Leben mit Immundefekt / Hafer, Hanf und Cannabis

PID-Umfrage 2020

Stephan & Jens

Allgemeine Stimmungslage von Patienten mit Immundefekt und deren Angehörigen im Netz.

Warum diese Umfrage?

Unser Themenbereich Immundefekt (Systemfehler) als Teil unseres Blogs stereotypisch.com richtet sich zuerst an Menschen mit angeborenem Immundefekt und deren Angehörige. Seit meiner Diagnose vor mehr als acht Jahren betreiben wir, im Rahmen unserer Möglichkeiten, Aufklärung über das Leben mit angeborenem Immundefekt. Nun ist es natürlich unser Anliegen, ein möglichst realistisches Bild über das Leben mit defektem Immunsystem zu vermitteln. Dies ist aber nur mit unseren eignen Erfahrungen und Meinungen allein allerdings schwer bis überhaupt nicht möglich. Die Verläufe sind so individuell wie die Betroffenen selbst es sind. Nun wissen wir, dass es Patienten und Angehörige vor allem interessiert, wie andere Betroffene und deren Liebsten zu bestimmten Themen stehen; wie sie behandelt werden und mit diesen Erkrankungen umgehen. Diese Umfrage soll dabei helfen die Aussagen von Patienten und Angehörigen vergleichbarer zu machen. Gleichzeitig wollen wir Missstände sichtbar machen und die Antworten nutzen, um unsere eigene quasi-ehrenamtliche Arbeit gezielter nach euren Bedürfnissen auszurichten.

Wer kann teilnehmen und wie?

An dieser Umfrage kann jeder Immundefekt-Patient*in oder deren Angehörige teilnehmen. Ausgenommen sind hier nur transplantierte Betroffene und deren Angehörige (die Problematik ist einfach eine andere, die Diagnose wird zwangsläufig früher gestellt und die Behandlung unterscheidet sich erheblich).

Wie funktioniert die Umfrage?

Ganz einfach: Durch die Fragen klicken (ein Zurück zu vorhergegangenen Fragen ist jederzeit möglich). Ihr könnt den Fragebogen mobil oder im Browser am Desktop ausfüllen. Die Umfrage findet anonymisiert statt, was bedeutet, dass keine relevanten personenbezogenen Daten wie Namen, Adressen oder dergleichen erhoben werden. Es muss auch kein Account erstellt werden und eine Anmeldung ist ebenfalls nicht nötig. Eine Mailadresse ist nicht erforderlich und wird nicht erfragt. Die Ergebnisse werden von uns aufbereitet und der Öffentlichkeit frei zur Verfügung gestellt. Von Sonntag dem 26.07.2020 bis zum 16.08.2020 habt ihr die Möglichkeit an der Umfrage teilzunehmen. Nach Ende dieses Zeitraumes werden wir den Link zur Teilnahme deaktivieren… und mit der Auswertung beginnen.

Hier geht's zur Umfrage

Wir freuen uns auf alle die Mitmachen und sagen schonmal Danke!
Stephan & Jens

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