Die drohende Knappheit unserer Immunglobulin-Präparate ist wohl eine der schlimmsten Folgen der Corona-Krise, die wir Patienten mit IgG-Mangel zu befürchten haben. Sollte sich die Situation nicht schnell ändern, dann wird es wohl oder übel zwangsläufig zu einer Knappheit von Medikamenten kommen, die aus menschlichem Blut oder Blutplasma hergestellt werden.
Schon vor der Krise waren zu wenig Menschen bereit zur Spende zu gehen. Auf ein schutzlos ausgeliefert sein komme ich nicht mal gedanklich klar - nein, das darf nicht passieren.
Andere Gedanken und Ablenkung tun gut... Wir haben zum Glück unsere PS4 Pro und die Nintendo Switches sowie sämtliche Streaming Anbieter, auf die wir zurückgreifen können.
Wie vertreibt ihr euch die Zeit und womit lenkt ihr euch ab? Was macht die ganze Situation mit euch?

Bleibt gesund!
Euer Stephan

PS: Danke an Katja für das Korrekturlesen

Teilen twitter/ facebook/ Link kopieren
Du hast dich erfolgreich bei stereotypisch angemeldet
Willkommen zurück! Du hast dich erfolgreich angemeldet.
Fantastisch! Du hast dich erfolgreich eingetragen!
Erfolg! Ihr Konto ist vollständig aktiviert, Sie haben jetzt Zugang zu allen Inhalten.
Bitte gib mindestens 3 Zeichen ein 0 Deine Suchergebnisse

Sollen wir eine Schlagwort vorschlagen?

Systemfehler Kopfkino Grünzeug Bluescreen

Sollen wir einen Autor vorschlagen?

Stephan Jens